Opieka psychologiczna nad dzieckiem niewidomym i jego rodziną

Obserwacje i przemyślenia zawarte w tym artykule są wynikiem kilkuletniej pracy w ośrodku Leczniczo-Rehabilitacyjnym dla dzieci Niewidomych i Słabowidzących w Warszawie (ul. Koszykowa 79a). Ośrodek powstał w 1983 r. z inicjatywy rodziców dzieci ze schorzeniami narządu wzroku [Ośrodek podlegał ZOZ Ochota, obecnie należy do Stołecznego Zespołu Neuropsychiatrycznej Opieki Zdrowotnej w Zagórzu]. Kształt merytoryczny nadał placówce mgr Monika Orkan-Łęcka, która częściowo wzorowała się na modelu amerykańskim. Pod opieką pracowników znajdowały się dzieci w przedziale wieku od kilku miesięcy do 14 lat. Dzieci. Które przebywały w Ośrodku kilka godzin dziennie objęte były rehabilitacją ruchową, logopedią, terapia wzroku, muzykoterapia nauczaniem indywidualnym, stymulacja ogólnorozwojową. Niektóre dzieci odwiedzane były w domach rodzinnych przez psychologa lub pedagoga specjalnego, magistra rehabilitacji ruchowej. Zajmę się charakterystyką pracy te grupy tzw. konsultacyjnej.

I. Wprowadzenie do zagadnień tyflopsychologii

1. Pierwszy kontakt

Do placówki kierowane były dzieci z oddziału okulistycznego Centrum Zdrowia Dziecka, z Polskiego Związku Niewidomych; często rodzice przypadkiem dowiadywali się o istnieniu ośrodka nastawionego na pomoc dziecku niewidomemu. Podczas pierwszego spotkania z psychologiem oceniano w przybliżeniu poziom rozwoju dziecka, nawiązywano kontakt z rodzicami, którzy często po raz pierwszy mogli opowiedzieć o swoich uczuciach i przeżyciach związanych z urodzeniem i leczeniem kalekiego dziecka. Z kolei na podstawie opinii lekarza psychiatry, okulisty oraz neurologa rodzinę kwalifikowano do opieki domowej, która realizowała grupa konsultacyjna.

2. Wczesna interwencja

Dlaczego dziecko niewidome zostało otoczone tak swoista i rozbudowana forma opieki? Z badań amerykańskich prowadzonych pod kierunkiem prof. Fraiberg (Fraiberg, 1985) wynika, że u niewidzących niemowląt dochodzi do zagrożenia podstawowych struktur poznawczych i emocjonalnych, co z kolei często prowadzi do zachowań autystycznych. Matka, która np. z ogromna miłością i wyczuciem wychowała widzące starsze dziecko, czuje się zagubiona i bezradna wobec maleństwa nieodzwierciedlającego uśmiechu, niepotrafiącego uczyć się przez naśladowanie. Jeśli dołącza się do tego liczne wizyty u lekarzy i uzdrowicieli składające się na prawdziwą “gonitwę terapeutyczną” oraz stany depresyjne matki związane z kalectwem dziecka, wówczas tak ważny dla przyszłego rozwoju psychoruchowego człowieka pierwszy rok życia można uznać za stracony. Pomoc psychologa lub pedagoga specjalnego pierwszych miesiącach życia zapobiega deprawacji sensorycznej, a rodzinie przywraca względna równowagę poprzez udzielenie profesjonalnego wsparcia w sytuacji kryzysowej.

