Redakcja:
Joanna Rodzewicz [redaktor prowadzący]
Kamila Wiśniewska
Małgorzata Przybyszewska
Agnieszka Budzicz-Marchlewska
Adres redakcji:
ul. Konwiktorska 9
00-216 Warszawa
tel.: (22) 635 60 38
e-mail: pochodnia@pzn.org.pl
Biuletyn Informacyjny PZN współfinansowany ze środków PFRON.
Polski Związek Niewidomych: Andrzej Brzeziński, prezes ZG PZN, w Radzie Dostępności
Polski Związek Niewidomych: Turnus usprawniająco-rekreacyjny dla dzieci niewidomych i słabowidzących
Polski Związek Niewidomych: Po spotkaniu z firmą Bolt
Instytut Tyflologiczny PZN: Konsultacje społeczne z organizacjami pacjenckimi w ochronie zdrowia
Ośrodek Rehabilitacji i Szkolenia PZN „Homer”: Zaproszenie na szkolenia „Przez rehabilitację ku lepszemu”
Mity na temat leczenia operacyjnego jaskry
Nawigator dla każdego pacjenta
Dostęp do badań profilaktycznych dla osób z niepełnosprawnościami
Włączamy możliwości dla osób z niepełnosprawnościami
Przeczytaj dzieciom bajkę „Jak grają najlepsi”
Moc ciekawych zajęć i atrakcji
Szkoła dla dzieci słabowidzących zaprasza rodziców na tydzień otwarty
Andrzej Brzeziński, prezes ZG PZN, członkiem Rady Dostępności drugiej kadencji 2024–2028.
12 kwietnia br. w Ministerstwie Funduszy i Polityki Regionalnej w Warszawie odbyło się I posiedzenie Rady Dostępności drugiej kadencji. Wszystkim członkom wręczono akty powołania.
Jakie główne cele stawia sobie Rada Dostępności? Są to m.in.:
Polski Związek Niewidomych informuje, że w 2024 r. turnus usprawniająco-rekreacyjny dla dzieci niewidomych i słabowidzących wraz z rodzicami odbędzie się na terenie Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Dzieci Niewidomych im. Róży Czackiej w Laskach. Do udziału w turnusie zapraszamy przede wszystkim dzieci w wieku 5–13 lat uczęszczające do przedszkoli i szkół ogólnodostępnych.
Pierwszeństwo w naborze będą miały dzieci, które nie uczestniczyły do tej pory w takim turnusie. W drugiej kolejności dzieci, które ostatni raz uczestniczyły w takim wyjeździe w 2021 r. i latach wcześniejszych.
Najważniejsze informacje:
Przedstawiciele Polskiego Związku Niewidomych i inne osoby zainteresowane usługami przewozu spotkali się 9 kwietnia br. w Tyflogalerii PZN z reprezentantkami firmy Bolt oferującej aplikację na smartfon służącą do zamawiania przejazdów.
Podczas dyskusji z przedstawicielkami firmy uczestnicy zgłosili uwagi dotyczące usług oferowanych przez firmę – przejazdu autem z kierowcą oraz wypożyczania i parkowania hulajnóg. Dodatkowo pracownicy PZN przekazali sugestie, które napłynęły od osób niewidomych i słabowidzących drogą elektroniczną z grupy dyskusyjnej Typhlos oraz innych grup na Facebooku.
Wśród zgłoszonych problemów pojawiły się następujące kwestie:
11 i 12 kwietnia br. uczestniczyłam w dwóch bardzo ciekawych szkoleniach. Jedno zorganizowane przez Fundację MY Pacjenci – organizację prowadzącą działalność na rzecz poprawy pozycji i roli pacjenta w ochronie zdrowia. Drugie przez Stowarzyszenie Onkologiczne Sanitas.
W dniu 11 kwietnia br. w Muzeum Gazowni w Warszawie Fundacja MY Pacjenci wraz z partnerami zorganizowała spotkanie, podczas którego odbyła się debata z udziałem zaproszonych gości: przedstawicieli administracji publicznej, pacjentów, lekarzy i farmaceutów oraz przedsiębiorców. Tematem rozmów były dostawy leków do domu pacjenta.
