Chcę być mamą - poradnik dla kobiet

ChBM, wrzesień 2021

Zespół redakcyjny: Sylwia Mańkowska, Elżbieta Oleksiak, Dorota Osiecka, Małgorzata Pacholec, Kamila Wiśniewska


Skład i druk:
EPEdruk Sp. z o.o.,
www.epedruk.pl

Poradnik został opracowany w ramach otrzymanego tytułu Laureata I edycji konkursu „Grant na zdrowie – Gedeon Richter
i Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w służbie pacjenta”. Organizatorem pilotażowego programu jest Gedeon Richter Polska Sp. z o.o. Partnerem Merytorycznym jest Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Uwaga! Jeśli chcesz zamknąć okno a później móc wrócić do ostatnio czytanego artykułu, cofnij się do najbliższego linku "zaznacz" i otwórz go.

Spis treści

Wstęp
I. ABC POŁOŻNICTWA - dr n. med. Barbara Mazurkiewicz - pielęgniarka, położna, pedagog
II. PRZYGOTOWANIE DO PROKREACJI - Anna Dąbrowska-Jakubiak, lekarz medycyny; specjalista ginekologii i położnictwa; specjalista endokrynologii
III. ASPEKTY GENETYCZNE I OKULISTYCZNE - dr Anna Skorczyk-Werner, biolog molekularny; prof. dr hab. n. med. Maciej R. Krawczyński, lekarz okulista i genetyk
IV. ASPEKTY PSYCHOLOGICZNE - Sandra Tworkowska, psycholog
V. ĆWICZENIA DLA KOBIET W CIĄŻY - Malwina Kuty, fizjoterapeuta
VI. ERGONOMIA W DOMU - Monika Zarczuk-Engelsma, niewidoma mama dwojga dzieci, filolog polski
VII. MOJE MACIERZYŃSTWO - Małgorzata Pacholec, mama
VIII. PRAWNE ASPEKTY RODZICIELSTWA - Krzysztof Wiśniewski

Wstęp

W 2020 r. do Polskiego Związku Niewidomych dotarła informacja o tym, że firma Gedeon Richter Polska oraz Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej uruchomiły I edycję programu grantowego dedykowanego organizacjom pacjenckim. Jego celem jest wyróżnienie i promowanie stowarzyszeń, które realizują bądź planują realizację projektów przyczyniających się do poprawy jakości i komfortu życia w obszarze zdrowia kobiet. Od razu wiedzieliśmy, że to temat interesujący naszą organizację i wspaniale byłoby stworzyć pierwszy na rynku poradnik dla kobiet z poważnymi schorzeniami i wadami wzroku, które planują ciążę lub są w ciąży, a także dla ich partnerów i rodzin.
Jako organizacja mamy już pewne doświadczenia w wydawaniu podobnych materiałów, ponieważ w 2017 r. powstała broszura „Być Mamą, być Tatą. Poradnik dla niewidomych rodziców” napisana przez niewidomych rodziców wychowujących dzieci widzące lub z dysfunkcją narządu wzroku, w której jedni rodzice podzielili się z innymi, jak poradzili sobie w tej pięknej, ale trudnej roli.
Po zdobyciu nagrody głównej w I edycji konkursu od razu przystąpiliśmy do pracy. Jesteśmy przekonani o tym, że na pewnym etapie życia większość kobiet staje przed dylematem, czy zostać mamą. Obawy tych, które posiadają schorzenia lub wady wzroku są jednak dużo większe, gdyż dotyczą też lęku o pogorszenie się wzroku, czy wręcz jego utraty po zajściu w ciążę. Kobiety z niepełnosprawnościami narządu wzroku potrzebują możliwości rozmów ze specjalistami, aby wyjaśnić swoje obawy i wątpliwości dotyczące przebiegu ciąży, diety, prawidłowych zachowań, wspomagania lekami czy wyboru sposobu rozwiązania ciąży. Niestety, dostęp do lekarzy rozumiejących ich problemy jest utrudniony, a specjaliści często nie mają czasu na dłuższą rozmowę z pacjentkami.
Niektóre schorzenia narządu wzroku mają podłoże genetyczne i mogą być dziedziczone. Rozmowy, dyskusje z ekspertami, byłymi i przyszłymi matkami upewniły nas w tym, że poradnik wyjaśniający pojawiające się wątpliwości i obawy, zwiększający świadomość i wiedzę kobiet, przełamujący barierę strachu i niepewności związanych z macierzyństwem będzie niezwykle cenną pozycją w naszych zasobach literatury tyflologicznej.
Autorami poradnika są wybitni specjaliści: profesor doktor habilitowany lekarz okulista i genetyk jednocześnie; biolog molekularny; lekarz ginekolog; położna, pielęgniarka i pedagog w jednej osobie; psycholog, fizjoterapeuta; prawnik i matka dziecka niewidomego.
Dziękujemy pomysłodawcom programu i jednocześnie sponsorom – Firmie Gedeon Richter Polska wraz z Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej za możliwość realizacji tego projektu oraz autorom za owocną współpracę.

