Polski Związek Niewidomych

– Cukrzyca jest jak koń trojański. Nie zapraszajmy go do domu – tak dr n. o zdr. Beata Stepanow mówiła podczas szkolenia, które odbyło się 10–11.03 br. w Warszawie. Spotkanie miało na celu przybliżenie uczestnikom działania systemu FreeStyle Libre.

Od stycznia br. rozszerzono wskazania refundacyjne dla systemu monitorowania stężenia glukozy Flash (Flash Glucose Monitoring – FGM FreeStyle Libre) zastępującego monitorowanie glikemii za pomocą glukometru, m.in. o osoby niewidome chorujące na cukrzycę posiadające orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności ze względu na dysfunkcję narządu wzroku leczone insuliną. Polski Związek Niewidomych aktywnie zabiegał o dofinansowanie sensorów dla tej grupy chorych. Więcej na ten temat pisaliśmy w artykule na stronie: https://pzn.org.pl/zmiany-w-refundacji-wyrobow-medycznych-co-nas-czeka-w-2023-r/.

Szerzymy wiedzę

Z tego powodu firma Abbott, producent systemu, wspólnie z Polskim Związkiem Niewidomych zorganizowała warsztaty dla przedstawicieli jednostek wojewódzkich PZN-u. Po szkoleniu uczestnicy mają szerzyć wiedzę o tym rozwiązaniu wśród członków swojej lokalnej społeczności.

Spotkanie odbyło się w Warszawie. Otworzyli je: Andrzej Brzeziński, prezes ZG PZN oraz Elżbieta Oleksiak, kierownik Centrum Rehabilitacji. Wśród zaproszonych gości pojawili się przedstawiciele firmy Abbott, dr n. o zdr. Beata Stepanow, a także przedstawiciele sklepu internetowego Diabetyk24 oraz Rafał Kanarek, niewidomy ekspert od nowych technologii.

Pomiary czas zacząć!

Pierwszy dzień rozpoczął się od ściągnięcia aplikacji oraz założenia uczestnikom sensorów. Beata Stepanow pokazała, jak założyć urządzenie. Z pomocą uczestników spotkania zademonstrowała, że umieszczenia go na ramieniu może dokonać także osoba niewidoma. Następnie specjalistka opowiedziała o funkcjonalnościach aplikacji i zaprezentowała, jak odczytywać z niej pomiary.

Zaprezentowano również treść rozporządzenia ministra zdrowia ws. refundacji systemu FreeStyle Libre. Przypomnijmy: odpłatność u dorosłych pacjentów wynosić będzie 30%. Koszt jednego sensora to 255 zł, odpłatność wyniesie więc 76,50 zł. Niewidomi otrzymają 26 sensorów w roku, 13 sztuk na pół roku.

Gdzie starać się o sensory?

W czasie drugiego dnia szkolenia przedstawiciel sklepu internetowego Diabetyk24 omówił ścieżkę postępowania przy składaniu wniosku. Niestety okazało się, że osoba niewidoma nie byłaby w stanie samodzielnie wypełnić formularza, bo jest od niedostępny. Uczestnicy poprosili o udostępnienie strony internetowej sklepu oraz zadbanie o dostępność formularza. To bardzo istotne, aby osoby z niepełnosprawnością narządu wzroku mogły samodzielnie kupić sensory (instrukcja krok po kroku) w sklepie internetowym. Pojawiła się też propozycja, żeby na stronie sklepu stworzyć zakładkę dla niewidomych użytkowników i tam zamieszczać instrukcje albo filmiki z audiodeskrypcją.

(Nie)dostępna aplikacja

Aplikacja nie jest jeszcze w pełni dostępna dla osób niewidomych. Aktualnie dostarcza informacji głosowych tylko o wyniku poziomu cukru oraz powolnych jego zmianach, jednak bez informacji, w jakim kierunku kształtuje się strzałka trendu. Ponadto zawiera dużo elementów graficznych, które nie są zrozumiałe i czytelne dla kogoś pracującego z czytnikiem ekranu. Należy przeprojektować interfejs, tak aby był przyjazny dla osób niewidomych i słabowidzących. Konieczne jest również nazwanie elementów aplikacji w sposób zrozumiały tj. w języku polskim.

Uwagi do Rozporządzenia MZ

Uczestnicy zgłosili też uwagi pod adresem Ministerstwa Zdrowia. Prosili o dalsze starania o większe dofinansowanie, tak aby pacjent płacił np. 20 lub 10% wartości urządzenia. Istotne byłoby także zwiększenie liczby refundowanych sensorów do 27 ze względu na mogące wystąpić niespodziewane trudności, np. pilną potrzebę wykonania rezonansu czy innych badań, które wymagają zdjęcia sensora i założenia nowego. Zastanawiano się także nad możliwością przepisywania urządzeń na receptę.

Spotkanie zakończyło się przedstawieniem uwag, które zostaną dopracowane i przesłane do firmy Abbott, sklepu internetowego Diabetyk24 oraz Ministerstwa Zdrowia.

Czym jest system FreeStyle Libre?

Jest to urządzenie firmy Abbott, które pozwala mierzyć poziom glukozy za sprawą sensora umieszczonego na tylnej części ramienia. Pozwala to na pomiar poziomu cukru bez konieczności nakłuwania palców, co jest szczególnie istotne w przypadku osób z niepełnosprawnością narządu wzroku. System mierzy stężenie glukozy w płynie śródtkankowym przez całą dobę, jednak aby zachować ciągłość pomiaru, należy zeskanować sensor (za pomocą specjalnego czytnika bądź telefonu) min. co osiem godz.

To były bardzo owocne dwa dni. Uczestnicy dostaną wkrótce materiały edukacyjne, które na pewno okażą się przydatne, żeby móc przekazywać tę wiedzę dalej. Bardzo dziękujemy firmie Abbott i wszystkim osobom, które przyczyniły się do zorganizowania tego spotkania oraz sfinansowania go.

tekst i fot: DU/Centrum Komunikacji PZN