Choroby rzadkie na celowniku
Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego specjalizuje się w diagnozie chorób rzadkich i ultrarzadkich. O tym, jakie wsparcie może uzyskać pacjent w tym ośrodku oraz o Fundacji „Potrafię Pomóc” porozmawiamy z Anną Tuz, rzecznikiem prasowym organizacji.
Joanna Rodzewicz: Fundacja ma wiele aktywności, ale co jest sercem organizacji?
Anna Tuz: Pierwszym celem fundacji było stworzenie ośrodka dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnościami, niepełnosprawnościami sprzężonymi, chorobami rzadkimi. Ten cel udało się spełnić w 2013 i 2014 r., kiedy kolejno powstały: Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjny dla Wyjątkowych Dzieci i Terapeutyczny Punkt Przedszkolny dla Wyjątkowych Dzieci. Jednak po osiągnięciu tego celu nie zatrzymaliśmy się. W kolejnych latach powstały m.in.: Mieszkanie Opieki Wytchnieniowej, Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego, Wrocławska Szkoła Rodzenia dla Osób z Niepełnosprawnością czy Instytut Dostępności.
Równocześnie działaliśmy na wielu płaszczyznach i realizowaliśmy szereg projektów na rzecz poprawy życia rodzin, w których pojawiła się niepełnosprawność lub są zagrożone niepełnosprawnością albo borykają się z chorobą rzadką. Do tego dochodzą działania edukacyjne: konferencje medyczno-terapeutyczne czy kampanie społeczne dotyczące chorób rzadkich, likwidacji barier i niepełnosprawności.
Jaką pomoc pacjent może dostać w Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym Chorób Rzadkich?
Kadrę centrum tworzy ok. 90 lekarzy, terapeutów i psychologów, którzy mają wiedzę i doświadczenie z diagnozowaniem i wyznaczaniem ścieżki leczniczo-terapeutycznej dla osób z chorobami rzadkimi, dlatego tacy pacjenci znajdą tu wsparcie. Jednak pomoc skierowana jest nie tylko do nich.
W placówce wsparcie znajdą także m.in. osoby z orzeczonymi niepełnosprawnościami i ich rodziny czy takie bez orzeczenia, ale potrzebujące czasowego lub stałego wsparcia w codziennym funkcjonowaniu ze względu na wypadek, trudności w uczeniu się, zaburzenia integracji sensorycznej, koncentracji lub pamięci.
W ramach centrum działa gabinet ginekologiczno-położniczy dostosowany do potrzeb pacjentek z niepełnosprawnościami, Wrocławska Szkoła Rodzenia dla Kobiet z Niepełnosprawnością i Instytut Dostępności. Placówka mieści się przy ul. Horbaczewskiego 24 we Wrocławiu.
Czy jest to jedyne miejsce w Polsce pomagające pacjentom z chorobami rzadkimi?
W naszym kraju przy szpitalach uniwersyteckich działają ośrodki kliniczne z poradniami genetycznymi, które diagnozują choroby rzadkie. Nasze centrum wyróżnia się tym, że działamy kompleksowo: szybka diagnoza, a po niej wyznaczenie ścieżki leczniczo-terapeutycznej. Koncentracja w jednym miejscu diagnostyki, leczenia, terapii, a także edukacji i opieki wytchnieniowej.
Ilu osobom fundacja pomogła?
W ciągu 15 lat nasze działania były bardzo różnorodne i trafiały do różnych grup. To zarówno wsparcie osób z niepełnosprawnościami, chorobami rzadkimi, przewlekłymi i ich rodzin, jak i działania edukacyjne – konferencje, warsztaty, szkolenia kadry medycznej, terapeutycznej, opiekuńczej.
W tej chwili fundacja ma pod swoją opieką ok. 800 podopiecznych. Kadra naszego Centrum Chorób Rzadkich przeprowadziła już ok. 40 tys. konsultacji, badań i terapii. Zorganizowaliśmy 75 projektów ze środków publicznych i prywatnych oraz 14 naukowych konferencji medyczno-terapeutycznych. Możliwe, że grupa, którą w czasie tych 15 lat fundacja objęła różnymi formami wsparcia, może liczyć nawet kilkadziesiąt tysięcy osób.
Skąd pomysł na stworzenie Instytutu Dostępności?
Stworzenie takiego miejsca poświęconego dostępności wyniknęło z rozmów kadry fundacji z osobami ze szczególnymi potrzebami. To w ich trakcie pojawiła się myśl o potrzebie kompleksowego promowania dostępności i ta myśl przerodziła się w Instytut Dostępności w takim kształcie, w jakim funkcjonuje dzisiaj.
Jest to unikatowe w skali kraju miejsce, które koncentruje się na szeroko pojętej dostępności, przełamywaniu barier i edukacji. Nasi specjaliści pracują zarówno bezpośrednio z osobami ze szczególnymi potrzebami, np. dobierając sprzęty rehabilitacyjne czy użytku codziennego, jak i z instytucjami, firmami, placówkami oświatowymi – szkoląc, przeprowadzając warsztaty czy wskazując, jak dostosować przestrzeń dla takich osób.
Czy oferowane usługi są bezpłatne?
Na nasze działania staramy się pozyskiwać granty zarówno z funduszy publicznych, jak i prywatnych. Jeśli działanie, z którego chce skorzystać dana osoba, jest objęte grantem, i spełnia ona warunki, z jakimi wiąże się udział w określonym projekcie oraz limit uczestników nie został wyczerpany – to tak, udzielone wsparcie jest bezpłatne. Jeśli jednak finansowanie w ramach grantu nie jest możliwe, wtedy wsparcie udzielane jest w ramach odpłatnej działalności pożytku publicznego.
Na jaką pomoc fundacji mogą liczyć osoby niewidome i słabowidzące?
Osoby z niepełnosprawnością narządu wzroku mogą brać udział w prowadzonych przez nas projektach. Obecnie to: opieka wytchnieniowa, szkoła rodzenia i warsztaty o rodzicielstwie, projekty asystentury, wsparcie terapeutyczne, a także działania skierowane do uchodźców z Ukrainy z niepełnosprawnościami, chorobami rzadkimi, przewlekłymi lub zagrożonych niepełnosprawnością. Nasi specjaliści mają doświadczenie i są przygotowani do pracy z osobami niewidomymi i słabowidzącymi. Staramy się być dostępni architektonicznie, informacyjno-komunikacyjnie oraz cyfrowo.
Co więcej, w Instytucie Dostępności znajduje się mieszkanie treningowe, dostosowane do potrzeb osób z różnymi niepełnosprawnościami. Jest tam możliwość korzystania z nowoczesnej technologii wspierającej funkcjonowanie osób ze szczególnymi potrzebami. W przypadku osób niewidomych i słabowidzących to np.: czytak kolorów, dostosowane klawiatury komputerowe czy kuchenki.
Dziękuję za rozmowę.
Joanna Rodzewicz
