Ankieta dotycząca genetycznych schorzeń siatkówki oka
Stowarzyszenie Retina AMD zwraca się z prośbą do osób z genetycznymi chorobami siatkówki o wypełnienie anonimowej ankiety. Wyniki badania posłużą do analizy sytuacji osób tracących wzrok z powodu takich schorzeń, jak m.in. retinitis pigmentosa, choroideremia, zespół Lebera, choroba Stargardta, zespół Bardeta-Biedla oraz zespół Ushera.
Ankieta jest jednym z działań w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”, realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG. Jej wyniki posłużą do przygotowania raportu wraz z rekomendacjami koniecznych zmian w dostępie do nowoczesnej diagnostyki i leczenia niezaspokojonych potrzeb pacjentów. Dokument będzie stanowił inspirację do podejmowania działań rzeczniczych i wraz z postulatami zmian zostanie przedstawiony decydentom odpowiedzialnym za ochronę zdrowia i politykę społeczną w Polsce.
Ankieta jest anonimowa, a jej wypełnienie zajmuje kilka minut. Link do ankiety online: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeExB7WLlfAJfm8acxIaMbVTH_QtUID8R9BT-GpSPoKjjOb0w/viewform
Fot. Shutterstock