3. Charakterystyczne zachowania niewidomego dziecka

Czym różni się niewidzące małe dziecko od tego, które widzi? Najistotniejsze różnice o wielkich konsekwencjach psychologicznych to niemożność patrzenia w oczy matki, odzwierciedlania uśmiechu, śledzenia jej osoby krzątającej po domu. Dziecko nie widzi przedmiotów, zabawek, które są Źródłem bodźców płynących z otoczenia. Nie ma motywacji do siadania, raczkowania, samodzielnego chodzenia. Nie naśladuje ruchów gryzienia i żucia pokarmów stałych. Pojawiają się zakłócenia w porach snu i czuwania, np. dziecko w dzień śpi, a w nocy jest chętne do zabawy. Inaczej niż dziecko zdrowe kontaktuje się z zabawką. Pierwsze oznaki koordynacji słuchowo-ruchowej pojawiają się dopiero w 11 miesiącu życia (Fraiberg, 1985). Wtedy to np. dziecko wyciąga rękę po grzechotkę czy pozytywkę. Przypomnę, że koordynacja wzrokowo-ruchowa u niemowlęcia zdrowego pojawia się około 5 miesiąca życia (Hellbrugge, 1991). Niewidome niemowlę ma dużo większe zapotrzebowanie na kontakt dotykowy i werbalny niż dziecko widzące, bowiem tylko taki sposób kontaktu ze światem sprawia, że czuje się bezpieczne i “zaopiekowane”. Potrzebne do rozwoju są mu przedmioty dźwiękowe o zróżnicowanych fakturach. Piszę tu o przedmiotach, ponieważ praktyka wskazuje, że konwencjonalne zabawki w tym wypadku są mało atrakcyjne, ku zaskoczeniu rodziców dziecko częściej koncentruje się na opakowaniu niż na właściwym prezencie.

U niewidomych dzieci częściej niż u widzących dzieci występuje lęk przed niespodziewanymi dźwiękami wydawanymi np. przez odkurzacz lub młynek do kawy, lęk przed dotykaniem przedmiotów puchatych, substancji wilgotnych, kleistych. Zaburzenia zachowania są charakterystyczne dla rozwoju psychoruchowego małego niewidomego dziecka. Prawie u każdego pojawiają się blindyzmy: “Są to takie nawyki, jak: kołysanie się, trzepotanie rękami, wpychanie palców w oczodoły, uderzanie głową w otwarte dłonie lub inne przedmioty oraz kręcenie głową w różne strony. Nawyki te staja się źródłem przyjemności i izolują dziecko od otoczenia przeszkadzając mu w twórczy poznawaniu świata znajdującego się poza jego własnym ciałem. Dziecko nie może użyć swoich rak do obejrzenia nowej zabawki, jeśli nieustannie uciska nimi gałki oczne” (“Blindyzmy”, maszynopis PZN).

Najkorzystniejsze dla dziecka jest objęcie go opieka psychopedagogiczną między 16 a 18 miesiącem życia. Jak tak się nie stanie, cechy autyzmu mogą się rozwinąć i utrwalić do tego stopnia, że powrót do normalnego funkcjonowania okazuje się niemożliwy. Obserwacja dzieci niewidomych Słabowidzących wieku od kilku miesięcy do kilku lat wskazuje na nieharmonijny rozwój poszczególnych funkcji psychomotorycznych. Najwięcej trudności występuje przy opanowaniu czynności manualnych związanych z codzienna obsługa samego siebie.

II. Zjawiska emocjonalne występujące w rodzinie z dzieckiem kalekim

 

1. Etapy przystosowania emocjonalnego do sytuacji kryzysowej

Przyjście na świat niepełnosprawnego dziecka w sposób nieoczekiwany zmienia sytuacje rodziny: wywołuje kryzys. Proces emocjonalnego przystosowania do traumatycznego przeżycia dzieli się na 4 etapy: szok, fazę reakcji adaptację, orientację (Olechnowicz, 1988). Etap szoku charakteryzuje się niemożnością podjęcia racjonalnych działań, a nawet często izolacja od otoczenia. W drugiej fazie pojawiają się reakcje świadczące o uruchomieniu mechanizmów obronnych. Jest to przeważnie zaprzeczenie oczywistym dla innych faktom, szukanie winnego, “gonitwa terapeutyczna”. Kolejny etap przystosowania do sytuacji kryzysu, adaptacja, p[polega na poszukiwaniu najbardziej korzystnych rozwiązań dla dziecka; jest próba opanowania sytuacji. Optymalną faza kryzysu jest “orientacja”. To wówczas pojawia się dystans wobec problemu. Zaczyna się pracować na rzecz jego rozwiązania, współpracuje dla wspólnego dobra. Nie wszystkie niestety dotknięte traumatycznym przeżyciem rodziny osiągają stan przystosowania korzystny dla nich i pożądany w aspekcie społecznym i osobistym. Przeszkadza w tym utrwalenie mechanizm mów obronnych, uruchomionych w fazie reakcji, one tez utrudniają pracę terapeutyczno-instruktażową z rodzina, a nawet niejednokrotnie uniemożliwiają normalne kontakty społeczne.