Elżbieta Oleksiak
Kierownik Centrum Rehabilitacji
w Instytucie Tyflologicznym
Polskiego Związku Niewidomych

zaznacz i zamknij wróć do góry

I. ABC POŁOŻNICTWA - dr n. med. Barbara Mazurkiewicz - pielęgniarka, położna, pedagog

Człowiek niezależnie od tego, czy jest pełnosprawny, czy niepełnosprawny – jest istotą seksualną. Wiąże się z tym to, że istnieje w sposób płciowy; tak w wymiarze fizycznym, psychicznym, jak i społecznym. Realizacja tożsamości seksualnej w tych 3 wymiarach na pewnym etapie życia doprowadza do potrzeby założenia rodziny, w której pojawi się potomstwo. Jest to proces długofalowy, dlatego należy go rozpocząć odpowiednio wcześnie, ponieważ będzie to umożliwiało odpowiednie przygotowanie psychiczne i fizyczne, ale także zdobycie kompetencji niezbędnych do nowej roli matki czy ojca.

Przygotowanie do prokreacji

Jak długo trwa cykl miesiączkowy kobiety?
Cykl miesiączkowy kobiety trwa od pierwszego dnia wystąpienia krwawienia miesięcznego (menstruacyjnego) do ostatniego dnia poprzedzającego następne krwawienie (ok. 28–32 dni) i jest cykliczną przemianą w obrębie jajnika i błony śluzowej macicy. Jakie fazy obserwuje się podczas trwania 1 cyklu miesiączkowego?

W każdym cyklu u zdrowej kobiety obserwujemy następujące fazy:

• Faza wzrostowa – wzrost błony śluzowej. Po krwawieniu (miesiączkowym) i złuszczeniu się błony śluzowej macicy
  następuje jej odbudowa, czyli wzrost. Faza ta u każdej kobiety może mieć nieco różną długość, dlatego nazywamy ją okresem niepłodności względnej (czyli istnieje możliwość zapłodnienia – poczęcia dziecka).
• Faza owulacyjna – uwolnienie komórki jajowej, której żywotność wynosi 24 godziny (czas, w którym może dojść do poczęcia dziecka).
• Faza złuszczająca – niedokrwienie błony śluzowej macicy i rozpoczęcie krwawienia miesięcznego. Odżywianie, zmiana klimatu (wyjazd, wycieczka), stres, wysiłek fizyczny, choroby, przyjmowane leki itp. wpływają na wydzielanie hormonów oraz na nasz cykl miesiączkowy. Jak ocenić, w której fazie cyklu miesiączkowego jest kobieta? Pomocna w tym może być ocena szyjki macicy. Pod wpływem działania estrogenów w fazie okołoowulacyjnej (czas przed, w trakcie i po uwolnieniu komórki jajowej – faza owulacyjna) szyjka zmienia swoją strukturę z twardej na miękką, unosi się do góry, a jej ujście się otwiera. W tym czasie śluz szyjkowy jest płynny, przeźroczysty, wyglądem przypomina białko jaja (kobiety określają go jako „wilgotność w pochwie”).

• prawidłowa objętość krwawienia to 30–100 ml (zużycie 6–8 podpasek dziennie);
• brak skrzepów (można to zaobserwować na podpasce);
• czas trwania krwawienia to 3–7 dni (jego intensywność powinna się zmniejszać w kolejnych dniach);
• krwawienie powinno być podobne w każdym kolejnym cyklu, tak samo jak długość cyklu miesiączkowego.

• Podpaski – celulozowe lub ekologiczne. Powszechnie stosowane są podpaski celulozowe. Warto także wspomnieć o tych ekologicznych, które po użyciu należy uprać i wysuszyć. Niestety nie mając dobrych warunków sanitarnych, a także często przemieszczając się z powodu pracy lub nauki, należy rozważyć inne rozwiązania. Niezależnie od rodzaju podpaski, należy je systematycznie zmieniać. Krew miesiączkowa jest pożywką dla drobnoustrojów, które mając doskonałe warunki (temperaturę ciała człowieka, wilgotność), mogą namnażać się bardzo szybko. Dodatkowo w tym okresie szyjka macicy jest drożna w celu umożliwienia odpływania krwi miesiączkowej, dlatego stanowi łatwą drogę do wniknięcia bakterii do jamy macicy, a nawet do innych narządów.
• Tampony – kawałek chłonnego materiału wykonanego z delikatnej bawełny w kształcie sprasowanego cylindrycznego kształtu, umożliwiającego lepsza aplikację. Z jednej strony zakończony sznurkiem pozwalającym na usuwanie zużytego tamponu z pochwy. Tampony są różnego rozmiaru i charakteryzują się różnym stopniem absorpcji.
• Kubeczki menstruacyjne – stanowią nowość w higienie intymnej podczas menstruacji. Ich używanie musi być zgodne z instrukcją obsługi. Stanowią one alternatywę dla podpasek ekologicznych, ponieważ są wielokrotnego użytku.

