Dziecko niepełnosprawne w rodzinie

Przez 9 miesięcy od poczęcia do narodzenia dziecka, jest dość czasu, aby myśleć o nim wyobrażać sobie, jakie będzie, marzyć o bliskim z nim kontakcie. Miłość, tkliwość, wzruszenie, radosne podniecenie towarzyszy narodzeniu potomka. Niektórzy rodzice planują jego przyszłość oraz to, w jakie umiejętności go wyposażą. Tata nauczy kopać piłkę, gdy tylko syn przestanie raczkować. Mamę interesuje muzyka i śpiew, lekcje gry na pianinie są w planie już w wieku przedszkolnym.
Wreszcie rodzi się dziecko! Czasami już przy porodzie widać, że maluch nie jest zdrowy. Ale też zdarza się, że dopiero w pierwszym roku życia macierzyńska intuicja, porównanie z innymi niemowlakami każą szukać pomocy u lekarza. Diagnoza medyczne przekreśla marzenia i uświadamia rodzicom, że dziecko nie będzie rozwijać się prawidłowo.
Taka wiadomość wywołuje zwykle szok, który trwa kilka dni, ale może tez się przedłużać. Po nim przychodzi czas na poszukiwanie pomocy, sprawdzanie u kolejnych specjalistów, czy przypadkiem nie nastąpiła pomyłka w diagnozie. Przecież to niemożliwe, aby niemowlę było nieuleczalnie i nieodwracalnie chore. Taka gonitwa “terapeutyczna” to chwytanie nadziei, ale też unikanie konfrontacji z rzeczywistością. Stopniowe godzenie się z chorobą dziecka rozciąga się w czasie. Kiedy rodzice w pełni to sobie uświadamiają, trzeba wybrać najlepszy sposób życia. Wreszcie przychodzi moment akceptacji, a wtedy rodzice często zaczynają działać na korzyść środowiska osób niepełnosprawnych, aby budować świat przyjazny dziecku i innym jemu podobnych.
Zanim to nastąpi, rodzice muszą zmagać się z zawiedzionymi oczekiwaniami, żalem, bólem, poczuciem winy, krzywdy, smutkiem, lękiem, zmęczeniem i stałym napięciem. Najbliższe otoczenie nie zawsze daje wsparcie. Głównie dlatego, że sytuacja przerasta wszystkich. Nikt nie wie jak się zachować. Ale maleństwo jest. Wymaga karmienia, pielęgnacji, chce być kochane. I z reguły bliscy obdarzają je miłością. Matki kochają najczęściej bezwarunkowo, za to, że jest. Cieszą się z najmniejszych postępów, wożą do lekarzy i na rehabilitację. Ojcowie, jeśli nie dojdą z rodziny, gdy trwa kryzys, równie ofiarnie angażują się w pracę z dzieckiem i dbają o finanse. Jest jeszcze zdrowe rodzeństwo. Odsunięte na drugi plan ma nie przeszkadzać, nie chorować, dobrze się uczyć, bo matka i ojciec całą uwagę kierują na dziecko pokrzywdzone przez los.
A czego ono najbardziej potrzebuje? Kochających, pogodnych rodziców, którzy by realnie widzieli potrzeby i możliwości kalekiego syna czy córki. Aby mogli docenić postępy, które czyni i ocenić jego potencjał rozwojowy. Aby nie zadręczali się, gdy wybiorą nie taką jak trzeba metode rehabilitacji, czy “zmarnują” czas na nieskutecznego lekarza. Aby wybaczyli sobie, gdy nie chce im się już kontaktować z nikim, tylko potrzebują świętego spokoju dla siebie i dziecka. Maja prawo do popełniania błędów i nabierania doświadczenia. Przecież robią wszystko, na co ich stać. Niech także nie zapominają, że jednakowo ważny jest każdy członek w rodzinie. Matka musi zadbać o siebie, swój wypoczynek, zaspokoić chociaż elementarne potrzeby, aby miała siły do codziennego życia. Zdrowe rodzeństwo chce także być przytulane, też rozumiane, kiedy jest niedysponowane i kapryśne. Ojciec także oczekuje zainteresowania i uwagi żony. Jak pogodzić te czasami sprzeczne interesy? Wydaje się słuszne skorzystanie z doświadczeń innych ludzi, którzy maja za sobą zmagania z podstawowymi trudnościami. Trzeba korzystać z pomocy profesjonalistów (lekarzy, psychologów rehabilitantów, logopedów), ale nie mniej ważny jest kontakt z rodzicami, którzy tak samo myślą i czują i też doznają trudu wychowania kalekiego dziecka.

Maria J. Bielecka
psycholog