2. Dominujące uczucia

Żal, złość poczucie winy, poczucie krzywd, małej wartości, zagubienia, lek towarzyszą członkom rodziny dziecka kalekiego przez miesiące i lata. Zwłaszcza lęk jest wszechobecny, pojawia się w każdej niemal sferze życia codziennego. Niepokoi przede wszystkim stan zdrowia dziecka. Częste wizyty u specjalistów, rozbieżne nieraz diagnozy, niechęć, agresja, brak zrozumienia, kategoryczne (bez nadziei na poprawę) wyroki lekarzy są przyczyna frustracji. Występuje obawa przed innością, napiętnowaniem, odrzuceniem przez własna rodzinę i społeczeństwo. Pojawia się lek przed reakcjami własnego dziecka, jego wyglądem, krzykiem, oporem przy wykonywani niezbędnych ćwiczeń rehabilitacyjnych. Rodzice zadają sobie pytanie, co będzie z dzieckiem, gdy zabraknie ich jedynych, oddanych opiekunów. Członkowie rodziny wyraźnie komunikują matce, ze, gdy ona straci siły dziecko trafi do domu opieki społecznej. Rodzice są ciągle przemęczeni, towarzyszy im nadmierne poczucie odpowiedzialności. Dotyczy to zwłaszcza matek, ich energię pochłania niezliczona ilość zabiegów pielęgnacyjnych i rehabilitacyjnych, wizyty u specjalistów uzdrowicieli. Nie może, więc dziwić, że matki dzieci niewidzących nie mają zupełnie czasu dla siebie, zwłaszcza wówczas, gdy mąż i zdrowe potomstwo oczekuje zainteresowania i troski. Krzyczące nadpobudliwe dziecko trudno jest “podrzucić” sąsiadce, sąsiadce chorym na padaczkę maluchem nawet własny ojciec boi się zostać.

3. Mechanizmy obronne

Aby poradzić sobie z dominującymi w jej życiu negatywnymi uczuciami, matka dziecka koncentruje się na pracy domowej, drobiazgowo wypełnia wszelkie zalecenia lekarzy lub pogrążona w apatii, rezygnuje z jakichkolwiek działań na rzecz poprawy stanu zdrowia dziecka. Nie rzadko pojawia się agresja skierowana na zewnątrz: na profesjonalistów, służby medyczne, małżonka. Z kolei agresja skierowana do wewnątrz może być spowodowana zbyt silna więzią z dzieckiem, która to relacja pozbawia opiekunkę własnego życia. Nadmierna koncentracja na problemach chorobowych dziecka nie stwarza warunków do jego optymalnego rozwoju i uzyskania autonomii, która byłaby możliwa do osiągnięcia, gdyby nie skupiano się ponad miarę na chorobie. Objadanie się, zaniedbywanie w roli kobiety, żony to także częste sposoby redukcji napięcia.

Innym mechanizmem obronnym jest izolowanie się od rodziny, placówek pomocy, sąsiadów. Izolacja od dziecka występuje rzadziej, zazwyczaj wtedy, gdy matka znajduje zajęcie poza domem, a dzieckiem zajmuje się babcia lub pomoc domowa. Zdarza się, że taka sytuacja jest dla dziecka korzystne emocjonalnie. Jeśli wymienione wcześniej mechanizmy obronne utrwala się matce dziecka kalekiego trudno będzie osiągnąć satysfakcję w życiu, które stało się jej udziałem. Potrzebna jest, więc terapeutyczna pomoc z, zewnątrz, która przyspieszy powrót kobiety do względnej równowagi psychicznej.

