Postępy Maksia
Maksym skończył właśnie dwa lata. Terapią wzroku objęty jest, od kiedy miał pół roku. Gdy zaczynał, nie mieliśmy jeszcze pełnej diagnozy. Do lekarza trafiliśmy ze względu na oczopląs, który na początku pomyliliśmy z zezem niemowlęcym, myśląc, że Maksiu z niego wyrośnie. I chociaż obserwowaliśmy, że nasz syn nie nawiązuje z nami kontaktu wzrokowego, to nie zorientowaliśmy się, jak głęboki to jest problem. Usłyszeliśmy od lekarzy, że Maksym nie widzi i nigdy nic nie będzie widział. Pierwsza diagnoza brzmiała: przetrwałe hiperplastyczne pierwotne ciało szkliste (phpv), wrodzona wada rozwojowa siatkówki. Według okulistów siatkówki Maksia nie wykształciły się lub zwinęły się w „leje” i w związku z tym nie dawali mu szans nawet na poczucie światła, które wtedy zauważaliśmy. Maksym nie reagował na nasze twarze, nie nawiązywał kontaktu wzrokowego, ale jak tylko w jego zasięgu pojawiało się jakieś światło, natychmiast odwracał głowę w tym kierunku. Dla lekarzy było to bardzo zaskakujące, że widział światło, a ponadto wodził za nim wzrokiem. Jednakże usłyszeliśmy opinię, że żadna rehabilitacja, ćwiczenia wzroku nie mają sensu, nic nie zmienią.
Na tym etapie załamani i zrezygnowani trafiliśmy w pierwszej kolejności do Polskiego Związku Niewidomych w Szczecinie. Informacje, jakie tam uzyskaliśmy, były zupełnie inne: ćwiczyć, rehabilitować, próbować, walczyć. I chociaż nikt nie dawał nam żadnej gwarancji, że uda się chociażby utrzymać to poczucie światła, to jednak dostaliśmy mnóstwo rad, zaleceń, wskazówek i przede wszystkim zostaliśmy objęci regularną terapią. Po pierwszym spotkaniu wyszliśmy zainspirowani do dalszego działania. Zaczęliśmy od zakupu najróżniejszych lampek, świecidełek,
dzwoneczków, piłek o różnych fakturach. Na łóżeczku Maksyma zamontowaliśmy pałąk z lampkami choinkowymi. Lampka księżyc stała się jego ulubionym gadżetem na zajęciach i w domu.
Z wielu stron słyszeliśmy jeszcze podpowiedzi, żeby udać się do Pani Anny Okupińskiej i tak trafiliśmy do Fundacji Promocja Zdrowia w Szczecinie i zaczęliśmy dodatkowo terapię w Specjalistycznym Ośrodku Diagnozy, Terapii i Rehabilitacji „Koniczynka” w Szczecinie. Była to dobra decyzja, bo na tym etapie poznaliśmy ostateczną diagnozę: choroba Norriego, a Pani Ania okazała się jedną z niewielu osób, które o tym schorzeniu słyszały.
Od tamtej pory Maksiu jest pod opieką dwóch specjalistek: Cioci Irenki z PZN i Cioci Ani z Koniczynki. Równolegle Maksym miał też zajęcia fizjoterapeutyczne (ze względu na obniżone napięcie mięśniowe – do momentu aż zaczął chodzić), oraz logopedyczne i z integracji sensorycznej. Początkowo nasza terapia wzroku wyglądała tak, że gasiliśmy światło, zasłanialiśmy okna, na stoliku stawialiśmy nosidełko z Maksiem, a pani tyflopedagog próbowała zainteresować go różnymi lampkami i latarkami. Światełko pojawiało się z różnych stron i znikało, zmieniało kolor i natężenie, a Maksym ciągle go szukał, wypatrywał i wyciągał ręce, żeby je złapać. W domu zamykaliśmy się w łazience i naśladowaliśmy te zadania. Stopniowo zaczynaliśmy przechodzić do pracy w półmroku i przy świetle dziennym, a Maksym wyciągał ręce już nawet po niepodświetlone przedmioty. Chociaż jego miłość do wszelkich światełek trwa nadal.
Czekaliśmy, aż zacznie się samodzielnie przemieszczać, żeby zobaczyć, jak będzie sobie radził w przestrzeni. Gdy zaczął raczkować, okazało się, że radzi sobie świetnie. Spokojnie pokonywał drogę z jednego pomieszczenia do drugiego, omijając przeszkody, znajdując na podłodze swoje zabawki. A przełom nastąpił, kiedy zaczął chodzić, a właściwie to biegać. Od tamtej pory nie można go zatrzymać w miejscu. Porusza się swobodnie i pewnie nie tylko w swoim mieszkaniu, czy na terenie, który zna, ale właściwie w każdym nowym miejscu radzi sobie równie dobrze. Oczywiście zdarzy mu się wejść w ścianę czy jakiś mebel, ale zwykle jest to w sytuacji, kiedy skupi się na jakiejś zabawce, którą trzyma w rękach i podnosi bliżej oka, żeby ją dokładniej obejrzeć.
Niedługo po tym, jak Maksym zaczął samodzielnie chodzić, ogłoszono pandemię i musieliśmy przerwać wszystkie terapie na prawie trzy miesiące. Obawialiśmy się tego czasu, żeby nie stracić tego, co już wypracowaliśmy. Na szczęście myślę, że po powrocie terapeuci byli pozytywnie zaskoczeni postępami Maksia. Podczas lockdownu czytaliśmy sporo dziecięcych książek, które Maksym uwielbia. Syn szybko zaczął naśladować odgłosy czy powtarzać nowe słowa. Zaobserwowaliśmy też, że podchodzi do półki i wybiera książki, które chce. Kiedy przewracaliśmy kartkę, sam mówił, co jest na danej stronie. Oczywiście mógł zapamiętać kolejność, dlatego zaczęliśmy sprawdzać wyrywkowo, zmieniając książki, strony, a on rozpoznawał, np. jakie zwierzę jest na wskazanym obrazku. Zanim wróciliśmy do regularnych zajęć, mowa Maksyma rozwinęła się tak, że od razu zasypał terapeutów pytaniami “a dlaczego…?”.
Wzrokowe możliwości Maksyma przerosły nasze najśmielsze wyobrażenia. Zaskakuje nas bardzo często, np. kiedy szuka w książce konkretnej strony i mówi, co tam jest, kiedy na spacerze opowiada, że widzi drzewo czy kwiaty, kiedy wjeżdżamy autem na parking, a on od razu woła, że idziemy do windy, kiedy schyla się do małych zabawek czy okruszków porzuconych na podłodze. Prawdopodobnie widzi tylko lewym okiem, bo gdy chce się czemuś przyjrzeć, to podnosi przedmiot zawsze blisko do lewego oka. Uwielbia wszelkie światełka, często pyta, kiedy zrobi się ciemno, zapala i gasi każdą lampkę w domu lub chce, żeby mu w dzień zasłonić rolety. Miłością darzy też muzykę, zarówno śpiewanie jak i granie lub po prostu robienie hałasu.
Maksym jest zdecydowanie dowodem na to, że niezależnie od diagnozy lekarzy trzeba skorzystać z oceny widzenia u tyflopedagogów i zawsze warto stymulować wzrok i próbować. Gdyby jeszcze tylko nasz syn był bardziej skory do współpracy na zasadach proponowanych przez terapeutów, a nie upierał się, że zrobi wszystko po swojemu, pewnie szybciej zdobywałby kolejne umiejętności. Na szczęście coraz częściej udaje się go ujarzmić.
