Treść artykułu

Klocki z symbolami opieki medyczne. Dłoń układa te klocki.

Zaproszenie do udziału w konferencji nt. sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku

„Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku – wyzwania dla systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej” to temat konferencji organizowanej przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska. Spotkanie odbędzie się 19 października 2021 r. (wtorek), o godzinie 14.00 w Centrum Prasowym PAP w formule online.

Stowarzyszenie Retina AMD Polska zmotywowane dramatycznymi historiami pacjentów w walce o uratowanie wzroku, przeprowadziło wieloaspektowe badanie sytuacji życiowej pacjentów. W wyniku badania powstał pierwszy w Polsce raport opisujący to zagadnienie. Audyty społeczne są coraz powszechniej rekomendowanym narzędziem egzekwowania standardów. Organizatorzy mają nadzieję, że wnioski z audytu staną się istotnym wsparciem dla wszystkich, którzy mogą i zechcą włączyć się w działania mające na celu poprawę sytuacji pacjentów.

W dyskusji udział wezmą:

  • Marzanna Bieńkowska – Zastępca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji, Opiekun Rady Organizacji Pacjentów, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta;
  • Małgorzata Pacholec – Prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, Dyrektor Instytutu Tyflologicznego Polskiego Związku Niewidomych;
  • Teresa Kłys – Dyrektor Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno-Leczniczej Polskiego Związku Niewidomych;
  • dr hab. n.med. Maciej Krawczyński – Kierownik Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku, Katedra i Zakład Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu;
  • Joanna Popławska – mama chłopca cierpiącego na wrodzoną ślepotę Lebera;
  • Adrian Kwiecień chory na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki.

Osoby zainteresowane udziałem w konferencji powinny się zarejestrować pod linkiem: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_9hHAWFCfR6-w-H29bU5dqA

Po rejestracji każdy uczestnik otrzyma zindywidualizowany link, poprzez który będzie możliwość dołączenia do wydarzenia. Do zarejestrowanych uczestników przesłane zostaną maile przypominające o wydarzeniu na 24 godziny, a następnie na 1 godzinę przed rozpoczęciem spotkania.

Konferencja będzie transmitowana na żywo na stronie: https://pap-mediaroom.pl/, debata.infostrefa.tv, https://www.facebook.com/centrumprasowePAP/.

Wydarzenie jest realizowane w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” prowadzonego przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG.

Fot. Shutterstock