Patrzeć dalekowzrocznie na potrzeby pacjentów
Wsłuchiwanie się w oczekiwania chorych przez lekarzy, informatyzacja systemu zdrowia, postępy w leczeniu narządów zmysłów – to tylko niektóre z tematów poruszanych na I Kongresie Zdrowie Polaków. To dwudniowe wydarzenie (18-19 listopada br.) zgromadziło: lekarzy, ministrów zdrowia, pacjentów, przedstawicieli organizacji pozarządowych, rektorów uczelni medycznych i wielu innych znakomitych gości.
W panelu dyskusyjnym pt. „Zdrowie Polaków – oczekiwania pacjentów” uczestniczyła Małgorzata Pacholec, dyrektor Instytutu Tyflologicznego PZN i prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska. Opowiadała m.in. o tym, czego oczekują pacjenci okulistyczni, z jakimi problemami się borykają i co powinno się zmienić w zakresie leczenia i terapii. Poniżej można przeczytać fragment tej wypowiedzi:
– Jakie są oczekiwania pacjentów okulistycznych? Prosta sprawa – żeby nie tracić wzroku. To trauma nie do opisania dla osoby, która tego doświadcza, ale też gigantyczna trudność dla jej otoczenia. (…) Bardzo dużo schorzeń możemy zatrzymać, potrafimy zahamować rozwój utraty wzroku, ale są też oczywiście takie choroby, których nie umiemy dziś leczyć i one będą prowadziły do utraty wzroku. Nie możemy się zgodzić na to, że są leki i terapie, a także lekarze, którzy potrafią je stosować, a pacjenci nie mają do nich dostępu. (…) Od tego roku – i to jest epokowe wydarzenie –w Europie zostało zarejestrowane przyczynowe leczenie schorzenia genetycznego. Jednak żeby znaleźli się pacjenci, potrzebne są badania. U progu stoją następne terapie, które mogą zabezpieczyć człowieka przed oślepnięciem. Co z tego, skoro w Polsce pacjenci nie mają dostępu do badań genetycznych. Mówi się, że są za drogie. Czy tak jest naprawdę? Wiem, że kosztują kilkaset złotych, a obecnie najdroższe – 4-5 tys. zł. Czy to tak dużo, żeby wiedzieć dokładnie, co mi jest? Dziś już wiem, że oślepłam z powodu CRP1. Na świecie jest sporo pacjentów z tą mutacją genową, trwają tak zaawansowane badania, że za chwilę, myślę, że w perspektywie kilkuletniej, pojawi się terapia – nie dla mnie, ale może dla moich bliskich, dla innych chorych. Żeby tak się stało, my, tu w Polsce też nie powinniśmy myśleć tylko o tym, co tu i teraz, jak krótkowidz. My musimy patrzeć dalekowzrocznie, dlatego życzę wszystkim politykom dalekowzroczności, żeby inwestować w zdrowie, żeby Polacy mieli dostęp do diagnostyki – i to tej najnowocześniejszej, która dokładnie wskaże, co im dolega. (…) Nieleczenie schorzeń prowadzi do utraty widzenia, czego nikomu nie życzę – mówiła dyrektor Instytutu Tyflologicznego PZN, Małgorzata Pacholec.
Cała wypowiedź: https://www.youtube.com/watch?v=3uqpY8LI_64&feature=youtu.be&t=59m19s
