„Wszystko dla ratowania wzroku – połączmy siły”
25 kwietnia br. Stowarzyszenie Retina AMD Polska poprowadziło spotkanie podsumowujące projekt „Wszystko dla ratowania wzroku”. Podczas wydarzenia przedstawiono najważniejsze wnioski płynące z podjętych i zrealizowanych działań. Poruszone zostały też ważne aspekty dotyczące dalszych czynności na rzecz poprawy sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami narządu wzroku.
W wydarzeniu wzięli udział zarówno wybitni specjaliści, lekarze, jak i osoby, które zmagają się z dysfunkcjami narządu wzroku oraz ich najbliżsi.
– Nasza organizacja zabiega m.in.: o prawo do diagnostyki, lekarzy, którzy są ekspertami, powstanie ośrodków eksperckich, właściwą komunikację i relację lekarzy z pacjentami. Dążymy do tego, aby powstała platforma informacyjna o chorobach degeneracyjnych siatkówki, a także chcemy, żeby choroby rzadkie były tematem częściej podejmowanym przez media – wyjaśniła Małgorzata Pacholec, Prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska.
Stowarzyszenie przeprowadziło wieloaspektowe badanie, którego rezultatem jest pierwszy w Polsce raport „Społeczny audyt sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku” przedstawiający niezwykle trudną sytuację osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami narządu wzroku.
Powyższy dokument stanowi źródło inspiracji dla pacjentów do podejmowania działań rzeczniczych i rozpoczęcia dialogu obywatelskiego z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną.
– Kończy się projekt, ale jest to początek nowego okresu dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Jestem przekonana, że podjęte działania dały nam nie tylko narzędzia, dzięki którym lepiej komunikujemy swoje potrzeby społeczeństwu, lecz także odwagę do mówienia publicznie o swoich problemach. Stworzony audyt to wypowiedź pacjentów, którzy podzielili się doświadczeniami oraz dramatami, z którymi przyszło im się zmierzyć” – tłumaczyła Małgorzata Pacholec.
Na koniec konferencji zaprezentowano dwa krótkie filmy. Pierwszy na temat choroby Stargadta, drugi o trudnościach, z którymi spotykają się osoby z genetycznymi schorzeniami narządu wzroku w życiu codziennym. Jedno z nagrań dostępne jest na stronie: https://www.youtube.com/watch?v=KeEc8OrsSMI.
Fot. Unsplash