4. Problemy małżeńskie i rodzinne

Pojawienie się w rodzinie przewlekle chorego dziecka narusza znacznie jej równowagę emocjonalną. Jeśli codzienna komunikacja pomiędzy małżonkami była prawidłowa, istnieje szansa na porozumienie się i w tej, tak trudnej kwestii. W przeciwnym wypadku pojawiają się dodatkowe, trudne do zniesienia emocje, nieporozumienia. Małżonkowie wzajemnie się obwiniaj, obarczają za to, co się stało, rodzinę męża (lub żony), p[pojawia się niechęć do współżycia seksualnego, szukanie ucieczki w alkoholizm lub nadmiernej pracy. Praca zresztą wiąże się z koniecznością utrzymania rodziny i zwiększonymi wydatkami na rehabilitacje, wizyty lekarskie, leki. Te ostatnie zachowania dotyczą na ogół mężczyzn; kobiety skoncentrowana jest raczej na dziecku i jego potrzebach, zgodnie ze stereotypowym podziałem ról społecznych. Komplikuje się sytuacja zdrowego rodzeństwa, niezależnie od tego czy przyszło na świat przed urodzeniem się kalekiego dziecka, czy jest od niego młodsze. Rodzina niekiedy wyznacza brata lub siostrę do opieki nad niepełnosprawnym w dzieciństwie przyszłości. Od zdrowych dzieci oczekuje się, aby nie chorowały, nie stwarzały problemów, gdyż matka jest wystarczająco zmęczona i zaabsorbowana dzieckiem wymagającym specjalnej troski. Bywa, że brakuje jej sił do okazywania cierpliwości, miłości zdrowemu dziecku, które nad wiek dojrzałe, samo musi radzić sobie z życiem. Rodzice nie zawsze uświadamiają sobie fakt, ze zdrowe dziecko rośnie w poczuciu krzywdy, małej wartości, odrzucenia.

5. Kontakty w środowisku rodzinnym i społecznym

Izolacja od ludzi, o której wcześniej wspomniałam, często dotyczy nawet kontaktu z krewnymi i przyjaciółmi. Zdarza się, że matka nie jest w stanie, bez poczucia przykrości, p[strzec na zdrowe dzieci. Nie widzi sensu spotykania się z koleżankami, nie znajduje z nimi wspólnych tematów do rozmów. Ma poczucie, że jej życie z chwila urodzenia się kalekiego dziecka zaczęło odbiegać od normy. Nawet spokrewnione osoby z najbliższego otoczenia nie potwierdzają, że problemy dziecka specjalnej troski są rozumiane. Często jedynego wsparcia udzielają pracownicy placówek specjalistycznych lub rodzice dotknięci tym samym losem.

6. Dziecko w rodzinie inwalidów wzroku

Jeśli rodzi się kalekie dziecko w zdrowej somatycznie rodzinie, jej członkowie próbują znaleźć racjonalne wytłumaczenie tego faktu (wcześniactwo, uraz okołoporodowy powikłania w czasie ciąży itp.). Można by sądzić, że w rodzinach obciążanych chorobami oczu urodzenie dziecka z wadą dziedziczna przyjmowane jest względnie spokojne. Niekiedy taki stan rzeczy kwituje się stwierdzeniem:, “jeżeli ja jakoś żyję to i moje dziecko da sobie radę”. Niewidomi lub słabo widzący rodzice maja najczęściej nadzieję, że dziecko, które urodzi się, będzie zdrowe, co stanie się rodzinnym sukcesem. Ma nobilitować ich w środowisku inwalidów wzroku, dodawać im poczucia wartości. Gdy okaże się, że potomek nie spełnia oczekiwań, tragedia rodziców dziecka obciążonego wada wcale nie jest mniejsza niż ta, która przezywa się w rodzinach niedotkniętych wcześniej inwalidztwem.

