Rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich
24 sierpnia br. przez rząd został przyjęty Plan dla Chorób Rzadkich. To dobra wiadomość dla pacjentów, także tych ze schorzeniami wzroku, którzy teraz będą mogli liczyć na lepszy dostęp do diagnostyki, w tym badań genetycznych i leczenia.
Projekt zakłada poprawę monitorowania zachorowalności i leczenia tego rodzaju chorób. Zostaną wprowadzone nowe rozwiązania − Paszport pacjenta z chorobą rzadką oraz Polski Rejestr Chorób Rzadkich. Główne założenia planu dotyczą poprawy diagnostyki i leczenia takich chorób w Polsce zgodnie ze standardami przyjętymi w Unii Europejskiej. Na realizację programu przeznaczono ponad 128 mln zł.
Plan dla Chorób Rzadkich zawiera 37 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021–2023, z podaniem harmonogramu i źródeł finansowania.
Plan zakłada zmiany w sześciu obszarach:
- Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich;
- Diagnostyka chorób rzadkich, w tym dostęp do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;
- Dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;
- Polski Rejestr Chorób Rzadkich;
- Paszport pacjenta z chorobą rzadką;
- Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”.
Kluczowe znaczenie będą pełnić krajowe ośrodki ekspercie chorób rzadkich, które będą współpracować z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi Chorób Rzadkich. Współpraca międzynarodowych grup ekspertów zakładała również konsultacje pacjentów.
– Około 80% chorób rzadkich ma charakter genetyczny i wymaga zastosowania zaawansowanej diagnostyki genetycznej. Zgodnie z założeniami Planu dla Chorób Rzadkich Narodowy Fundusz Zdrowia zacznie finansować nowe, genetyczne metody diagnostyczne – poinformował minister Adam Niedzielski.
Choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6–8% populacji każdego kraju. Uwzględniając krajowe dane demograficzne, należy szacować, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 milionów osób.
Źródło: Ministerstwo Zdrowia
Fot. Shutterstock
