Uczestnicy panelu dyskusyjnego "Zdrowie Polaków - oczekiwania pacjentów" - trzecia z prawej stoi dyrektor Instytutu Tyflologicznego Małgorzata Pacholec

Patrzeć dalekowzrocznie na potrzeby pacjentów

Wysłuchiwanie oczekiwań chorych, informatyzacja systemu zdrowia, postępy w leczeniu narządów zmysłów – to tylko niektóre z tematów poruszanych na I Kongresie Zdrowie Polaków. To dwudniowe wydarzenie (18-19 listopada br.) zgromadziło: lekarzy, ministrów zdrowia, pacjentów, przedstawicieli organizacji pozarządowych, rektorów uczelni medycznych i wielu innych gości.

W panelu dyskusyjnym pt. „Zdrowie Polaków – oczekiwania pacjentów” uczestniczyła Małgorzata Pacholec, dyrektor Instytutu Tyflologicznego PZN i prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska. Opowiadała m.in. o potrzebach pacjentów okulistycznych, o tym, z jakimi problemami się borykają i co powinno się zmienić w leczeniu i terapii schorzeń narządu wzroku. Poniżej można przeczytać fragment jej wypowiedzi:

– Jakie są oczekiwania pacjentów okulistycznych? To bardzo prosta sprawa – żeby nie tracić wzroku. Jest to trauma nie do opisania dla osoby, która tego doświadcza, ale też gigantyczna trudność dla jej otoczenia. (…) Bardzo dużo schorzeń możemy zatrzymać, potrafimy zahamować rozwój utraty wzroku. Są też oczywiście takie choroby, których nie umiemy dziś leczyć i będą one prowadziły do utraty wzroku. Nie możemy się zgodzić na to, że są leki i terapie, są lekarze, potrafiący je stosować, a pacjenci nie mają do nich dostępu. (…) Od tego roku – i to jest epokowe wydarzenie –w Europie zostało zarejestrowane przyczynowe leczenie schorzenia genetycznego. Jednak żeby znaleźli się pacjenci, potrzebne są badania. U progu stoją następne terapie, które mogą zabezpieczyć ludzi przed oślepnięciem. Co z tego, skoro w Polsce pacjenci nie mają dostępu do badań genetycznych. Mówi się, że są za drogie. Czy tak jest naprawdę? Kosztują kilkaset złotych, a najdroższe (obecnie) – 4-5 tys. zł. Czy to tak dużo, aby dowiedzieć się, co mi jest? Dziś już wiem, że oślepłam z powodu CRP1. Na świecie jest sporo pacjentów z tą mutacją genową, prowadzone są zaawansowane badania. Myślę, że za chwilę, w perspektywie kilkuletniej, pojawi się terapia – nie dla mnie, ale może dla moich bliskich czy innych chorych. Żeby tak się stało, w Polsce też nie powinniśmy myśleć tylko o tym, co tu i teraz, tak jak krótkowidz. My musimy patrzeć dalekowzrocznie, dlatego życzę wszystkim politykom dalekowzroczności, żeby inwestowali w zdrowie, a Polacy mieli dostęp do diagnostyki – i to tej najnowocześniejszej, która dokładnie wskaże, co im dolega. (…) Nieleczenie schorzeń prowadzi do utraty widzenia, czego nikomu nie życzę – mówiła dyrektor Instytutu Tyflologicznego PZN, Małgorzata Pacholec.

Cała wypowiedź: https://www.youtube.com/watch?v=3uqpY8LI_64&feature=youtu.be&t=59m19s