7. Realne korzyści

Czasami pomimo początkowego szoku, rodzice w pełni akceptują osobę niepełnosprawna. Jej bezradność przyczynia się do specyficznej więzi w rodzinie. Zdaniem S. Tomkiewicza (Tomkiewicz, 1975): ” Wychowanie takiego dziecka jest z pewnością droga przez mękę mimo to pozwala ono niektórym rodzicom uzyskać poczucie bezpieczeństwa: nie występuje, bowiem konieczność nadążania za dzieckiem i nigdy się nie będzie przez nieprześcigniętym. Nie wystąpi potrzeba zachowania się przy nim jak dorosły, a czasami łatwiej jest być rodzicem małego dziecka są, aniżeli dorastającego młodzieńca. Nie będzie się także sądzonym przez własne dziecko. Poczucie odpowiedzialności i własnych braków może przybrać nawet postać odwróconą najmniejsze sukcesy będą przypisywane wychowaniu, a największe niepowodzenia będzie się kłaść na karb choroby”.

III. Charakterystyka grupy konsultacyjnej

1. Częstotliwość i charakter wizyt

Od 1984 r w mojej pracy konsultowałam 150 dzieci. Opieka domową objętych było 87. Normalny rozwój psychoruchowy przy poważnym schorzeniu wzroku wykazywało 26 dzieci, a różnorodne zaburzenia rozwoju i zachowania pozostałych 61 podopiecznych. Częstotliwość wizyt psychologa, pedagoga specjalnego, rehabilitanta ruchu uzależniona była od wieku dziecka, miejsca zamieszkania, potrzeb rodziny. Najczęściej odwiedzane były dzieci do lat 3, a najrzadziej te, które mieszkały na terenie województwa stołecznego. Opieka grupy konsultacyjnej trwała od kilku miesięcy do kilku lat. Praca specjalistów domu pacjenta polegała m.in. na udzielaniu instruktażu rodzinie w zakresie stymulacji ogólnorozwojowej i rehabilitacyjnej oraz prowadzeniu terapii podtrzymującej.

2. Pomoc metodyczna

W pracy z dzieckiem niewidomym opierałam się głównie na “Oregońskim programie rehabilitacji dla dzieci niewidomych od 0 do 6 lat” zredagowanym przez D.Brown, V. Simmons, J. Methvin (Orkan-Łęcka, 1985). Jest to pomoc metodyczna, składająca się z podręcznika, inwentarza umiejętności i sprawności oraz zestawu ćwiczeń. Posługując się inwentarzem można ocenić poziom umiejętności i sprawności dziecka w zakresie 6 różnych funkcji, podstawowych dziedzin rozwoju: motoryki dużej, motoryki małej, funkcji poznawczych, mowy, samodzielności, socjalizacji. 693 ćwiczenia o wzrastającym stopniu trudności dostarczają bardzo wielu pomysłów, którymi można się posługiwać, żeby ułatwić poznawanie świata człowiekowi pozbawionemu zmysłu wzroku. W przypadkach sprzężonego kalectwa (np. ślepoty i mózgowego porażenia dziecięcego)nieoceniona pomoc stanowiła twórcza wyobraźnia rodziców, rodziców także wymyślane przeze mnie formy stymulowania i aktywizowania dziecka.

3. Typowe schorzenia okulistyczne i neurologiczne

Wśród dzieci zgłaszanych do naszego ośrodka spora część stanowiły wcześniaki ze zwłóknieniem pozasoczewkowym; mózgowe porażenie dziecięce występowało z zanikiem nerwów wzrokowych. Inną grupę dzieci stanowiły po operacji zaćmy, z nowotworami gałek ocznych lub nieoperacyjnych guzów mózgu ulokowanych na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych. Zdarzały się także dzieci pozbawione gałek ocznych od urodzenia, z rozszczepieniem siatkówki, jaskra, ślepota korową. Różne postaci mózgowego porażenia dziecięco, zespół Westa, zespół Downa, embriopatia poróżyczkowa, wodogłowie, małogłowie, rozszczep kręgosłupa, padaczka toksoplazmoza, stan po zapaleniu mózgu, są schorzeniami neurologicznymi, które współwystępowały ze ślepotą lub niedowidzeniem.

