Kiedy zostanie wdrożony Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich?
Rzecznik Praw Obywatelskich pyta minister zdrowia, kiedy spodziewane jest wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich? Pacjenci już od 2021 roku na to czekają.
W dniu 29 lutego br. obchodzony był Dzień Chorób Rzadkich, tymczasem pacjenci nadal muszą latami poszukiwać właściwej diagnozy i leczenia. Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich miał zmienić tę sytuację. W sierpniu 2021 roku plan został przyjęty przez Radę Ministrów. W akcie prawnym realizację planu ustalono na lata 2021‒2023. Uchwała wygasła jednak 31 grudnia 2023 r., a plan nadal nie został wdrożony.
Rzecznik Spraw Obywatelskich skierował pismo w tej sprawie do Izabeli Leszczyny. Marcin Wiącek zwraca się do minister zdrowia o stanowisko, zwłaszcza o wskazanie, jakie kompleksowe działania oraz cele w zakresie wdrożenia poszczególnych punktów planu podjęto i zrealizowano oraz jakie są plany resortu w tej kwestii.
Uchwalony plan miał na celu poprawę jakości opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Dokument zawiera:
- kryteria powoływania i funkcjonowania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich odpowiedzialnych za nadzór nad diagnostyką, rozpoznaniem i leczeniem pacjentów z chorobami rzadkimi;
- określenie kierunków poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem technologii genomowych;
- propozycje poprawy dostępu do leków i wyrobów medycznych stosowanych w chorobach rzadkich;
- uruchomienie systemu monitorowania chorób rzadkich;
- utworzenie dokumentu medycznego pacjenta z chorobą rzadką, w którym będą zawarte dane kliniczne ‒ Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką;
- utworzenie Platformy Informacyjnej “Choroby Rzadkie”, zawierającej informację kliniczną, naukową i organizacyjną dotyczącą tych schorzeń.
Pacjenci z niecierpliwością czekają na wprowadzenie tej strategii.
JR/Centrum Komunikacji PZN
Źródło: RPO