Jeśli chodzi o osoby z problemami wzroku, zwłaszcza starsze, które same prowadzą gospodarstwo domowe, jest to bardzo istotny problem. Nie każdy pacjent ma kogoś, kto troszczy się o niego na co dzień i może zapewnić dostawę leków z apteki zawsze, gdy jest to potrzebne.
Na spotkaniu omówiono, jak inne kraje Unii Europejskiej regulują dostawę leków do domu. Przedstawiono aspekty organizacyjne i prawne związane z tym rodzajem transportu. Debata wykazała, że konieczne są zmiany w regulacjach prawnych mające na celu wypracowanie rozwiązań systemowych bezpiecznych dla pacjenta. Wiele państw europejskich już je posiada, np.: Łotwa, Litwa i Portugalia. W Polsce na razie są trudności z realizacją takiego przedsięwzięcia. Pandemia pokazała jednak, że pacjenci potrzebują możliwości dostaw leków do domu.
Wszyscy uczestnicy spotkania byli zgodni, że jest to bardzo ważna kwestia, wymagająca jednak ustalenia:
Ośrodek Rehabilitacji i Szkolenia PZN w Bydgoszczy zaprasza osoby z dysfunkcją narządu wzroku do udziału w szkoleniach z rehabilitacji podstawowej. Turnusy zaplanowane są w każdym miesiącu, rozpoczynając od kwietnia br. Projekt jest współfinansowany ze środków PFRON.
W ramach 13-dniowego turnusu odbędą się zajęcia z: orientacji przestrzennej, samoobsługi i czynności dnia, technik komunikacji, pisma punktowego, dietetyki oraz optometrii. Będzie również prezentacja i dobór pomocy tyflotechnicznych i optycznych, a także poradnictwo prawne i społeczne oraz zajęcia kulturalne. Szkolenie obejmuje pobyt w ośrodku z pełnym wyżywieniem oraz zajęcia z instruktorami. Dla osoby zakwalifikowanej jest ono bezpłatne.
Jednym z warunków uczestnictwa w turnusie jest posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności w stopniu umiarkowanym lub znacznym. Zapisywać mogą się również osoby nowo ociemniałe oraz te, którym pogorszył się wzrok, a byli już w ośrodku „Homer”.
Osoby zgłaszające się powinny być w dobrej formie, aby mogły uczestniczyć we wszystkich zajęciach. Jeśli występują u nich schorzenia uniemożliwiające podstawową samodzielność, niezbędny jest przyjazd z opiekunem.
Organizator nie refunduje pobytu opiekunów oraz nie zwraca kosztów podróży uczestników. Koszt noclegu opiekuna to 110 zł za dobę. Wyżywienie można wykupić w stołówce ośrodka.
Uczestnicy muszą zabrać na wyjazd aktualne orzeczenie o niepełnosprawności z tytułu niepełnosprawności wzrokowej.
Formularz zgłoszeniowy znajduje się pod linkiem: https://oris.org.pl/files/arts/karta_zg%C5%82oszenia_2024-2027.pdf.
W sprawie dodatkowych pytań można się kontaktować wysyłając wiadomość na adres e-mail: sekretariat@homer.pzn.org.pl
Leczenie operacyjne jaskry obrosło wieloma mitami. Prof. dr hab. n. med. Jacek Szaflik, przewodniczący Sekcji Jaskry Polskiego Towarzystwa Okulistycznego, próbuje się z nimi zmierzyć i przedstawić pacjentom rzetelną wiedzę.
Mit: nie istnieje leczenie operacyjne jaskry
Nie tylko leczenie operacyjne istnieje, ale jest bezpieczne i często stanowi alternatywę dla pacjenta, jeśli nie stosuje się do zaleceń lekarskich. A dlaczego tak się dzieje? Przyczyn jest kilka, na przykład pacjenci o farmakoterapii (kroplach do oczu) po prostu zapominają, mają trudności z zakrapianiem oczu ze względu na wiek albo też krople powodują u nich działanie niepożądane. W takich przypadkach warto zastanowić się m.in. nad metodą operacyjną.
