Strategia współpracy Ministra Zdrowia z organizacjami pacjentów

Dostrzegając oczekiwania organizacji pacjentów Minister Zdrowia zarządzeniem z dnia 28 października 2021 r. ¹ powołał Zespół do spraw opracowania projektu strategii współpracy Ministerstwa Zdrowia z organizacjami pacjentów, zwany dalej „Zespołem”.

Zespół po dokonaniu przeglądu dotychczasowych form współpracy z organizacjami pacjentów, w oparciu o cele ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie (Dz.U. z 2020 r. poz. 1057, z późn. zm.), zwanej dalej „ustawą o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie”, przygotował projekt strategii współpracy Ministerstwa Zdrowia z organizacjami pacjentów, zwany dalej „Strategią”.

Strategia bazuje na doświadczeniach wypracowanych dotychczas przez organizacje pacjentów w szczególności przez: Forum Organizacji Pacjentów przy Narodowym Funduszu Zdrowia, Radę Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, Dialog dla Zdrowia oraz Grupę do spraw potrzeb pacjentów działającą w ramach Naukowego Zespołu Roboczego przy Agencji Badań Medycznych.

W Strategii określono zasady powołania Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw zdrowia oraz sposób koordynowania współpracy urzędu obsługującego ministra właściwego do spraw zdrowia z organizacjami pacjentów. Istotną część Strategii stanowi przygotowana przez organizacje pacjentów Karta Zasad Dobrego Zarządzania Organizacji Pacjentów, zwana dalej „Kartą”.

Karta określa zasady wzajemnego poszanowania misji, zadań oraz zobowiązań każdego z podmiotów wyrażonej w ich statutach, kodeksach i regulacjach, które kierują się rzetelnością oraz uczciwością w działaniach i przestrzegają najwyższych standardów etycznych we współpracy z administracją publiczną, biznesem i innymi podmiotami, których celem nadrzędnym jest dobro pacjenta.

Projekt Strategii został wypracowany na przełomie 2021-2022 roku podczas posiedzeń Zespołu i zawiera 7 rozdziałów, przy czym ostatni rozdział obejmuje autorski dokument wypracowany przez organizacje pacjentów.

Minister Zdrowia przyjmuje niniejszą Strategię i deklaruje współpracę z organizacjami pacjentów w oparciu o zawarte w niej postanowienia.

I. CEL STRATEGII

Celem Strategii jest określenie zasad, w ramach których minister właściwy do spraw zdrowia realizować będzie za pośrednictwem obsługującego go urzędu – Ministerstwa Zdrowia – stałą współpracę z organizacjami pacjentów tj. z organizacjami pozarządowymi i podmiotami wymienionymi w art. 3 ustawy o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie, do których celów statutowych należy podejmowanie działań z zakresu ochrony, edukacji i promocji zdrowia, służących:

zapewnianiu równego dostępu do gwarantowanych świadczeń opieki zdrowotnej;
zwiększeniu skuteczności/efektywności udzielanych świadczeń opieki zdrowotnej;
inicjowaniu działań dla poprawy jakości i bezpieczeństwa udzielanych świadczeń opieki zdrowotnej;
identyfikacji aktualnych priorytetów zdrowotnych oraz zaspokajaniu potrzeb zdrowotnych pacjentów;
osiąganiu satysfakcji pacjentów z otrzymanych świadczeń opieki zdrowotnej;
przestrzeganiu indywidualnych i zbiorowych praw pacjenta;
promowanie zachowań prozdrowotnych sprzyjających społecznemu dobrostanowi;
inicjowaniu działań z zakresu promocji zdrowia oraz edukacji i profilaktyki zdrowotnej.

Cel Strategii realizowany jest poprzez:

działalność Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw zdrowia,
cykliczną ewaluację potrzeb pacjentów (badania opinii, spotkania, wymianę informacji, debaty eksperckie),
zapewnienie przez urząd obsługujący ministra właściwego do spraw zdrowia dostępu do informacji o polityce zdrowotnej, o planowanych założeniach polityki zdrowotnej oraz o przygotowywanych projektach aktów prawnych.