• nieprawidłowości rytmu krwawień (bardzo długie lub krótkie krwawienie, skąpe lub obfite);
• nieprawidłowości dotyczące obfitości krwawień, w tym też pojawienie się skrzepów;
• krwawienia dodatkowe, czyli występujące pomiędzy krwawieniami miesiączkowymi;
• ból pojawiający się w trakcie cyklu miesiączkowego, który do tej pory nie występował, a także nasilenie się go lub utrzymywanie w sposób okresowy lub ciągły.

• metod naturalnego planowania rodziny, czyli obserwacji swojego ciała, pomiaru temperatury, oceny szyjki macicy, nawilżenia pochwy, analizy cyklu miesiączkowego;
• antykoncepcji hormonalnej (doustnej, iniekcyjnej, przezskórnej, implantów);
• antykoncepcji wewnątrzmacicznej (wkładek domacicznych);
• antykoncepcji mechanicznej (prezerwatyw damskich lub męskich);
• antykoncepcji chemicznej (globulek, pianek, kremów plemnikobójczych).

• Gwarantuje on ciężarnej, rodzącej i położnicy bezpłatny dostęp do opieki medycznej.
• Wizyty w przebiegu ciąży u lekarza lub położnej (tylko w przebiegu ciąży fizjologicznej) powinny odbywać się w I i II trymestrze co 4 tygodnie. Następnie do 38 tygodnia ciąży co 2 tygodnie, a po tym terminie co tydzień. Jeśli wystąpi patologia w przebiegu ciąży, wizyty są zgodnie z zaleceniem lekarza.
• Wybór lekarza czy położnej prowadzących ciążę, poród, połóg (tylko jeśli przebieg ciąży jest fizjologiczny) jest dobrowolny i kobieta dokonuje go zgodnie ze swoimi potrzebami.
• Ustawodawca gwarantuje indywidualną realizację edukacji przedporodowej, która może mieć miejsce np. w domu ciężarnej lub w dowolnym miejscu (przychodni, szkole rodzenia.). Wybór miejsca określa ciężarna, uwzględniając swoje potrzeby w tym zakresie i zgłaszając chęć odbycia takiej edukacji u położnej rodzinnej w przychodni, do której jest zapisana.

• 4 porcje warzyw,
• 1 porcję owoców,
• 4 porcje produktów zbożowych,
• 1 porcję mięsa,
• przynajmniej 2,5 l wody,
• suplementację w diecie takich składników jak: kwas foliowy, żelazo, witamina D3, magnez, wapń, kwasy DHA (jedynie w sytuacji nieprawidłowych wyników badań).

• Dokumenty: dowód tożsamości, ubezpieczenie, badania związane z przebiegiem całej ciąży, w tym wyniki laboratoryjne, a szczególnie wynik badania grupy krwi (oryginał).
• Na czas porodu: ubranie dla mamy (1 lub 2 koszule, szlafrok, skarpetki, kapcie), jednorazowe pieluchy w kształcie podpasek, przybory kosmetyczne, przekąski do jedzenia i picia (np. niegazowaną wodę mineralną, sok owocowy, landrynki, banany, czekoladę), czy kanapki dla osoby towarzyszącej.
• Dla dziecka na pierwsze 3 dni po porodzie: najmniejszy rozmiar jednorazowych pieluch, 10 pieluch tetrowych,
  3 bawełniane koszulki, 2 bawełniane cienkie czapeczki i jedna cieplejsza, 3 pajacyki, 2 pary skarpetek i rękawiczki (żeby dziecko nie drapało się po buzi), kosmetyki (należy dowiedzieć się wcześniej w szpitalu, co będzie potrzebne, gdyż wyposażenie sal w te produkty różni się między szpitalami), mokre chusteczki, ręcznik kąpielowy z kapturem, kocyk lub śpiworek.
• Dla mamy po porodzie: koszula z rozcięciem; wygodna do karmienia; 6 par majtek (najlepiej siatkowe, jednorazowe lub luźne – bawełniane); przybory toaletowe; kosmetyki; klapki pod prysznic; 2 ręczniki; 20 poporodowych dużych podpasek (np. marki Bella); jednorazowe ręczniki papierowe do higieny intymnej; poduszeczka „jasiek” – przyda się do karmienia; 2 staniki do karmienia i wkładki laktacyjne.

