Polski Związek Niewidomych

Trwa kampania edukacyjna https://www.neurozmobilizowani.pl/. Jej celem jest wspieranie osób z chorobami neurologicznymi takimi jak stwardnienie rozsiane (SM), a także podnoszenie świadomości społecznej. Inicjatywa bazuje na dostarczaniu rzetelnej wiedzy o diagnostyce, objawach, możliwościach terapeutycznych i nowoczesnych metodach leczenia.

W listopadzie 2023 roku, zaledwie kilka dni przed wylotem na maraton w Nowym Jorku życie Joanny Dorociak – byłej reprezentantki Polski i wicemistrzyni Europy w wioślarstwie, a obecnie biegaczki i trenerki – wywróciło się do góry nogami. Podczas treningu nagle zaczęła potykać się o własne nogi. Diagnoza brzmiała dla niej jak wyrok: stwardnienie rozsiane. Jednak Joanna udowadnia, że choroba to nie koniec marzeń ani aktywnego życia.

– Wyszłam na trening biegowy i poczułam, że coś niedobrego dzieje się z moją prawą nogą, która jakby nie nadążała za resztą ciała. Spróbowałam przyspieszyć i przewróciłam się – Joanna wspomina pierwsze objawy choroby. – Zaniepokojona zadzwoniłam do lekarza i za jego radą od razu zgłosiłam się na SOR. Zostałam hospitalizowana na oddziale neurologicznym Szpitala Bielańskiego w Warszawie, gdzie po serii badań – rezonansie, punkcji lędźwiowej, testach neurologicznych – zapadła diagnoza: stwardnienie rozsiane w postaci rzutowo-remisyjnej.

Czym jest stwardnienie rozsiane?

Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła choroba układu nerwowego, w której organizm mylnie atakuje własne komórki. Najczęściej pojawia się u osób młodych – między 20. a 40. rokiem życia, z przewagą zachorowań u kobiet. Objawy mogą być bardzo różne: od zaburzeń równowagi i drętwienia kończyn, po problemy ze wzrokiem czy nagłą utratę siły. Dlatego, aby postawić diagnozę, potrzebne są dokładne badania, takie jak rezonans magnetyczny czy testy neurologiczne.

Najczęstszą postacią SM jest tzw. rzutowo-remisyjna – choroba pojawia się wtedy falami: okresy pogorszenia (rzuty) przeplatają się z czasami poprawy. W tej postaci kluczowe znaczenie ma szybkie wdrożenie wysokoefektywnej terapii (HET) – nowoczesnego leczenia, które zmniejsza ryzyko kolejnych rzutów, spowalnia rozwój choroby i pozwala utrzymać dobrą jakość życia przez wiele lat. Ogromnym wsparciem jest także regularna aktywność fizyczna, która poprawia sprawność, wzmacnia psychikę i daje poczucie, że mimo choroby można żyć pełnią życia.

Przykładem jest Joanna, u której rozpoznano właśnie tę postać SM – dzięki terapii i ruchowi mogła wrócić do swoich pasji sportowych.

Diagnoza to nie wyrok to początek nowej drogi

Choć medycyna daje dziś skuteczne narzędzia do kontrolowania choroby, moment diagnozy bywa dla pacjentów wstrząsem. Trudno od razu uwierzyć, że mimo SM można żyć aktywnie i realizować swoje pasje. Tak właśnie czuła Joanna, gdy usłyszała rozpoznanie.

– Płakałam. Miałam bilet do Nowego Jorku, maraton miał być za kilka dni. A ja usłyszałam, że nie mogę lecieć, że mam nieuleczalną chorobę. Wtedy myślałam, że to koniec wszystkiego. Stwardnienie rozsiane kojarzyło mi się z wózkiem inwalidzkim i niepełnosprawnością – opowiada Joanna.

Na szczęście, na swojej drodze spotkała wspaniałych ludzi, którzy zmienili jej perspektywę. Inne pacjentki z SM poznane na oddziale szpitalnym pokazały jej, że z tą chorobą można funkcjonować normalnie. A lekarz prowadzący zapewniał, że dzięki dostępnemu, wysoko skutecznemu leczeniu, będzie mogła żyć tak samo jak wcześniej.

Szybkie wdrożenie leczenia sterydami cofnęło rzut choroby, a po miesiącu od diagnozy Joanna rozpoczęła nowoczesną terapię, mającą na celu zatrzymanie postępu choroby: niedopuszczenie do kolejnych rzutów i zmian w mózgu, a także zahamowanie progresji niepełnosprawności. Taka terapia, refundowana w Polsce w ramach programu lekowego, daje realną szansę na to, że SM pozostanie pod kontrolą i nie wpłynie znacząco na jakość życia pacjenta. Kluczowe jest jednak jak najwcześniejsze postawienie diagnozy i szybkie rozpoczęcie leczenia.

Warto być aktywnym fizycznie

Jako ambasadorka kampanii edukacyjnej NEUROzmobilizowani, Joanna Dorociak aktywnie zachęca innych do ruchu i przełamuje stereotypy związane ze stwardnieniem rozsianym. We wrześniu startowała na dystansie 10 km jako ambasadorka 47. Maratonu Warszawskiego.

– Stwardnienie rozsiane to nie wyrok. To choroba jak każda inna. Można z nią normalnie żyć. Trzeba tylko się nie bać, nie zamykać, nie wstydzić. I przede wszystkim – ruszać się. Nie bójcie się sportu, nie bójcie się zmęczyć. W stwardnieniu rozsianym leczenie jest podstawą, ale aktywność fizyczna odgrywa ogromną rolę. Wspiera terapię, pomaga zachować sprawność i poprawia samopoczucie – powiedziała Joanna Dorociak.

Kompendium wiedzy dla pacjentów na temat chorób neurologicznych znajduje się na stronie: https://www.neurozmobilizowani.pl.

Źródło: informacja prasowa