Mit: operacja jaskry „usuwa” chorobę na zawsze
Jaskra wciąż pozostaje chorobą, której nie da się wyleczyć. Nie ma na nią lekarstwa. Operacyjnie można usunąć zaćmę nie jaskrę.
– Operacja jaskry ma na celu ustabilizowanie sytuacji, jednak jaskra nadal pozostaje chorobą nieuleczalną – przypomniał prof. Szaflik. – Natomiast leczenie chirurgiczne jaskry może zapobiec dalszym uszkodzeniom lub spowolnić ich powstanie.
Mit: operacja jaskry prowadzi do poprawy ostrości wzroku
Celem operacji jest spowolnienie dalszego uszkodzenia nerwu wzrokowego. Z tego powodu – jak zwrócił uwagę w swojej prezentacji prof. Szaflik – operacja zazwyczaj nie prowadzi do istotnych zmian w ostrości wzroku. Czasem, jeżeli przedoperacyjne bardzo wysokie ciśnienie było powodem obrzęku rogówki, po operacji widzenie może ulec niewielkiej poprawie.
Mit: operacja jaskry zawsze prowadzi do pogorszenia wzroku
Jak wyjaśnił prof. Szaflik, we wczesnym okresie po operacji jaskry, zwłaszcza w przypadku klasycznych zabiegów jaskrowych, może dochodzić do pogorszenia ostrości wzroku. Jednak najczęściej ma ono przejściowy charakter i po kilku dniach powraca do stanu sprzed operacji.
Mit: operacja jaskry jest zarezerwowana tylko dla najcięższych przypadków
Tak już nie jest. Aktualnie istnieje bardzo wiele metod operacyjnych jaskry, w tym wiele zabiegów minimalnie inwazyjnych.
− Zabiegi te można stosować nawet przy niewielkich uszkodzeniach jaskrowych, a niekiedy także jako leczenie wstępne – podkreślił specjalista w swojej prezentacji.
Mit: po operacji nie trzeba stosować kropli przeciw jaskrze
Podstawowym powodem operacyjnego leczenia jaskry jest stabilizacja ciśnienia, co prowadzić ma do spowolnienia postępu choroby.
– Po operacji zazwyczaj zmniejszeniu ulega liczba stosowanych leków przeciwjaskrowych, aczkolwiek czasami konieczne jest pozostawienie leczenia farmakologicznego – zastrzegł prof. Szaflik. Dodał, że jaskra jest chorobą postępującą i może się okazać, że za jakiś czas trzeba będzie wprowadzić leki.
Mit: najbezpieczniejszą metodą leczenia jaskry jest leczenie laserowe
− Aktualnie istnieje bardzo wiele nowoczesnych, małoinwazyjnych zabiegów operacyjnych, niektóre z nich wykorzystują światło lasera, inne specjalne stenty, jeszcze inne usuwają tkankę przy użyciu specjalnych technik mikrochirurgicznych. Wszystkie je łączy wysoki profil bezpieczeństwa. Wybór metody zależy od zaawansowania choroby i budowy anatomicznej oka – przedstawił ekspert w prezentacji.
Mit: z operacją jaskry należy poczekać, bo jaskrę można operować tylko raz
Prof. Szaflik zauważył, że jeśli występuje progresja choroby, oko pacjenta może być operowane wielokrotnie.
− Część zabiegów można powtórzyć, inne łączyć. Najczęściej leczenie rozpoczynamy od zabiegów minimalnie inwazyjnych. Jeśli po jakimś czasie obserwujemy progresję, wówczas wykonuje się zabiegi bardziej tradycyjne – podkreślił w prezentacji.
Mit: ograniczenia i rehabilitacja wzrokowa po operacji jaskry są bardzo długie
− W przypadku nowoczesnej chirurgii jaskry rehabilitacja wzrokowa jest bardzo szybka i zazwyczaj po kilku dniach można wrócić do aktywności sprzed zabiegu. Klasyczna chirurgia wymaga nieco dłuższej rehabilitacji; zazwyczaj normalna aktywność możliwa jest po 3−4 tygodniach od zabiegu – podsumował prof. Szaflik.