• opuszczenie się brzucha (objaw wizualny, ale ciężarne określają go też jako czas „łatwiejszego oddychania”);
• skurcze przepowiadające, czyli nieregularne 1–2 skurcze mięśnia macicy (w skrócie m.m.) na 1 h, ale odczuwane przez ciężarną jako napinanie się brzucha i dyskomfort;
• odejście czopa śluzowego zamykającego kanał szyjki macicy (określane jako „duża wilgotność w pochwie i na bieliźnie”);
• biegunka/wymioty (nie wszystkie kobiety podają te objawy). Z chwilą wystąpienia regularnej czynności skurczowej m.m., czyli 2–3 skurcze na 10 min, wpływają one na skracanie i rozwieranie się szyjki macicy. Mówimy wówczas o rozpoczęciu się porodu. W takiej sytuacji rodząca powinna wziąć prysznic i przebrać się w czystą bieliznę. Jeśli jest to pierwszy poród, może spożyć niewielki, lekki posiłek (np. zupę), następnie zabrać przygotowaną torbę do porodu i zgłosić się do szpitala.

• I okres – rozpoczyna się od regularnej czynności skurczowej m.m. i rozwierania się szyjki macicy, a kończy kiedy jej rozwarcie osiągnie 10 cm. Czas trwania tego okresu dla pierwiastki (rodzącej pierwszy raz) wynosi 16–18 godz., a u wieloródki – 10–12 godz.
• II okres – rozpoczyna się od pełnego rozwarcia szyjki macicy (10 cm) i trwa aż do urodzenia dziecka. Okres ten trwa do 2 godz. lub w przypadku, jeśli rodząca miała znieczulenie zewnątrzoponowe, może się on wydłużyć do 3 godz.
• III okres – nazywany jest również łożyskowym. Rozpoczyna się po urodzeniu dziecka, a kończy po wydaleniu łożyska. Czas trwania: do 1 godz., ale statystycznie 10–30 min.
• IV okres – to czas intensywnej opieki nad matką i dzieckiem. W zależności od sposobu ukończenia porodu wynosi od 2–4 godz.

• fazę utajoną (rozwarcie szyjki macicy wynosi 0–4 cm). W tym okresie porodu możemy się spodziewać:
  – bólu podbrzusza/odcinka lędźwiowego pleców,
  – łagodnego napinania się brzucha,
  – skracania i rozwierania się szyjki macicy.
• fazę aktywną (rozwarcie szyjki macicy wynosi 4–8 cm).
  Spodziewane objawy:
  – mocniejsza czynność skurczowa m.m.,
  – rozwieranie szyjki macicy,
  – kryzys siódmego centymetra – zmęczenie, zniechęcenie,
  senność, osłabienie i głód.
• fazę spowolnionego rozwierania (rozwarcie szyjki macicy wynosi 8–10 cm). Spodziewane objawy:
  – skurcze m.m. są bardzo silne,
  – dochodzi uczucie rozpierania tkanek krocza, pośladków, ud, parcia na mocz i stolec,
  – całkowite skupienie na porodzie.

• W okresie od 1 do 3 doby po porodzie odchody są krwiste, ich ilość na dobę to około 250 ml. W tym czasie zużywa się ok. 8–10 wkładek higienicznych dziennie.
• Około 7 dnia odchody są brunatnokrwiste, zmniejsza się także ich ilość.
• Około 2 tygodnia połogu odchody są brudno-żółte, a ich ilość jest coraz mniejsza.
• Około 3 tygodnia połogu odchody są szarobiałe (surowiczo-wodniste).
• Około 4–6 tygodnia połogu odchody systematycznie zanikają. Trwa obserwacja odchodów połogowych oraz ocena zapachu, który prawidłowo przybiera zapach krwistosurowiczy (ziemisty). Zmiana zapachu na cuchnący (określana jako psujące się mięso) może wskazywać na zakażenie i musi być skonsultowana z lekarzem. Dodatkowe objawy, które mogą sugerować nieprawidłowe zwijanie mięśnia macicy, to gorączka, bolesność w okolicy podbrzusza i brak obkurczania mięśnia macicy (po 12 dniach od porodu macica nie powinna być wyczuwalna ponad spojeniem łonowym). Szyjka macicy i pochwa wraca do stanu przedporodowego około trzeciego tygodnia połogu.