II. ZASADY WSPÓŁPRACY

Minister właściwy do spraw zdrowia podejmuje współpracę z organizacjami pacjentów przy pomocy urzędu obsługującego ministra właściwego do spraw zdrowia oraz jednostek podległych ministrowi i przez niego nadzorowanych. Współpraca odbywa się w oparciu o zasady, o których mowa w art. 5 ust. 3 ustawy o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie, tj. zasady: pomocniczości, suwerenności stron, partnerstwa, efektywności, uczciwej konkurencji, jawności oraz równości szans.

III. ZAKRES PRZEDMIOTOWY STRATEGII

Strategia dotyczy współpracy Ministerstwa Zdrowia z organizacjami pacjentów w sprawach mieszczących się w zakresie kompetencji ministra właściwego do spraw zdrowia, urzędu obsługującego ministra oraz jednostek podległych ministrowi i przez niego nadzorowanych. Zadania ministra właściwego do spraw zdrowia stanowiące przedmiot współpracy z organizacjami pacjentów w ramach Strategii, mieszczą się w ramach obowiązującego prawa ² ze szczególnym uwzględnieniem ochrony i promocji zdrowia oraz zasad organizacji opieki zdrowotnej.

IV. FORMY WSPÓŁPRACY I SPOSÓB REALIZACJI STRATEGII

1. Formy współpracy
1.1. Powołanie Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw zdrowia
W celu zapewnienia sprawności prowadzonego dialogu oraz możliwości właściwej reprezentacji stanowisk organizacji pacjentów, powołana zostanie Rada Organizacji Pacjentów, zwana dalej „Radą”, która będzie organem doradczym ministra właściwego do spraw zdrowia w zakresie dialogu w sprawach systemowych. Zasady i tryb działania Rady zostaną określone w zarządzeniu ministra właściwego do spraw zdrowia ³.

Rada będzie korzystała z dotychczasowego dorobku i wiedzy organizacji pacjentów i parasolowych ⁴.

Zadaniem Rady w szczególności będzie:

koordynowanie współpracy ministra właściwego do spraw zdrowia z organizacjami pacjentów;
omawianie spraw systemowych przekazanych przez organizacje pacjentów, między innymi Radę Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, Naukowy Zespół Roboczy przy Agencji Badań Medycznych;
przyjmowanie propozycji zmian legislacyjnych do projektów aktów normatywnych od organizacji pacjentów w celu wypracowania i przedstawienia ministrowi właściwemu do spraw zdrowia stanowiska;
zachęcanie organizacji pacjentów do czynnego udziału w procesie legislacyjnym;
koordynowanie po stronie organizacji pacjentów działań w zakresie prowadzonych przez urząd obsługujący ministra właściwego do spraw zdrowia prekonsultacji oraz konsultacji publicznych projektów aktów normatywnych i innych dokumentów rządowych.

Rolą Rady będzie wskazanie kandydatów na przewodniczącego. Do momentu wyłonienia przewodniczącego Rady, posiedzeniu będzie przewodniczyła osoba wskazana przez ministra właściwego do spraw zdrowia.

Spotkania Rady będą odbywały się raz na kwartał i będą protokołowane, a ich przebieg publikowany w Biuletynie Informacji Publicznej ministra właściwego do spraw zdrowia.

Rada będzie współpracowała z innymi Radami Organizacji Pacjentów m.in. działającymi przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz Narodowym Funduszu Zdrowia.

Do Rady z propozycją zmian legislacyjnych, nowych rozwiązań w sprawach systemowych – z wyłączeniem kwestii indywidualnych, w tym w sprawie leków – będzie mogła zwrócić się każda organizacja pozarządowa działającą dla dobra pacjentów.

Rolą Rady będzie zbieranie opinii do propozycji zmian legislacyjnych zaproponowanych przez ministra właściwego do spraw zdrowia od organizacji pacjentów i reprezentowanie wspólnego, wypracowanego stanowiska.

Rada będzie wyposażona w kompetencje do powoływania grup roboczych, dla których Rada określać będzie zasady działania, skład oraz szczegółowe zadania mieszczące się w granicach kompetencji Rady.

