Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 zatwierdzony
„Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025” zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Strategia zakłada większy dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków, które wykorzystywane są w chorobach rzadkich.
Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób. Łączy je niska częstość ich występowania, która nie przekracza progu 5 chorych na 10 tys. osób. Diagnoza jest trudna i potrafi trwać latami. Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 mln osób.
„Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025” został przyjęty przez Radę Ministrów w sierpniu br. Na jego realizację przeznaczono prawie 100 mln zł.
Proponowane w dokumencie rozwiązania zakładają m.in.:
- powstanie kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich – ich zadaniem będzie realizacja świadczeń opieki zdrowotnej,
- poprawę dostępu do badań wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich:
- do 31 grudnia 2024 roku przeprowadzone zostaną analizy dotyczące uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych,
- przeanalizowanie sposobu finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych, które są wykorzystywane w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich. Na tej podstawie do 31 marca 2025 roku zostaną uzupełnione świadczenia gwarantowane w tym zakresie,
- poprawę dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;
- uruchomiona w październiku 2023 roku Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie” (https://chorobyrzadkie.gov.pl/) będzie aktualizowana i uzupełniana o nowe informacje, aby poszerzać i rozwijać wiedzę o chorobach rzadkich;
- powstanie Systemu dla Chorób Rzadkich, gdzie będą gromadzone dane zasilające Polski Rejestr Chorób Rzadkich oraz Kartę Pacjenta z Chorobą Rzadką – składowe systemu, niezbędne do monitorowania procesów związanych z opieką medyczną pacjentów z chorobą rzadką.
Źródło: Ministerstwo Zdrowia