• Zakażenie rany pochwy i krocza, które objawia się: bólem, obrzękiem, zaczerwienieniem, obecnością szaro-zielonego nalotu na brzegach rany lub wydzieliny surowiczej albo ropnej. Konieczna jest konsultacja lekarska i podjęcie leczenia. Ponadto dbanie o właściwą pielęgnację rany: jałowe mycie krocza, używanie jałowych wkładek, wietrzenie okolic intymnych.
• Infekcja rany powłok brzusznych po cięciu cesarskim objawia się: obrzmieniem i zaczerwienieniem rany, wydzieliną ropną, stanami podgorączkowymi. Zwykle objawy pojawiają się w czasie, kiedy kobieta przebywa w szpitalu, czyli ok. 4–7 doby połogu. Podjęcie leczenia zgodnie z zaleceniem lekarza.
• Zapalenie błony śluzowej macicy pojawia się najczęściej w okolicy 3–7 doby po porodzie, a wśród objawów znajdują się: wzrost temperatury ciała do 39˚C, tachykardia, ogólne złe samopoczucie, cuchnące odchody w obfitej ilości lub ich zatrzymanie, zwolnione zwijanie się macicy. Należy niezwłocznie podjąć leczenie, które będzie zależało od stopnia nasilenia objawów.

zaznacz i zamknij wróć do góry

II. PRZYGOTOWANIE DO PROKREACJI - Anna Dąbrowska-Jakubiak, lekarz medycyny; specjalista ginekologii i położnictwa; specjalista endokrynologii

Przygotowania do zajścia w ciążę

Warunkiem pomyślnego zajścia w ciążę jest sprawnie działający układ rozrodczy obojga rodziców. W niniejszym poradniku skupiamy się na kobiecie. Pojawienie się cech dojrzewania, a następnie pierwszej miesiączki jest dla dziewczynki wejściem w nowy etap życia. Od tej pory kolejne dni, miesiące i lata będą odmierzane przez cykl hormonalny. Hormony płciowe jako jedyne wydzielane są cyklicznie w rytmie miesięcznym, co można zinterpretować tak, że celem układu rozrodczego jest rozród, czyli przedłużenie życia jednostki i comiesięczna próba tego realizacji. Aby do tego doszło, wydzielanie hormonów płciowych musi być prawidłowe.

Co to jest cykl hormonalny?
To czas liczony od pierwszego dnia krwawienia (miesiączki) do ostatniego dnia bez krwawienia przed kolejną miesiączką. U zdrowej kobiety długość cyklu powinna być powtarzalna w granicach +/- 2 dni i mieścić się między 24 a 34 dniem. Krwawienie powinno trwać od około 3 do 5 dni i te dni wlicza się do długości trwającego cyklu hormonalnego. Prawidłowy cykl dzieli się na dwie fazy, które wyznacza jajeczkowanie (owulacja) niezbędne do poczęcia. Pierwsza faza (folikularna) zaczyna się z pierwszym dniem krwawienia. Wtedy rozpoczynają się procesy mające na celu wzrost pęcherzyka jajnikowego i uwolnienie z niego dojrzałej komórki jajowej, co nazywamy jajeczkowaniem (owulacją). Obecność owulacji jest jednym z warunków umożliwiającym zajście w ciążę. Po jajeczkowaniu rozpoczyna się druga faza cyklu (lutealna), która prawidłowo powinna trwać 12–14 dni. Jest to czas zagnieżdżania zapłodnionej komórki jajowej. W przypadku braku poczęcia dochodzi do miesiączki, która jest złuszczeniem się przygotowanej do ciąży błony śluzowej, wyścielającej jamę macicy. Jednocześnie rozpoczyna się kolejna próba przygotowań do ciąży, następny cykl przemian hormonalnych w nadziei na wykorzystanie uwolnionej komórki jajowej, a jeśli to nie nastąpi – przyjdzie kolejna miesiączka.

Co warto zrobić przed planowanym zajściem w ciążę?
Prawidłowe wydzielanie hormonów płciowych to dopiero połowa sukcesu. Potrzebna jest jeszcze sprawność dróg rodnych (składających się ze zdrowej macicy i drożnych jajowodów) oraz brak stanów zapalnych pochwy. Przygotowując się do ciąży, warto odwiedzić lekarza ginekologa, który niewątpliwie z pomocą pacjentki oceni powyższe parametry. Należy przygotować się do odpowiedzi na pytania dotyczące daty pierwszego dnia ostatniej miesiączki, długości krwawienia, długości cyklu hormonalnego, towarzyszących objawów w trakcie miesiączki i jajeczkowania. Z pewnością lekarz zapyta o przebyte choroby, operacje, przypadłości przewlekłe, także te występujące w rodzinie, oceni masę ciała, ciśnienie tętnicze krwi. W zależności od stanu pacjentki, zleci badania diagnostyczne. Jeśli będzie też taka potrzeba, konsultacje u innych specjalistów.
Zdrowa kobieta planująca potomstwo przed zajściem w ciążę powinna wykonać badania oceniające morfologię krwi, stężenie glukozy na czczo, pracę tarczycy (TSH), obecność przeciwciał w kierunku toksoplazmozy (odzwierzęcej choroby niebezpiecznej dla płodu), cytologię. Nieprawidłowości warto wykryć wcześniej, bo ciąża nie jest dobrym czasem na diagnostykę i leczenie innych chorób. To moment, kiedy wszystkie układy i narządy chcą pracować dla dobra dziecka i powinny być sprawne.
Przyszła mama powinna zadbać o zdrowe odżywianie, różnorodność pokarmu, aktywność fizyczną. Nadwaga, a tym bardziej otyłość zwiększają ryzyko powikłań w ciąży, a czasem wręcz utrudniają poczęcie. Ciąża u otyłej kobiety, o ile do niej dojdzie, to stan wysokiego ryzyka. Otyłość matki zwiększa ryzyko wystąpienia nadciśnienia tętniczego, cukrzycy ciążowej, choroby zakrzepowo-zatorowej, poronienia, porodu przedwczesnego, porodu zabiegowego, wcześniactwa. Należy pamiętać o suplementacji kwasem foliowym w ciągu trzech miesięcy przed planowanym zajściem w ciążę. Zmniejsza to ryzyko wystąpienia wad cewy układu nerwowego u dziecka.

