Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich
Krajowe Forum ORPHAN zaprasza na obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Wydarzenie odbędzie się w formie online 28 lutego br. w godz. 11:00-13:00 w Pałacu na Wodzie w Warszawie. Transmisja będzie dostępna na stronie: www.dzienchorobrzadkich.org.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich odbywa się co roku w ostatnim dniu lutego. Podczas tegorocznych obchodów pacjenci będą mogli poznać Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich przygotowany przez resort zdrowia. Wydarzenie jest organizowane z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, do którego należą 42 organizacje. Organizatorzy zapraszają do udziału przedstawicieli parlamentu i administracji rządowej, stowarzyszeń pacjentów, ekspertów i decydentów oraz wszystkich zainteresowanych.
Program
11:00 Powitanie
11:10 Stanisław Maćkowiak – Prezes Krajowego Forum Orphan – podsumowanie roku 2020, Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich
11:25 Minister Zdrowia – Adam Niedzielski
11:35 Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich – poseł Barbara Dziuk
11:45 Podsekretarz Stanu w MZ – min. Sławomir Gadomski Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, Fundusz Medyczny – wyzwania dla Chorób Rzadkich 2021-2022
12:00 Rzecznik Praw Pacjenta – min. Bartłomiej Chmielowiec
12:15 Prezentacje organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi oraz wirtualna wystawa
12:35 Odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich
12:45 Minirecital: Zuzanna Całka – fortepian
13:15 Zakończenie.
Rejestracja na spotkanie poprzez formularz na stronie: http://www.dzienchorobrzadkich.org.
Konferencja będzie transmitowana online pod linkiem: http://www.dzienchorobrzadkich.org (zakładka Konferencja).
Fot. rarediseaseday.org
