„Słuchajcie Nas – z doświadczenia mówimy o zdrowiu”
Wicemarszałek Sejmu Monika Wielichowska oraz Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO zorganizowali spotkanie „Słuchajcie Nas – z doświadczenia mówimy o zdrowiu”. W spotkaniu brali udział przedstawiciele Instytutu Tyflologicznego PZN.
Głos zabierali zarówno przedstawiciele strony publicznej: Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, Agencji Badań Medycznych, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji oraz strona społeczna: przedstawiciele Stowarzyszenia Marfan, Fundacji MY Pacjenci, Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, Stowarzyszenia Chorych na Łuszczyce, Fundacji Transplantacja LIVERStrong, Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.
Spotkanie, jak podkreśliła marszałek Monika Wielichowska, odbyło się w miesiącu świadomości nowotworów dziecięcych oraz w Dniu Ratownika Medycznego.
Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektor Onkofundacji Alivia mówiła o tym, w jaki sposób działania organizacji pacjentów mogą realnie poprawiać efektywność systemu ochrony zdrowia, ścieżkę diagnostyczną i terapeutyczną pacjentów oraz jakość życia. Wspomniała również o codziennej odwadze w pokonywaniu choroby, o doświadczeniach pacjentów innych niż polityków i osób rządzących, potrzebie realnego partnerstwa oraz wpływu organizacji w budowanie systemu ochrony zdrowia. Ekspertka mówiła też o możliwości dokonywania zmian oraz o codziennym życiu, w którym organizacje poprzez pacjentów są mostem między prawdą i potrzebą.
Otrzymaliśmy opracowanie o kierunkach umacniania organizacji pacjentów i instytucji publicznych wydane w tym roku przez Akademię Rozwoju Organizacji Pacjentów. W podsumowaniu publikacji wskazywano, że jest wola i gotowość organizacji pacjentów, aby odgrywać coraz większą rolę w systemie ochrony zdrowia. Zauważalna jest też profesjonalizacja i transparentność organizacji, a głos pacjentów w systemie ochrony zdrowia jest coraz mocniejszy. Napisano również o potrzebie mocniejszego włączania organizacji pacjentów w konsultacje aktów prawnych i systemowego zapewnienia finansowania działalności organizacji pozarządowych, w tym organizacji pacjentów.
Elżbieta Oleksiak
Centrum Rehabilitacji w Instytucie Tyflologicznym PZN