Ciąża i poród

Czy to już ciąża?
Pierwszym objawem ciąży może być brak krwawienia w spodziewanym terminie. Trzeciego dnia, kiedy miesiączka dalej nie wystąpiła, należy wykonać zakupiony wcześniej test ciążowy. Jest to samodzielnie wykonywane badanie na obecność w moczu gonadotropiny kosmówkowej (beta hCG), czyli hormonu wydzielanego w organizmie ciężarnej. Wykrycie obecności tego hormonu jest najszybszym sposobem rozpoznania. Badanie USG jest w stanie potwierdzić ciążę w późniejszym terminie.
Kolejnym krokiem powinna być wizyta u lekarza ginekologa. Należy spodziewać się pytania o pierwszy dzień ostatniej miesiączki i długość cyklu hormonalnego. W oparciu o te dane ustalany jest wiek ciąży i wyliczany termin porodu, dlatego tak ważna jest znajomość swojego cyklu miesiączkowego. Po potwierdzeniu ciąży, ocenie stanu zdrowia pacjentki, lekarz zaplanuje kolejne badania i wizyty. U zdrowej ciężarnej, bez innych obciążeń i chorób, wizyty lekarskie najczęściej odbywają się co cztery tygodnie, a po 30 tygodniu ciąży – częściej, ale o tym zadecyduje lekarz.

Choroby przewlekłe a zdrowa ciąża
Prawidłowa ciąża donoszona trwa 40 tygodni (+/- 2 tygodnie). Dzielimy ją na trzy trymestry. Bardzo ważny jest ten pierwszy, do 13 tygodnia, kiedy tworzą się narządy, rozwija się centralny układ nerwowy i wszelkie zakłócenia mogą doprowadzić do powstania nieodwracalnych wad płodu. Przyczynić się do tego mogą nierozpoznane, nieleczone przewlekłe choroby, infekcje, naświetlania, wszelkiego rodzaju używki (alkohol, papierosy, narkotyki) bądź brak zmiany stosowanych dotychczas, a szkodliwych dla płodu, leków w trakcie już leczonych chorób przewlekłych. Wymienić tutaj należy m.in. padaczkę, nadciśnienie tętnicze, cukrzycę, nadczynność tarczycy, choroby reumatoidalne. Kobiety planując ciążę, powinny ustalić ze swoim lekarzem prowadzącym ewentualną zmianę leków na dozwolone do stosowania w pierwszym trymestrze ciąży i pozostawać pod opieką specjalisty z danej dziedziny przez całe 9 miesięcy.

Jak widać bardzo ważna jest opieka specjalistów już na wczesnym etapie ciąży, a wręcz już w momencie jej planowania. To połowa sukcesu. Reszta pozostaje w rękach przyszłej mamy: stosowanie się do zaleceń i zdrowy tryb życia. Nie wolno poddawać się badaniom z użyciem promieni rentgenowskich i jonizujących poza bezwzględnymi wskazaniami. W tych sytuacjach brzuch ciężarnej powinien zostać osłonięty specjalną osłoną. Praca zawodowa, jeśli nie wiąże się z czynnikami szkodliwymi, a ciąża przebiega prawidłowo, nie jest przeciwwskazana, ale ostateczną decyzję zawsze podejmuje lekarz prowadzący.

