Polski Związek Niewidomych

Ivona Březinová, czeska pisarka, autorka książek dla dzieci i młodzieży, w swojej twórczości porusza takie tematy, jak zaburzenia psychiczne, nieuleczalne choroby oraz inność. Tak też jest w powieści „Krzycz po cichu, braciszku”, za którą pisarka otrzymała kilka nagród, m.in. za najlepszy utwór dla młodzieży Złota Wstęga 2017 oraz Nagrodę Bibliotekarzy 2017.

U Jeremiasza, głównego bohatera powieści, w wieku trzech lat lekarze stwierdzili autyzm niskofunkcjonujący z poważnym opóźnieniem psychicznym. Oznacza to, że nie może on funkcjonować bez opieki i pomocy innych osób. 

Autyzm nie jest chorobą, lecz zaburzeniem neurorozwojowym. Nie można go więc wyleczyć. Mózg osoby autystycznej działa w sposób niestandardowy, sprawiając, że rozwija się ona inaczej niż ludzie spoza spektrum autyzmu. Autyzm należy rozumieć właśnie jako spektrum (czyli zasięg lub zakres jakiegoś zjawiska), ponieważ u każdej osoby jest on nieco inny, uzależniony od nasilenia cech i zachowań wynikających z autyzmu. 

Osoby w spektrum autyzmu mają problemy z prawidłowym zrozumieniem zachowania innych ludzi, odczytywaniem gestów lub mimiki twarzy, nie rozumieją ironii, metafor i żartów, stąd też nawiązywanie przyjaźni to dla nich prawdziwe wyzwanie. W powieści Březinová używa dla uproszczenia określeń autyzm wysokofunkcjonujący i niskofunkcjonujący. Osoby zaliczane do pierwszej grupy są w stanie poradzić sobie w życiu same. Natomiast te z drugiej grupy – tak jak Jeremiasz – potrzebują wsparcia na co dzień. Warto pamiętać, że podział ten jest krytykowany, ponieważ człowiek znajdujący się w spektrum autyzmu może w pewnych obszarach funkcjonować bardzo dobrze, a w innych nie najlepiej. 

Jeremiasz rozróżnia dni za pomocą kolorów. Poniedziałek np. jest niebieski, a wtorek żółty. Nie posługuje się pełnymi, złożonymi zdaniami, a jedynie powtarza słowa za zwracającymi się do niego osobami. Mając na myśli siebie, mówi o sobie w drugiej osobie. W komunikacji pomagają mu specjalne obrazki, np.: 

„– Jesteś głody – oznajmił Jeremiasz. 

– Jesteś głodny? Dobrze. Co zrobisz? – spytała mama i zaprowadziła Jeremiasza do tablicy z instrukcjami obrazkowymi. – Mów – pokazała palcem na pierwszy piktogram. 

– Ręce umyć – powiedział Jeremiasz i pobiegł do łazienki.” 

Jego posiłki muszą mieć okrągły kształt. Wszystko zresztą musi być symetryczne. Ma też ustalony rytm dnia, którego nie lubi zmieniać i źle reaguje, gdy coś, choćby najmniejszy drobiazg, ulegnie zaburzeniu. Rano je cztery kołacze z serem i rodzynkami, pije herbatę ze swojego ulubionego kubka ze słoniem, o tej samej godzinie wychodzi do szkoły. Po południu, zawsze o tej samej godzinie, idzie na spacer tą samą trasą. Nie wychodzi z domu bez wielkiej pokrywki do garnka w dłoni. Lęk i złość wywołują w nim inaczej zaparkowane samochody, brak rodzynków w kołaczach lub fakt, że ktoś z jego najbliższego otoczenia nie ubrał się w oznaczający dany dzień kolor. 

Autorka wprowadziła do powieści postać Patryka, kolegi z klasy siostry Jeremiasza. Chłopak również jest osobą ze spektrum autyzmu, ale w jego przypadku objawy są lżejsze, może więc samodzielnie funkcjonować w codziennym życiu, choć ma trudności z zapamiętywaniem wyglądu drugiej osoby, okazywaniem i odczytywaniem emocji czy rozumieniem metafor. To, że jego przypadek jest łagodniejszy niż Jeremiasza, nie oznacza jednak, iż żyje mu się łatwo. Zaburzenie, z którym musi radzić sobie Patryk, nazywa się zespołem Aspergera. 

Zespół Aspergera to forma autyzmu wysokofunkcjonującego. U osób z tym zaburzeniem nie obserwuje się niskiego poziomu inteligencji czy obniżonych kompetencji językowych. Sama nazwa pochodzi od pediatry, Hansa Aspergera, który w 1944 r. opisał dzieci mające problem z nawiązywaniem przyjaźni, nierozumiejące gestów i uczuć innych ludzi. Termin ten po raz pierwszy został użyty w 1981 r. przez badaczkę Lornę Wing. 

Jeremiaszem opiekuje się jego siostra, Pamela, oraz matka. Powieść pozwala przyjrzeć się życiu rodziny, w której jeden z członków znajduje się w spektrum autyzmu. Takie życie wymaga wielu wyrzeczeń i zrozumienia dla drugiego człowieka. Tego zresztą uczy czytelnika książka czeskiej pisarki. Choć utwór porusza trudny temat, nie zabrakło w nim także humoru i ciepła. Doskonała lektura do późniejszej refleksji. 

***

Ivona Březinová, „Krzycz po cichu, braciszku”, przeł. Mirosław Śmigielski, wyd. Stara Szkoła, Wołów 2018.

PATRYCJA CHAJĘCKA