W skład Rady wejdzie do 15 członków wybranych spośród kandydatów zgłoszonych przez organizacje pacjentów, które w swoich działaniach kierują się wartościami zapisanymi w Karcie.

Kandydatów do Rady będą wskazywać organizacje pozarządowe, które:

działają w obszarze ochrony zdrowia;
posiadają ogólnopolski zasięg oddziaływania;
są zarejestrowane od co najmniej 5 lat;
złożą kopie dokumentów statutowych albo innych dokumentów potwierdzających, że działają zgodnie z przepisami prawa oraz pisemne oświadczenie, że działają w oparciu o Kartę.

Członkiem Rady może być wskazana przez organizację spełniającą powyższe warunki osoba, która:

ma pełną zdolność do czynności prawnych;
nie jest skazana prawomocnym wyrokiem za umyślne przestępstwo lub umyślne przestępstwo skarbowe;
korzysta z pełni praw publicznych;
posiada udokumentowane doświadczenie w zakresie działalności w obszarze ochrony zdrowia oraz strukturach organizacji pozarządowych;
wyraziła zgodę na objęcie funkcji członka Rady.

Rada działać będzie na podstawie powołującego ją zarządzenia ministra właściwego do spraw zdrowia, określającego tryb działania Rady i sposób realizacji jej zadań, w tym procedurę wyłonienia prezydium Rady, Przewodniczącego i jego Zastępcę, sposób podejmowania decyzji, zasady korzystania przez Radę z udziału ekspertów w pracach Rady.

2. Sposób realizacji Strategii

2.1. Prekonsultacje i konsultacje publiczne projektów aktów prawnych w obszarze ochrony zdrowia
Sposób prowadzenia konsultacji publicznych określają Wytyczne do przeprowadzania oceny wpływu oraz konsultacji publicznych w ramach rządowego procesu legislacyjnego. Dokumenty dotyczące prac nad projektami udostępniane są w Biuletynie Informacji Publicznej Rządowego Centrum Legislacji w zakładce Rządowy Proces Legislacyjny. Konsultacje przeprowadzane są drogą elektroniczną.
W przypadku projektów regulacji o szczególnym wpływie na dostępność oraz jakość opieki zdrowotnej istnieje możliwość poprzedzenia konsultacji publicznych prekonsultacjami z udziałem organizacji pacjentów.

2.2. Organizacja spotkań ministra właściwego do spraw zdrowia lub jego przedstawicieli z organizacjami pacjentów
Spotkania ministra właściwego do spraw zdrowia lub jego przedstawicieli z organizacjami pacjentów mogą dotyczyć konkretnego obszaru tematycznego zgłoszonego przez organizacje pacjentów lub przez ministra właściwego do spraw zdrowia. Spotkania odbywać się będą cyklicznie, np. raz na kwartał. W sprawach pilnych i w sytuacjach wyjątkowych mogą odbywać się – za zgodą co najmniej ¾ członków Rady – dodatkowe spotkania.

2.3. Udział przedstawicieli ministra właściwego do spraw zdrowia oraz jednostek podległych ministrowi i przez niego nadzorowanych w wydarzeniach organizowanych przez organizacje pacjentów
W przypadku przedsięwzięć organizowanych przez organizacje pacjentów możliwy jest udział przedstawicieli ministra właściwego do spraw zdrowia oraz jednostek podległych ministrowi i przez niego nadzorowanych w charakterze ekspertów. Udział ten może mieć różne formy – prelekcji, wykładu, dyskusji, ale także aktywnej współorganizacji wydarzeń. Dotyczy to zwłaszcza wydarzeń objętych patronatem Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej, Prezesa Rady Ministrów lub ministra właściwego do spraw zdrowia.

2.4. Udział przedstawicieli organizacji pacjentów w pracach zespołów o charakterze doradczym lub inicjatywnym tworzonych przez ministra właściwego do spraw zdrowia
W celu wysłuchania opinii podmiotów i zapewnienia udziału ich w procesie decyzyjnym, jak też wykorzystania potencjału eksperckiego organizacji pacjentów, minister właściwy do spraw zdrowia deklaruje wolę włączania przedstawicieli tych organizacji do tworzonych przez siebie zespołów doradczych lub inicjatywnych.
Wybór trybu powołania przedstawicieli organizacji pacjentów w skład danego zespołu– należy do wyłącznej kompetencji ministra właściwego do spraw zdrowia.