Wiadomo, że brak wzroku powoduje poważne zagrożenie dla prawidłowego rozwoju psychoruchowego dziecka, jeśli do tej sytuacji dołączają się skomplikowane choroby neurologiczne, to jedynie kompleksowa opieka specjalistyczna i ogromny wysiłek rodziny może zapewnić dziecku optymalny poziom sprawności.

4. Specyfika form pomocy dzieciom, w zależności od rodzaju inwalidztwa

A. Dzieci słabowidzące

Dzieci słabowidzące trafiały do Ośrodka w różnym wieku. W przypadku niedowidzących niemowląt wprowadza się intensywną stymulację: stosuje się odpowiednie oświetlenie, kolorowe zabawki, umożliwia kontakt dotykowo-wzrokowy z przedmiotem. Ważna jest adaptacja otoczenia dla potrzeb: gromadzenie przedmiotów codziennego użytku, w kontrastowych barwach, zaznaczanie wyraźnym kolorem “strategicznych punktów mieszkania, takich jak np. schody, wyłączniki światła. Podstawowe znaczeniem emocjonalna postawa rodziców wobec syna lub córki. Trzeba im wyjaśnić, jakie są rzeczywiste możliwości malucha, aby swa nadopiekuńczością nie hamowali rozwoju sfery ruchowej, manualnej i samodzielności.

B. Dzieci po operacji zaćmy

Dzieci po operacji zaćmy to również osoby słabowidzące,, które przez kilka pierwszych miesięcy życia były niewidome. Po operacji usunięcia soczewek (w 36 miesiącu życia) ich oko musi przystosować się do patrzenia bez akomodacji, z korekcja za pomocą szkieł dużej mocy (+14, +18 D). U większości tych dzieci w pierwszych trzech latach życia występuje opóźniony rozwój psychoruchowy, który wymaga stymulacji ogólnorozwojowej. Dalsze losy dziecka uzależnione są od podstaw rodzicielskich. Jeśli opiekunowie zdają sobie sprawę z ograniczeń, ale i możliwości dziecka, wówczas przed małym człowiekiem otwiera się droga do normalnego przedszkola i szkoły.

C. Zwłóknienie pozasoczewkowe a autyzm

U niektórych wcześniaków przebywających w inkubatorach pojawia się schorzenie narządu wzroku: fibroplasia retrolentalis (zwłóknienie pozasoczewkowe). Nadmiar tlenu dostarczony do inkubatora ratuje życie noworodka, lecz uszkadza wzrok. W tej grupie dzieci niewidomych od urodzenia częściej niż przy innych schorzeniach oczu pojawiają się problemy autyzmu. Zadanie terapeuty polega na takim ustalaniu programu zajęć, żeby stymulując rozwój poznawczy, redukować poziom leku dzieci. Niezwykle ważne jest budowanie więzi matki z dzieckiem, zakłóconej w pierwszych miesiącach życia, kiedy noworodek przebywał w inkubatorze.

D. Dzieci ze sprzężonym kalectwem

Większość dzieci objętych opieka domową wykazywała dodatkowe uszkodzenia psychofizyczne i brak wzroku był, więc tu jednym z wielu obciążeń. Obciążeń takim stanie fizycznym rehabilitacja jest wyjątkowo trudna. U dziecka bardzo małego oddziaływania stymulujące rozwój mogą zapobiec różnorakim zaburzeniom emocjonalnymi fizycznym (przykurcze mięsni, pojawienie się postawy lękowej). W szczególności skomplikowanej sytuacji znajdują się dzieci głuchonieme oraz głęboko upośledzone umysłowo i nadpobudliwe psychoruchowo. W przypadku takich dzieci w przedziale wieku 7-14 lat wizyty psychologa i pedagoga specjalnego miały na celu terapię podtrzymującą i pomoc w rozwiązywaniu bieżących problemów rodziny.

