Źródło wiedzy o chorobach rzadkich
Platforma informacyjna https://chorobyrzadkie.gov.pl/ powstała, aby ułatwić zainteresowanym dostęp do wiarygodnego źródła informacji o tych schorzeniach. Inicjatorom przedsięwzięcia zależy, aby pacjenci i lekarze mogli łatwo i szybko znaleźć tam informacje, których potrzebują.
– To kompleksowe źródło informacji przede wszystkim dla pacjentów i ich rodzin, ale również pracowników ochrony zdrowia i instytucji publicznych. Musimy budować świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich – powiedziała Katarzyna Sójka, minister zdrowia. Wskazała też, że platformę tworzą eksperci, którzy zajmują się chorobami rzadkimi, we współpracy z organizacjami pozarządowymi.
Zastępca przewodniczącego Rady ds. Chorób Rzadkich, prof. Anna Kostera-Pruszczyk poinformowała, że prace nad platformą trwały już od ponad roku. – Razem z Ministerstwem Zdrowia, Centrum e-Zdrowia i ekspertami z wielu ośrodków – zarówno tych, które już mają status krajowych ośrodków eksperckich chorób rzadkich, jak i tych, które powinny go oficjalnie uzyskać w przyszłości – zrobimy wszystko, aby pacjenci, lekarze, fizjoterapeuci i inni profesjonaliści, mieli dostęp do wartościowych treści na tej platformie – dodała.
Platforma ma być wielkim repozytorium na temat chorób rzadkich, które będzie na bieżąco uzupełniane o kolejne treści.
Link do platformy: https://chorobyrzadkie.gov.pl/
Źródło: Ministerstwo Zdrowia
