Gdy rodzi się dziecko niewidome – wstyd, poczucie winy?

Narodzinom dziecka zawsze towarzyszą emocje. Radość, gdy rodzi się chciane i oczekiwane. Niepokój, panika, złość, gdy ciąża zdarzyła się nie w porę. Zazwyczaj jednak, nawet kiedy nie planowany maluch przychodzi na świat, budzi miłość swoich rodziców. Zaczyna rozpierać ich duma, a pierwotne rozterki odchodzą w niepamięć.

Inaczej wszystko wygląda, gdy rodzi się dziecko niewidome. W powszechnej opinii jest to obciążenie szczególne. Dźwigać je będzie przede wszystkim dziecko, ale zanim ono samo zdobędzie świadomość własnego istnienia, głęboko ten fakt przeżywają rodzice. Po diagnozie medycznej opanowuje ich żal, smutek, złość, rozpacz, niedowierzanie, poczucie krzywdy – a jednocześnie winy i wstydu.

Skąd się bierze poczucie winy? Otóż nikt w niczym nie jest na tyle doskonały, żeby mógł z czystym sumieniem powiedzieć, że nie popełnił żadnego błędu. Matki niepełnosprawnych dzieci wyrzucają sobie różne rzeczy – to, co zrobiły, albo to, czego nie zrobiły będąc w ciąży: “Gdybym zadbała o właściwe odżywianie, uważała na siebie i nie urodziła wcześniaka, dziecko byłoby zdrowe…”, “Gdybym rodziła pod opieką lepszego lekarza, albo głośniej wzywała pomocy…”. I tak dalej. A przecież rodzi się wiele zdrowych dzieci, mimo zagrożonej ciąży i komplikacji przy porodzie. Tak już się dzieje na tym świecie, że człowiek, choćby ogromnie się starał, nie jest zdolny wszystkiego przewidzieć, nie potrafi uniknąć kłopotów. Cóż, choroba nie wybiera. Ale kiedy wybiera nasze dziecko pojawia się rozpaczliwe pytanie: dlaczego właśnie ono? Matka czuje się winna wobec córki lub syna, a także wobec swojego partnera: “Jak mogłam obdarzyć go takim dzieckiem, nie sprawdziłam się ani w roli matki ani żony “.

Niestety to dopiero początek dramatu. Są jeszcze dziadkowie i dalsza rodzina, którzy również szukają przyczyny. Najłatwiej obwiniać matkę, bo to w jej łonie poczęło się dziecko To ona miała nad nim czuwać i zdrowo urodzić. A “zwykli” ludzie wierzą, że choroba dziecka to kara za grzeszne życie jego rodziców.

Czy naprawdę trzeba szukać winnych? Czy matka powinna się zadręczać? Może słuszna byłaby zamiana pytania o winę na pytanie o przyczynę? Bo tak naprawdę nie ma żadnej winy w urodzeniu kalekiego dziecka. Ale matka – zwłaszcza ona – musi znaleźć w sobie niezwykłą siłę i hart ducha, żeby uwierzyć w swoją niewinność. Nie na pokaz, dla ludzi, ale w najgłębszych pokładach swojej świadomości. Poczucie winy bowiem zakłóca relacje pomiędzy nią a dzieckiem, uniemożliwia zdrowe reakcje wychowawcze.

O ile poczucie winy wynika z niespełnienia pewnych oczekiwań, to wstyd uderza w głębokie pokłady naszego “ja”. Wstydzimy się tego, jacy jesteśmy, jak nas odbierają i oceniają inni. Wstyd jest bardzo intymnym przeżyciem i najchętniej ukrylibyśmy wszystko, co nas krępuje. Wstydzimy się nie tylko za siebie, ale także za osoby, z którymi jesteśmy emocjonalnie związani. Nasze dziecko miało być od nas rodziców lepsze, mądrzejsze, ładniejsze, bardziej utalentowane. Miało podnieść nasze poczucie wartości, a tymczasem ugodziło w nie dotkliwie rodząc się z defektem.

Wstyd się nasila, kiedy musimy stawić czoła nieprzyjaznemu środowisku. Albo kiedy wyobrażamy sobie, że jest ono niechętnie nastawione do naszego chorego dziecka. Często się zdarza, że rodzice z góry zakładają taka sytuację i, na wszelki wypadek, sami izolują się od najbliższego otoczenia. Warto zdawać sobie sprawę, że tzw. zdrowi członkowie społeczeństwa też się wstydzą, ponieważ nie wiedza, jak reagować na inaczej funkcjonujące dziecko. W ten oto sposób pogłębia się obustronna izolacja. Rodzice koncentrują się na własnym poczuciu winy i wstydu, trwonią energie na negatywne uczucia, na unikanie kontaktów towarzyskich. Ich myśli krążą wokół pytań: “Co będzie gdy…?”, “Jak zareagują ludzie…?”, “Jak ja się wtedy zachowam? itd. Taka wewnętrzna walka wyczerpuje siły. Do pewnego momentu jest oczywiści zrozumiałą reakcją na narodziny chorego dziecka, ważne jednak, aby taki stan nie trwał zbyt długo. Dopiero bowiem, kiedy matka pogodzi się z myślą, ze jej dziecko nie widzi nie będzie odczuwać złości i bólu, kiedy spotka ją nietaktowny komentarz.

Pamiętam, jak kiedyś jechałam autobusem z Arkiem. Chłopiec nieustannie dotykał poręczy, klepał szyby. Jego mama tak po prostu odpowiedziała pewnej ciekawej i zdziwionej kobiecie: “To jest dziecko niepełnosprawne, ono musi w ten sposób poznawać otoczenie.” Żeby dojść do tak wyważonych zachowań musiała się uporać z negatywnymi uczuciami, które towarzyszyły jej przez wiele miesięcy a nawet lat, po urodzeniu syna.

Jak sobie radzić z takimi uczuciami? Bardzo silna bywa pokusa zamknięcia się z nieszczęściem w czterech ścianach własnego domu. Nikt chyba jednak nie wynalazł lepszego sposobu na kłopoty niż skorzystanie z pomocy drugiego człowieka (niekoniecznie członka rodziny). Wesprzeć może nas lekarz, psycholog, rehabilitant, logopeda lub ktokolwiek inny – byle był to człowiek z “sercem”.

Z moich doświadczeń wynika, że najskuteczniejsza bywa pomoc osoby, która ma podobny problem, a więc matki innego chorego dziecka. Ideałem wydają się grupy matek, które dzielą się swoimi doświadczeniami i przeżyciami, zyskując w ten sposób ogromną siłę, wiarę oraz nadzieję w to, że przetrwają, i że będą sobie coraz lepiej radziły. Nie tylko z poczuciem winy i wstydu. Ta nowa siła sprawia, że zaczynają patrzeć na swoje dzieci z większym dystansem, ciepłem oraz spokojem. A tego właśnie potrzebuje każde dziecko: zdrowe, a niepełnosprawne tym bardziej.

Maria J. Bielecka
psycholog