Co jest w ciąży normą, a co powinno zaniepokoić?
Początek ciąży może przynieść różne objawy typowe dla pierwszego trymestru, ale czasem są one kłopotliwe i niepokojące dla kobiety. Zmiany te spowodowane są wydzielaniem dużej ilości hormonów i reakcją organizmu. Mogą to być obrzmiałe piersi, mdłości, wymioty, senność, uczucie zmęczenia, pociąganie w podbrzuszu i częstsze oddawanie moczu (spowodowane powiększającą się macicą), wzdęcia, zwiększona wydzielina z pochwy. Zbytnie nasilenie tych dolegliwości, szczególnie częste wymioty i bóle brzucha, powinny skłonić do wizyty u lekarza. Zawsze należy zgłosić się w przypadku wystąpienia krwawienia z dróg rodnych.
Proszę zapamiętać – w ciąży nigdy nie ma miesiączki! Każde krwawienie jest objawem zagrożenia ciąży i powinno być konsultowane przez lekarza. Niepokoić powinny też świąd, pieczenie okolicy sromu i krocza, nadmierne uczucie wilgotności, nieprzyjemny zapach tej okolicy. Może to być objaw zakażenia dróg rodnych, które może być przyczyną zagrażającego przedwczesnego porodu i wymaga szybkiej interwencji. Ciężarna ma możliwość konsultacji o każdej porze dnia i nocy w izbie przyjęć szpitali położniczo-ginekologicznych, które są czynne całą dobę.
Od około 18–20 tygodnia ciąży kobieta zaczyna odczuwać ruchy dziecka. Początkowo delikatne, jakby pykanie, a z upływem czasu i wzrostem płodu coraz silniejsze, niekiedy wręcz nieco bolesne. Ciężarna powinna je obserwować: ich częstotliwość, charakter, nasilenie, a ich nieprawidłowość lub brak – to kolejny powód do wizyty u lekarza.
Wraz z powiększaniem się macicy dochodzi do zmiany sylwetki. Ciężarna przybiera postawę królowej, jest nadmiernie wyprostowana, bo wysunięty do przodu duży brzuch przesuwa środek ciężkości i wygina sylwetkę do tyłu. Mogą pojawić się bóle pleców, czasem promieniujące do kończyny dolnej. Odpowiednie ćwiczenia fizyczne, korzystanie z basenu może pomóc złagodzić te dolegliwości. Wszelkie niepokojące objawy najlepiej wyjaśniać z położną lub lekarzem.
Warto uczestniczyć w zajęciach szkoły rodzenia, gdzie przekazywane są cenne i nowe informacje dla ciężarnej, przygotowane przez specjalistów obejmujących swoją wiedzą różne praktyczne aspekty ciąży, porodu, połogu, wczesnego macierzyństwa i z pewnością złagodzą oczywisty niepokój związany z nową, trudną sytuacją. Absolwentki z certyfikatem szkoły rodzenia odważniej podchodzą do nowych wyzwań stawianych przez życie.

Jak rozpoznać zaczynający się poród?
Niewątpliwym początkiem porodu jest pęknięcie błon płodowych i odpływanie, bądź tylko małe sączenie się, płynu owodniowego. Należy się wtedy udać do szpitala i być przygotowaną na hospitalizację. Zwiększona w ciąży fizjologiczna wydzielina może czasem wprowadzić w błąd. Medycy pomogą to wyjaśnić.
Trudniej jest wyznaczyć początek porodu, jeśli zaczyna się on od skurczów macicy. Odczuwanie siły, bolesności skurczów jest dość subiektywne i ich nasilenie różnie oceniane przez ciężarne. Należy przyjąć, że powtarzające się dość silne, bolesne skurcze macicy trwające co najmniej 40 sekund, powtarzające się co 3–5 minut i nieustępujące przez godzinę, powinny skierować ciężarną w stronę szpitala. Konsultacja wyjaśni, czy są to skurcze, które dają postęp porodu, czy tylko skurcze przepowiadające i być może jeszcze można wrócić do domu. Zostanie też oceniony dobrostan płodu, wykonane badanie KTG – zapis tętna płodu. Jest to bardzo ważne i nie należy lekceważyć żadnych objawów.