Informacje te zostały przedstawione w trakcie konferencji „Oblicza jaskry”, która miała miejsce w marcu br.
Oprac. Klaudia Torchała, zdrowie.pap.pl
Powstała strona edukacyjna nawigatorpacjenta.rpp.gov.pl. Znajdują się tam praktyczne informacje dotyczące funkcjonowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce oraz praw pacjenta. Warto znać tę stronę, bo kłopoty ze zdrowiem nie omijają nikogo.
Nie wiesz do jakiego specjalisty możesz pójść bez skierowania? Gdzie uzyskać pomoc, gdy zachorujesz w weekend? Co to jest opieka koordynowana? Odpowiedzi na te i inne pytania znajdziesz na stronie: nawigatorpacjenta.rpp.gov.pl.
Nawigator Pacjenta jest podzielony na zakresy tematyczne, co ułatwia szybkie dotarcie do poszukiwanego zagadnienia. Treści są opracowane w formie pytań i odpowiedzi, które często pojawiają się w różnych sytuacjach, kiedy chcemy korzystać z pomocy lekarza. W prosty i jasny sposób wyjaśnia skomplikowane kwestie.
Można tam znaleźć odpowiedzi na pytania dotyczące podstawowej opieki zdrowotnej, teleporad, ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, leczenia szpitalnego, transportu sanitarnego i zasad refundacji leków.
Strona podzielona jest na działy: System ochrony zdrowia w Polsce, Porady dla rodziców, Profilaktyka, Recepty i leki, Zwolnienia i zaświadczenia oraz Prawa pacjenta.
Pierwszy „Nawigator pacjenta. Praktyczny poradnik jak poruszać się w systemie ochrony zdrowia” był publikacją, która powstała przy współpracy Rzecznika Paw Pacjenta z Polskim Towarzystwem Medycyny Rodzinnej. Poradnik cieszył się tak dużym zainteresowaniem, że stworzono na jego podstawie stronę internetową Nawigator Pacjenta, aby jeszcze bardziej ułatwić zainteresowanym dostęp do informacji.
Źródło: RPP
Z badań opinii wynika, że częstym powodem odkładania konsultacji medycznych przez osoby z niepełnosprawnościami jest brak informacji o dostosowaniu do ich potrzeb gabinetów i placówek medycznych. W odpowiedzi na to Fundacja Avalon zorganizowała akcję społeczną „Zbadaj się, nie odkładaj!”, a Fundacja Kulawa Warszawa przygotowała wyszukiwarkę internetową dostępnych gabinetów ginekologicznych.
Akcja społeczna „Zbadaj się, nie odkładaj!” w kilku krótkich spotach zachęca do wykonywania badań profilaktycznych. Filmy informują o tym, gdzie szukać gabinetów dostosowanych do potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Poruszone są w nich takie tematy, jak: komunikacja z osobami głuchymi, dostępność gabinetów ginekologicznych, psychologicznych, szkół rodzenia i opieki okołoporodowej. Treści edukacyjne publikowane są na kanałach social media Fundacji Avalon i Projektu Sekson.
Spoty promocyjne udostępniono na stronie: https://www.youtube.com/@FundacjaAvalonYT.
− Mamy świadomość, że osoby z niepełnosprawnościami mogą odczuwać obawy związane z brakiem dostępu do odpowiedniej opieki medycznej oraz mogą być zniechęcone do regularnych badań ze względu na różnorodne przeszkody. Cieszę się, że w ramach akcji możemy przedstawić nową wersję Mapy Dostępności − ogólnopolskiej wyszukiwarki placówek medycznych i gabinetów specjalistycznych, zaprojektowanej z myślą o osobach z niepełnosprawnościami – mówi Kamil Zięba, zastępca kierownika Projektu Sekson. Informacje o dostępnych placówkach ochrony zdrowia można znaleźć pod linkiem: https://www.sekson.pl/mapa-dostepnosci/.
Gabinety ginekologiczne dla osób z niepełnosprawnościami
Fundacja Kulawa Warszawa przygotowała wyszukiwarkę internetową, która umożliwia szybkie i skuteczne znalezienie w wybranej lokalizacji gabinetów ginekologicznych przygotowanych do obsługi pacjentek ze szczególnymi potrzebami. Wśród udogodnień można znaleźć m.in. gabinet z obniżanym fotelem ginekologicznym, podnośnikiem do przesadzania na fotel, możliwością wejścia z psem asystującym czy pętlą indukcyjną.