E. Dzieci niewidome

Dzieci niewidome bez dodatkowych obciążeń neurologicznych rozwijały się na ogół prawidłowo. Te sfery rozwoju, które nie zostały właściwie wystymulowane w warunkach domowych do 3 roku życia, szybko ulegały poprawie dzięki intensywnej pomocy specjalistów ośrodka, gdzie starsze dzieci przebywały na podobnych zasadach w przedszkolu.

IV. Korzyści wczesnej interwencji w domu rodzinnym dziecka

Podczas wizyt w domu nawiązywałam najpierw kontakt z matką. W tym czasie dziecko powoli oswajało się z moją obecnością, głosem, a w końcu dotykiem. Mogłam obserwować, jak dziecko się bawi, jak jest karmione, jaką zajmuje pozycję w rodzinie. Wspólnie z matką wyszukiwałyśmy w mieszkaniu korzystne miejsca do zabaw ruchowych i poznawczych, do spożywania posiłków, takie gdzie można było umocować wiszące zabawki. Dzieciom niewidomym wiele trudności sprawia gryzienie i żucie pokarmów stałych. W domu, W stwarzających dziecku poczucie bezpieczeństwa warunkach mogłam współuczestniczyć w karmieniu, łagodzić lęki mamy związane z niechętną wobec jedzenia postawą dziecka. Taplanie się w wodzie, wyciąganie z szuflad przyborów kuchennych( jako forma terapii i zabawy) zdumiewało często matkę, lecz inspirowało ją do poszukania przedmiotów i wymyślanie zabaw odbiegających od przyjętych konwencji. I tak np. płaskie, duże tekturowe pudło z wysypanymi na nie szyszkami zachęciło lękowego Adriana do zrobienia “Orła” w pozycji na plecach; chłopiec leżąc machał zamaszyście rękami i nogami z wyrazem szczęścia na twarzy. Trzyletni Kuba z upodobanie wchodził na pokojową drabinkę, aby… oglądać żyrandol. Doskonale też wiedział, w której ze znajdujących się w kuchni puszek jest ryż. Raz dziennie Kuba wspinał się na szafkę i zaśmiewając, głośno wysypywał ziarna na podłogę. Rodzina zdawała sobie sprawę z roli, jaką w rozwoju dziecka pełni dotykanie przedmiotów tak, że nawet nie protestowano, gdy chłopiec rękami i nosem “oglądał” popielniczkę pełną niedopałków papierosów. W środowisku domowym łatwiej jest pokazać rodzinie w jaki sposób niwelować lęk dziecka przed określonymi przedmiotami lub sytuacjami. Osiemnastomiesięczną Kamilę, niedowidzącą i niedosłyszącą, kąpano zazwyczaj w kuchni, ponieważ bała się przekroczyć progu łazienki. Tu w krótkim czasie udało się uzyskać pozytywne efekty terapii. Dziewczynka tak polubiła zabawy w wodzie, że wykorzystując nieuwagę dorosłych, zalała mieszczący się na niższym piętrze zakład krawiecki.

W warunkach poradniowych skala pomysłów służących usprawnianiu niewidomego dziecka jest znacznie ograniczona. W grę wchodzą zazwyczaj porady teoretyczne, podczas gdy czasami dopiero demonstracja zabawy i pozytywna reakcja dziecka zachęca matkę do naśladownictwa. Regularne składnie wizyt domowych może matkę mobilizować do pracy z dzieckiem. Nowe umiejętności zdobyte przez synka czy córkę są źródłem radości i satysfakcji i nagradzają wysiłek matki.

Oto lista korzyści o charakterze emocjonalnym, które osiągała rodzina mająca kalekie dziecko w wyniku oddziaływania terapeuty domowego.

