Zaproszenie do projektu badawczego See My Life
Naukowcy zapraszają rodziców i dzieci do udziału w międzynarodowym projekcie badawczym See My Life. Jest to badanie naukowe mające na celu ocenę jakości życia dzieci od 8 lat z niską ostrością wzroku. Otrzymane wyniki pozwolą na stworzenie narzędzi, które zostaną wykorzystane do poprawy metod opieki nad młodymi pacjentami.
Do projektu zaproszone są osoby w wieku 6-18 lat ze skorygowaną (tzn. w okularach) ostrością wzroku w lepszym oku równą lub niższą od 0.3, bez względu na przyczynę obniżonej ostrości wzroku.
Udział w projekcie polega na odpowiedziach na pytania zawarte w ankietach. Podczas wizyty przeprowadzane będzie także badanie ostrości wzroku uczestnika. Przyczyną choroby rzadkiej oczu mogą być: choroba siatkówki, nerwu wzrokowego, zaćma wrodzona, jaskra wrodzona i inne rzadsze choroby narządu wzroku.
Projekt See My Life jest realizowany w sześciu krajach Unii Europejskiej: Niemczech, Belgii, Francji, Włoszech, Litwie i Polsce w ramach współpracy ośrodków w Europejskiej Sieci Referencyjnej dla Chorób Rzadkich w Okulistyce (ERN-EYE).
Kierownikiem polskiej części projektu jest prof. dr hab. n. med. Katarzyna Nowomiejska z Katedry i Kliniki Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.
Naukowcy chcą się dowiedzieć, jak niska ostrość wzroku spowodowana rzadką chorobą narządu wzroku wpływa na samopoczucie dzieci i ich rodziców. Planują zidentyfikować różne ograniczenia i trudności, aby lepiej dostosować jakość opieki.
Otrzymane wyniki pozwolą na stworzenie narzędzi do oceny jakości życia dzieci i młodzieży z rzadkimi chorobami oczu (np. mobilnej aplikacji). Zostaną one wykorzystane do poprawy metod, jakimi zespoły opieki zdrowotnej sprawują opiekę nad młodymi pacjentami i towarzyszą im w procedurze diagnostycznej.
Zgłoszenia do Projektu See My Life można przesyłać na adres e-mail: seemylife@umlub.pl
Poradnia Dziecięca Kliniki Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej – Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 1, ul. Langiewicza 6A w Lublinie. Rejestracja: 81 503 04 96 (telefoniczna rejestracja pacjentów w godz. 11:00 – 14:30).
Szczegółowe informacje o projekcie znajdują się na stronie: https://www.ern-eye.eu/pl/see-my-life-research-project/.