Wyszukiwarka ma być ułatwieniem dla pacjentek mających problemy ze skorzystaniem z usług ginekologicznych w standardowych gabinetach. Poza tym każda zarejestrowana na stronie osoba może dodać samodzielnie kolejne gabinety ginekologiczne, rozbudowując w ten sposób bazę danych i pomagając innym znaleźć odpowiednią placówkę.
Wyszukiwarka znajduje się na stronie: https://dostepnaginekologia.pl/.
JR/Centrum Komunikacji PZN
Kampania społeczna „Włączamy możliwości” przeznaczona dla osób z niepełnosprawnościami to nowa inicjatywa promująca inkluzywność podjęta przez Mazowieckie Centrum Polityki Społecznej. Tym razem tematem przewodnim jest dostępność przestrzeni publicznej – instytucji kultury, urzędów i transportu.
Kampania społeczna „Włączamy możliwości” ma zwiększyć świadomość o tym, jak dostępna jest przestrzeń mazowieckich instytucji kultury, urzędów i przewoźników kolejowych. Elementem kampanii są m.in. spoty obecne w Internecie, mediach społecznościowych, kinach studyjnych i transporcie kolejowym.
Każdy ze spotów jest dostępny również w wersji z audiodeskrypcją i dotyczy grup z różnymi niepełnosprawnościami. Pierwszy z filmów adresowany jest do osób z niepełnosprawnościami ruchowymi. W kolejnych odsłonach pojawiają się rozwiązania stworzone z myślą o osobach z niepełnosprawnościami wzroku, słuchu, neuroróżnorodnych oraz seniorów.
– Ta kampania, to kolejny krok ku temu, by pokazać, że osoby z niepełnosprawnościami mogą w pełni uczestniczyć w życiu społecznym. Tym razem pokazujemy trochę inną perspektywę – skupiamy się na tym, by na przykładzie konkretnie zaadresowanej oferty, zachęcić do wykorzystania możliwości, jakie mają poszczególne miejsca, by na równych zasadach uczestniczyć w życiu publicznym, zawodowym, społecznym i kulturalnym – zaznacza Artur Świercz, pełnomocnik zarządu województwa ds. osób z niepełnosprawnościami.
W ten sposób można dowiedzieć się, jak dzięki inwestycjom sejmiku województwa, otwierają się możliwości dostępu do mazowieckich teatrów, muzeów, instytucji kultury.
Spot dla każdej grupy
W kampanijnych filmach przedstawiono rozwiązania, które osobom z niepełnosprawnościami ułatwiają udział w życiu społecznym. Jest to pięć krótkich filmów, w których:
„Jak grają najlepsi” to opowieść dla dzieci z ważnym przekazem − osoby z niepełnosprawnościami powinno się włączać do świata sportu. Bohaterką książki jest Monika, zawodniczka klubu piłkarskiego Tęcza Żoliborz, która udowadnia, że mimo barier można odnosić sportowe sukcesy. Publikacja jest dostępna do pobrania w formie e-booka lub audiobooka.
Monika, mimo swojej niepełnosprawności, wykazuje ogromne zaangażowanie w grę, często przewyższając umiejętnościami swoich w pełni sprawnych kolegów z boiska. Początkowo jej obecność na murawie jest dla innych zawodników szokiem, jednak z upływem czasu dzieci zaczynają rozumieć, że w sporcie nie istnieją żadne bariery. Bohaterka bajki, osoba po amputacji kończyny, reprezentuje liczną grupę osób z niepełnosprawnościami.
Jak wynika z danych GUS, pod koniec 2022 r. 10,7 tys. osób w Polsce w wieku 19 lat i mniej posiadało orzeczenie o niepełnosprawności, stopniu niepełnosprawności lub stopniu niezdolności do pracy. Według danych Eurostatu z 2022 r. 27 proc. ludności UE powyżej 16 roku życia posiada jakąś formę niepełnosprawności. W Polsce ten odsetek wynosi 24,2 proc. Eurobarometr sygnalizuje z kolei, że co druga osoba z niepełnosprawnością czuje się dyskryminowana. Podobnie jak bohaterka bajki „Jak grają najlepsi”, która często czuje się wykluczona ze sportowej społeczności.