• Redukcja napięcia, łagodzenie postawy lękowej, subdepresyjnej a przede wszystkim terapia podtrzymująca, która ułatwia rodzinie przechodzenie prze trudne etapy adaptacyjne.
• Regularność wizyt, terminowość i uwaga poświęcona rodzinie uczyły matkę otwartości.
• Sposób, w jaki terapeuta radził sobie w sytuacjach trudnych, z którymi stykał się w domu dziecka niewidzącego, stawał się wzorem do naśladowania.
• Terapeuta koncentrujący się na dziecku, jego potrzebach, pozytywnych stronach, osiągnięciach, pomagał matce dostrzec wartości dziecka jako osoby.
• Terapeuta przychodzący do domu z zewnątrz przełamywał barierę izolacji otoczenia.
• Terapeuta był często jedyną osobą, która troszczyła się o komfort emocjonalny i życiowy matki, ustalał z nią czas i formę odpoczynku, wyzwalał z poczucia winy spowodowanego tym, że nie pracowała z dzieckiem tak intensywnie, jak w swoim mniemaniu powinna.
• Obecność terapeuty sprzyjała rozbudowaniu sytemu wartości dostosowanego do zmian w rodzinie obarczonej dzieckiem kalekim. Zainteresowanie przeżyciami psychicznymi i duchowymi pojawia się zwłaszcza wśród kobiet, których dojrzewanie zostało przyspieszone przez traumatyczne przeżycia.
• Oddziaływanie terapeutyczne przyczyniło się do przywrócenia zachwianej równowagi w rodzinie, do zauważenia przez matkę potrzeb wszystkich członków rodziny, także współmałżonka i zdrowych dzieci.

Podczas wizyt w rodzinie dziecka kalekiego szerzyłam wiedzę psychopedagogiczną, podawałam rodzicom odpowiednią lekturę. Książki psychologiczne stawały się dodatkowym pomostem pogłębiającym kontakt między mną a matką. Gdy moje kompetencje okazywały się niewystarczające, starałam się kierować podopieczne do placówek specjalistycznych: poradni Zdrowia Psychicznego, Ośrodka Terapii i Rozwoju Osobowości, Ośrodka Profilaktyki i Terapii Alkoholizmu, Zespołu Psychosomatycznego. Spotkania z psychologiem w domu pomogły przełamać barierę wstydu, ułatwiły kontakt z miejscami pomocy terapeutycznej w lecznictwie otwartym.

Podsumowanie

Praca z rodziną dziecka obciążonego kalectwem wymaga od terapeuty dużej odporności psychicznej, ustawicznego pogłębiania wiedzy psychologicznej, dążenia do rozwoju własnego. Bliski i częsty kontakt z matkami dzieci kalekich sprawił, że nie tylko ja służyłam im swoją radą i doświadczeniem, lecz uczyłam się od nich pokory wobec losu, podziwiałam odpowiedzialność, troskę, wytrwałość i pracowitość w codziennym dniu. Korzystałam z ich pomysłów, co do stymulacji pielęgnacji dziecka ze sprzężonym kalectwem. Czasami wspólnie wymyślałyśmy sposoby, aby pomóc dziecku w optymalnym funkcjonowaniu. Bywało, że czułam się bezsilna, gdy intensywna opieka psychologiczna i rehabilitacyjna nie zapobiegała rozwinięciu się zachowań autystycznych u dziecka.

Panuje obiegowa opinia, że gdy urodzi się przewlekle chore dziecko, mężowie odchodzą od żon. W ciągu mojej 8-letnij pracy w grupie konsultacyjnej miał miejsce tylko jeden taki przypadek. Można wysnuć wniosek, że dzieje się tak wtedy, gdy rodzina nie otrzymuje fachowego wsparcia w kryzysowym dla niej okresie. Jeżeli w trakcie terapii oprócz pomocy kalekiemu dziecku udało się zapobiec rozpadowi rodziny, wesprzeć ją emocjonalnie, odblokować ogromne pokłady cierpienia, uzyskać lepsze rozumienie siebie i innych, to taką formę pracy psychologa watro jest upowszechniać.

Maria J. Bielecka
psycholog