Razem możemy więcej
We wtorek, 19 października br., odbyła się konferencja zorganizowana przez Stowarzyszenie Retina AMD „Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku – wyzwania dla systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej”. Podczas wydarzenia zaprezentowano audyt społeczny, który powstał na podstawie badania ankietowego.
W dyskusji wzięli udział:
– Marzanna Bieńkowska – Zastępca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji, Opiekun Rady Organizacji Pacjentów, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta,
– Małgorzata Pacholec – Prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, Dyrektor Instytutu Tyflologicznego Polskiego Związku Niewidomych,
– Teresa Kłys – Dyrektor Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno–Leczniczej Polskiego Związku Niewidomych,
– prof. dr hab. n.med. Maciej Krawczyński – Kierownik Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu,
– Joanna Popławska – mama chłopca cierpiącego na wrodzoną ślepotę Lebera,
– Adrian Kwiecień – chory na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki.
Audyty społeczne są coraz powszechniej stosowanym narzędziem egzekwowania standardów różnych polityk, w tym także ochrony zdrowia i polityki społecznej. Tego typu działania są bardzo istotne, aby zwiększać świadomość społeczną na temat genetycznych schorzeń wzroku. Jak powiedziała Małgorzata Pacholec: „Aktywizujemy pacjentów, by przedstawiali swoje problemy. Jeżeli będziemy siedzieć w cieniu, nikt nie będzie o nas wiedział. A zasługujemy na to, by ktoś zwrócił na nas uwagę”.
Prof. Krawczyński podkreślał, jak ważna jest wczesna diagnostyka tego typu schorzeń. Do niedawna nie było szansy na uratowanie wzroku – dziś nadzieją jest terapia genowa. Może ona uchronić dzieci i młode osoby od całkowitej utraty wzroku. Jednak tego typu leczenie jest bardzo kosztowne. Małgorzata Pacholec apelowała więc o to, aby osoby decyzyjne pochyliły się nad audytem i podjęły inicjatywę w tej sprawie. Jak dodała, osoby z genetycznymi schorzeniami wzroku nie zasługują na litość, ale śmiało mogą upomnieć się o pomoc: „Potrzebni są specjaliści, którzy podadzą wędkę, resztę łowimy sami. Razem możemy więcej”.
Fot. Centrum Komunikacji PZN