Publikację stworzono po to, aby edukować dzieci i przekazywać im ważne tematy związane z osobami z niepełnosprawnościami. Dodatkowo książka zawiera materiały edukacyjne dla rodziców i nauczycieli do prowadzenia specjalnych lekcji tematycznych i rozmów z dziećmi.
Książkę można pobrać w formie e-booka lub audiobooka ze strony: https://jakgrajanajlepsi.zaczytani.org/.
Autorem tekstu jest Boguś Janiszewski, a ilustracje stworzył Max Skorwider. Ambasadorem bajki został Jasiek Mela.
Realizatorem działania jest Fundacja MultiSport. Partnerem projektu jest Fundacja Zaczytani.org.
Publikacja powstała w ramach programu „Promocja sportu osób z niepełnosprawnościami w 2023” dofinansowanego ze środków Funduszu Solidarnościowego.
Źródło: Zaczytani.org
Wiedza, inspiracja i radość z odkrywania nowych pasji i burzenia stereotypów. To wszystko oferowane jest dla osób niewidomych i słabowidzących w Akademii ShareOKO II. Uczestnicy mogą skorzystać z licznych zajęć rozwijających zainteresowania i pasje.
Fundacja Widzimy Inaczej zaprasza do udziału w Akademii ShareOKO II – drugiej edycji projektu, w ramach którego można rozwinąć swoje pasje i umiejętności. Zajęcia będą się odbywały w formie online lub stacjonarnej (w Warszawie) od maja 2024 r. do marca 2025 r. Uczestnicy będą mogli wybrać, w jakim kierunku chcą się rozwijać. W ofercie są m.in. warsztaty: językowe (angielski, hiszpański, włoski, francuski), teatralne, tworzenia podcastów, taneczne, jogi i pilatesu. Planowane są również szkolenia wyjazdowe, m.in. żeglarskie czy tenisowe.
Do projektu mogą się zapisać tylko osoby z niepełnosprawnością wzroku (dorosłe, młodzież i dzieci). Decyduje kolejność zgłoszeń. Formularz zgłoszeniowy oraz wszystkie szczegóły znajdują się pod linkiem: https://forms.office.com/e/EYJmFUg9gu
Dodatkowe informacje można uzyskać, pisząc na adres e-mail: shareoko@widzimyinaczej.org.pl lub dzwoniąc pod nr tel.: 605-368-660.
Projekt „Akademia ShareOKO II” jest dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy dla Dzieci Słabowidzących nr 8 w Warszawie zaprasza rodziców na tydzień otwarty w dniach 22−26 kwietnia br. W trakcie wydarzenia będzie można zapoznać się z ofertą placówki.
Rodzice, którzy przyjdą w tym terminie, będą mogli zwiedzić szkołę, zaznajomić się ze specjalistycznym sprzętem, z którego korzystają uczniowie, a także wziąć udział w zajęciach i porozmawiać z nauczycielami.
Szkoła oferuje realizację podstawy programowej oraz zajęcia: terapii widzenia, orientacji przestrzennej, naukę alfabetu Braille’a, logopedii, integracji sensorycznej (SI). Uczniowie mogą skorzystać również z: dogoterapii, arteterapii, zajęć z elementami sztuk walk oraz terapii ręki.
Organizatorzy czekają na zgłoszenia do 19 kwietnia br. Wiadomość należy przesłać na adres e-mail: akusztal@eduwarszawa.pl.
Więcej na stronie: https://www.facebook.com/sosw8 .
Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy
dla Dzieci Słabowidzących nr 8
im. dr Zofii Galewskiej
ul. Rzymowskiego 36
02-697 Warszawa
tel.: 22 621-68-44
Wersja offline wygenerowana automatycznie.
Copyright © 2023 Biuletyn Informacyjny PZN. Wszelkie prawa zastrzeżone.