Dzień chorób rzadkich − warto o nim mówić
28 lutego obchodzony jest dzień chorób rzadkich, wśród nich są również choroby wzroku. Z przeprowadzonego audytu wynika, że 85% organizacji pacjenckich podkreśliło potrzeby w zakresie poprawy dostępu do technologii lekowych, a 83% widzi konieczność poprawy dostępu do diagnostyki.
Choroba rzadka, to taka, która występuje z częstotliwością 1 do 2000. W Polsce dotyczą one blisko trzech milionów osób.
Ostatnie dwa lata były ważne dla społeczności osób z chorobami rzadkimi. W 2021 roku rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich, a wraz z nim wiele rozwiązań systemowych. W tym samym roku Krajowe Forum Orphan po raz pierwszy przeprowadziło audyt wśród swoich organizacji członkowskich, który miał na celu poznanie potrzeb pacjentów. W ubiegłym roku audyt został ponownie zorganizowane.
− Polska należy do nielicznych krajów w Unii Europejskiej, gdzie prowadzony jest cykliczny i przekrojowy audyt potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi. W ramach audytu podzieliliśmy pytania na 5 różnych kategorii obejmujących zagadnienia z zakresu dostępu do: technologii lekowych, wyrobów medycznych i diagnostyki, a także potrzeb w zakresie optymalizacji opieki oraz innych potrzeb. Do udziału w badaniu zaprosiliśmy w 2022 roku 51 zrzeszonych z nami organizacji pacjenckich. 37 z nich udzieliło odpowiedzi” – tłumaczy Stanisław Maćkowiak, Prezes Krajowego Forum Orphan.
Z audytu wynika, że tylko 40% respondentów uważa, że sytuacja osób z chorobami rzadkimi poprawiła się w ciągu roku. A 85% organizacji pacjenckich podkreśliło potrzeby w zakresie poprawy dostępu do technologii lekowych, a 83% widzi konieczność poprawy dostępu do diagnostyki.
Z podanych odpowiedzi wynika, że środowisko pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce liczy na dalszą poprawę sytuacji. Zwłaszcza w zakresie zmian w modelu opieki nad pacjentami. Dotyczy to szczególnie utworzenia ośrodków referencyjnych, interdyscyplinarnej opieki różnych specjalistów oraz wprowadzenia stałej obecności psychologów, rehabilitantów, fizjoterapeutów.
Informacje na temat tegorocznych obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich dostępne są na stronie: https://dzienchorobrzadkich.org/ , informacje o chorobach rzadkich znajdują się na stronie: http://rzadkiechoroby.org/
Źródło: Newseria
