Czym jest Zespół Delecji 22q11?
Niewiele osób wie, że drugą po Zespole Downa wadą genetyczną powodującą niepełnosprawność intelektualną u dzieci jest zespół 22q11. Dlatego też 18 listopada br. Stowarzyszenie 22q11 Polska zorganizowało na ten temat konferencję, w której uczestniczyło Centrum Komunikacji Polskiego Związku Niewidomych.
22 listopada budynki w wielu miejscach na świecie zapalają się na czerwono, aby zwiększyć świadomość na temat zespołu, który jest bardzo powszechny, ale zupełnie nieznany społeczeństwu i specjalistom, w tym także pedagogom.
Jak czytamy na stronie Stowarzyszenia: „Dzieci z zespołem 22q11 nazywa się dziećmi z szarej strefy polskiego systemu edukacji – zbyt dobrze funkcjonujące, aby trafiały do szkół specjalnych, ale zbyt słabo funkcjonujące, aby bez wsparcia uczyły się w szkołach masowych”.
Mikrodelecja 22q11.2 jest obecnie uznawana za jedną z najczęstszych przyczyn występowania wad wrodzonych, takich jak rozszczep podniebienia i wrodzone wady serca, a także za istotną przyczynę opóźnień w rozwoju mowy, problemów z karmieniem czy trudności szkolnych.
– W Polsce świadomość na temat zespołu jest znikoma. Wiele dzieci jest niezdiagnozowanych lub niepoprawnie zdiagnozowanych, przez co trudno prawidłowo wesprzeć je w procesie edukacji. Pomoc w diagnozie osób ze specyficznymi potrzebami edukacyjnymi jest więc potrzebna. Istotne jest również merytoryczne wsparcie dla osób, które pracują z dziećmi z tą wadą genetyczną – wyznała prof. Beata Nowakowska z Instytutu Matki i Dziecka.
Ideą konferencji było m.in.: zwiększenie świadomości na temat zespołu w środowisku pedagogów, przekazanie im kluczowych informacji o możliwościach edukacyjnych dzieci z 22q11, wyrównanie szans edukacyjnych uczniów i dostosowanie oczekiwań szkolnych do możliwości dzieci z diagnozą zespołu.
Tekst i fot.: IJ/Centrum Komunikacji PZN
