Rzecznik Praw Obywatelskich interweniuje w sprawie leczenia chorób rzadkich
RPO Marcin Wiącek kieruje do Ministerstwa Zdrowia ponowne wystąpienie w sprawie chorób rzadkich, ponieważ wyjaśnienia zawarte w przesłanie odpowiedzi uznał za niewystarczające.
Rzecznik zwrócił uwagę na liczne problemy oraz niezbędne kierunki zmian systemowych w problematyce chorób rzadkich i refundacji leczenia dzieci. Odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia sprowadza się do wskazania, znanych Rzecznikowi kwestii, dotyczących Planu dla Chorób Rzadkich, Rady ds. Chorób Rzadkich, czy Rady Naukowej Platformy Informacyjnej.
RPO napisał, że pacjent z chorobą rzadką jest dyskryminowany w dostępie do diagnostyki, narażony na niebezpieczeństwo korzystania z testów genetycznych niskiej jakości, niewiarygodnych, bez interpretacji, wyników testów, bez porady genetycznej, bez dalszej diagnostyki. Sygnalizował też, że występują dramatyczne braki kadrowe w genetyce medycznej/klinicznej. Problemem jest tu brak dostępu biotechnologów do specjalizacji z laboratoryjnej genetyki medycznej. Wskazał też inne problemy zgłaszane przez rodziców dzieci z wadami wrodzonymi związane obniżenie poziomu opieki.
Rzecznik zwracał się również do Ministerstwa Zdrowia o informację o planach, jak i działaniach w zakresie wdrożenia poszczególnych punktów Planu dla Chorób Rzadkich.
W związku z tym, że wyjaśnienia resortu były niepełne RPO prosi Ministra Zdrowia o stanowisko w tej sprawie, w tym w szczególności o informację o działaniach resortu związanych z zasygnalizowanymi przez Rzecznika problemami.
Źródło: Biuro RPO