2.5. Zlecanie organizacjom pacjentów realizacji zadań publicznych i wsparcie realizowania przez nie tych zadań
Sposób zlecenia organizacjom pacjentów realizacji zadań publicznych odbywa się na zasadach określonych w ustawie o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie. Zadania z zakresu zdrowia publicznego powierzane są zgodnie z zasadami określonymi w rozdziale 4 ustawy o zdrowiu publicznym ⁵.

Zlecanie realizacji zadań publicznych jako zadań zleconych w rozumieniu ustawy o finansach publicznych ⁶, może mieć formy:

powierzania wykonywania zadań publicznych, wraz z udzieleniem dotacji na finansowanie ich realizacji lub
wspierania wykonywania zadań publicznych, wraz z udzieleniem dotacji na dofinansowanie ich realizacji.

Preferowaną przez ministra właściwego do spraw zdrowia formą zlecania realizacji bądź wsparcia zadań publicznych jest otwarty konkurs ofert. Zadania zlecane do realizacji organizacjom pozarządowym przez ministra właściwego do spraw zdrowia finansowane będą z części 46 – Zdrowie.

Do zadań zlecanych organizacjom pacjentów z zakresu właściwości ministra właściwego do spraw zdrowia należeć może w szczególności: prowadzenie szkoleń, analiz i badań socjologicznych.

Przy ocenie możliwości zapewnienia wysokiej jakości wykonania zadania przez oferenta bierze się pod uwagę również jego dotychczasowe doświadczenia w realizacji zadań danego rodzaju, charakter realizowanych działań, ich skalę (działania ogólnopolskie / lokalne).

W przypadku wniosków o realizację zadania publicznego składanych z inicjatywy organizacji pozarządowych przy ocenie możliwości zapewnienia wysokiej jakości wykonania zadania przez oferenta bierze się pod uwagę również jego dotychczasowe doświadczenie w realizacji zadań danego rodzaju.

2.6. Patronat honorowy ministra właściwego do spraw zdrowia oraz uczestnictwo w komitecie honorowym
Zasady i tryb udzielania patronatu honorowego oraz wyrażania zgody na uczestnictwo ministra właściwego do spraw zdrowia w komitecie honorowym określa Regulamin przyznawania patronatu honorowego Ministra Zdrowia oraz udziału Ministra Zdrowia w komitecie honorowym.

V. ŚRODKI NA REALIZACJĘ STRATEGII

Ewentualne koszty wynikające z realizacji Strategii finansowane będą ze środków budżetowych pozostających w dyspozycji ministra właściwego do spraw zdrowia w części 46 – Zdrowie i nie będą angażować środków budżetu państwa ponad kwoty ustalone zgodnie z art. 131c ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2021 r. poz. 1285, z późn. zm.) na finansowanie zadań w obszarze zdrowia.

VI. ODPOWIEDZIALNOŚĆ ZA REALIZACJĘ STRATEGII

Komórki organizacyjne Ministerstwa Zdrowia odpowiadają za realizację Strategii w zakresie kompetencji określonych w regulaminie organizacyjnym ⁷, przy czym funkcję koordynującą realizację Strategii sprawuje Departament Dialogu Społecznego.

Przyjęcie Strategii nie oznacza rezygnacji ministra właściwego do spraw zdrowia z dotychczas realizowanych form i płaszczyzn współpracy z organizacjami pacjentów.

VII. KARTA ZASAD DOBREGO ZARZĄDZANIA ORGANIZACJI PACJENTÓW

Działalność organizacji
1. Nadrzędną wartością organizacji pacjentów są podejmowane działania dla dobra pacjentów.
2. Organizacje pacjentów realizują swoje działania w oparciu o prowadzoną cyklicznie rzeczywistą diagnozę oczekiwań i potrzeb środowiska swoich interesariuszy.
3. Organizacje pacjentów funkcjonują nie tylko w oparciu o przepisy obowiązującego prawa, lecz również zobowiązane są do przestrzegania standardów etycznych.
Zarządzanie organizacją
1. Organizacje pacjentów w swoich działaniach kierują się zasadą rzetelności i uczciwości w szczególności mając na względzie jawność i przejrzystość.
2. Ważnym celem organizacji jest zasada niezależności, która opiera się na niezależności finansowej (dywersyfikacji źródeł i form finansowania) i demokratycznych procedurach zarządzania.
3. Działalność merytoryczna i finansowa organizacji pacjentów jest działalnością jawną z uwagi na szczególną troskę o posiadane przez nie środki publiczne bądź pochodzące od instytucji prywatnych.
4. Każda organizacja pacjentów zobowiązana jest rozróżnić w swoim statucie funkcje zarządzające i nadzorcze.
Współpraca
1. Współpraca organizacji pacjentów w ramach systemu ochrony zdrowia z podmiotami publicznymi, społecznymi czy prywatnymi, powinna opierać się na zasadzie wzajemnego poszanowania misji, zadań oraz zobowiązań każdego z podmiotów wyrażonej w ich statutach, kodeksach i regulacjach.
2. Wzajemne relacje między organizacjami pacjentów i innymi podmiotami systemu ochrony zdrowia powinny opierać się na zasadzie niezależności tych organizacji. Instytucje i biznes farmaceutyczny nie mogą wykorzystywać swojej przewagi prawnej i finansowej, lecz współpracować z organizacjami jako społecznymi ekspertami i rzecznikami interesów pacjentów.
3. Organizacje pacjentów współpracują ze sobą na zasadach partnerstwa i wzajemnego wspierania się w realizacji swoich działań.
4. W sytuacjach, gdy zachodzi konflikt uznawanych wartości, organizacje podejmują działania przy zachowaniu zasad tolerancji i uznania prawa innych do posiadania odmiennego zdania.
5. Organizacje pacjentów są zobowiązane do wzajemnego poszanowania dóbr osobistych w szczególności wizerunku, prywatności oraz poufności.

Przypisy

1. Zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 28 października 2021 r. do spraw opracowania projektu strategii współpracy Ministerstwa Zdrowia z organizacjami pacjentów (Dz. Urz. Min. Zdrow. poz. 84).
2. Ustawa z dnia 4 września 1997 r. o działach administracji rządowej (Dz. U. z 2021 r. poz. 1893, z późn. zm.);
ustawa z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie (Dz. U. z 2020 r. poz. 1057, z późn. zm.); ustawa z dnia 11 września 2015 r. o zdrowiu publicznym (Dz. U. z 2021 r. poz. 1956, z późn. zm.);
rozporządzenie Prezesa Rady Ministrów z dnia 27 sierpnia 2020 r. w sprawie szczegółowego zakresu działania ministra zdrowia (Dz. U. z 2021 r. poz. 932).
3. Na podstawie art. 7 ust. 4 pkt 5 ustawy z dnia 8 sierpnia 1996 r. o Radzie Ministrów (Dz. U. z 2021 r. poz. 178, z póżn. zm.)
4. Organizacje parasolowe -tj. organizacje pozarządowe zrzeszające niezależne organizacje pozarządowe i podmioty wymienione w art. 3 ustawy o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie, do których celów statutowych należy podejmowanie działań związanych z ochroną praw pacjenta lub edukacją w zakresie tych praw.
5. Ustawa z dnia 11 września 2015 r. o zdrowiu publicznym (Dz. U. z 2021 r. poz. 1956, z późn. zm.);
6. art. 127 ust. 1 pkt 1 lit. e, art. 151 ust. 1 oraz art. 221 ustawy z dnia 27 sierpnia 2009 r. o finansach publicznych (Dz. U. z 2021 r. poz. 305, z późn. zm.).
7. Zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 17 listopada 2020 r. w sprawie ustalenia regulaminu organizacyjnego Ministerstwa Zdrowia (Dz. Urz. Min. Zdrow. poz. 98, z późn. zm.).

Polski Związek Niewidomych

Treść artykułu