Poród naturalny czy cięcie cesarskie?
Niepokój u przyszłej mamy budzi sposób nadchodzącego porodu: czy będzie to poród naturalny, czy może cięcie cesarskie? Decyzja o rozwiązaniu cięciem cesarskim może zostać podjęta już w czasie ciąży w przypadku, jeśli ciężarna ma inne choroby towarzyszące, z powodu których poród drogami i siłami natury stanowi zagrożenie. Mogą to być wskazania okulistyczne, kardiologiczne, ortopedyczne, neurologiczne i in.
Konsultuje specjalista z danej dziedziny i ocenia zagrożenie porodu naturalnego w leczonej przez niego chorobie.
U ciężarnej z chorobą oczu decyzję o sposobie zakończenia ciąży podejmuje okulista. Do niego należy ocena ryzyka porodu i stanu wzroku po porodzie, który może wiązać się z wysiłkiem fizycznym. Jeżeli specjalista wskazuje jako najbardziej optymalne rozwiązanie cesarskie cięcie, jest ono wykonywane w ustalonym wcześniej terminie po uzyskaniu przez dziecko pełnej dojrzałości, najczęściej po zakończonym 39 tygodniu ciąży lub z chwilą wcześniej rozpoczynającego się samoistnego porodu.
Kolejnym wskazaniem do elektywnego (zaplanowanego wcześniej) rozwiązania cięciem cesarskim są wskazania położnicze, które mogą pojawić się w czasie trwania ciąży. Może to być np. nieprawidłowe ułożenie się dziecka w macicy czy zbyt duża jego masa.
Decyzja o zakończeniu porodu cięciem cesarskim może zostać podjęta też w każdym momencie trwającego porodu ze względu na stan rodzącej bądź zagrożenie dla dziecka. Istnieje też możliwość zakończenia porodu drogami natury, ale przy pomocy sił lekarza poprzez użycie kleszczy położniczych lub próżniociągu, narzędzi ułatwiających bezpieczne wydobycie już rodzącego się dziecka.
Zaletą porodu drogami natury jest szybszy powrót do pełnej sprawności. Cięcie cesarskie jest operacją związaną z otwarciem jamy brzusznej i niesie za sobą większe ryzyko powikłań, m.in. uszkodzenia pęcherza moczowego, utrudnionego gojenia się rany pooperacyjnej, większej bolesności po porodzie, dłuższej rekonwalescencji.
Również dla rodzącego się dziecka poród naturalny jest korzystniejszą drogą przyjścia na świat. Natura nie wyposażyła kobiety w suwak na brzuchu dla możliwości łatwego wyjęcia dziecka.
Cięcie cesarskie jest wielkim dobrodziejstwem i należy z niego korzystać ku pomocy matki i dziecku, a nie tylko dlatego, że jest. Rodząca przez cały okres porodu jest pod opieką położnej i dyskretnym nadzorem lekarza czuwającymi nad bezpieczeństwem mamy i jej dziecka, co jest nadrzędnym celem.

6 tygodni połogu
Po szczęśliwym rozwiązaniu wchodzimy w kolejny krótki okres przejściowy, pomagający powrócić organizmowi kobiety do tzw. normalności. Umownie wyznaczono długość połogu na 6 tygodni.
Powiększona macica próbuje powrócić do wcześniejszej wielkości i kształtu gruszki, i schować się za spojenie łonowe. Towarzyszy temu krwawienie, niewielki ból podbrzusza (nasilający się podczas karmienia piersią), a spowodowany obkurczaniem mięśnia macicy pod wpływem oksytocyny, tego samego hormonu, który wywoływał skurcze porodowe, a teraz pomaga w laktacji.
Krwawienie najczęściej kończy się przed upływem 6 tygodni, ale sporadycznie może się nieco wydłużyć pod postacią niewielkich plamień.
Planowa wizyta u lekarza powinna odbyć się po 6 tygodniach. Wskazaniem do wcześniejszej kontroli jest obfite krwawienie, nieprzyjemny zapach odchodów, gorączka, ból podbrzusza, zaburzenia oddawania moczu.
Kiedy spodziewać się powrotu miesiączkowania? Nie ma jednoznacznej odpowiedzi na to pytanie. Jeśli kobieta nie karmi piersią, powrót miesiączki może nastąpić po ok. 6 tygodniach po porodzie. Jeśli karmi wyłącznie piersią, nie ma długich przerw nocnych, miesiączka może powrócić po kilku miesiącach, ale też może być jej brak do czasu zakończenia laktacji.

zaznacz i zamknij wróć do góry

III. ASPEKTY GENETYCZNE I OKULISTYCZNE - dr Anna Skorczyk-Werner, biolog molekularny; prof. dr hab. n. med. Maciej R. Krawczyński, lekarz okulista i genetyk

Wprowadzenie
Obciążenie wadą wrodzoną lub chorobą genetyczną jednego bądź obojga przyszłych rodziców albo występowanie takiej choroby w rodzinie może budzić obawy o zdrowie planowanego potomstwa. Posiadanie wiarygodnych informacji na ten temat jest warunkiem świadomego rodzicielstwa, a niewłaściwie udzielona porada może skutkować niepotrzebną rezygnacją z planów prokreacyjnych w przypadku niskiego ryzyka lub odwrotnie – nieuświadomionym, wysokim ryzykiem posiadania chorych dzieci i nieplanowanym powtarzaniem się dolegliwości w rodzinie.

Podstawową informacją, którą pacjent powinien uzyskać podczas porady, jest typ uwarunkowania choroby. Wśród tych uwarunkowanych genetycznie wyróżnia się: choroby jednogenowe, aberracje chromosomowe oraz choroby wieloczynnikowe. Większość z nich stanowią przypadłości jednogenowe. Aberracje chromosomowe to schorzenia spowodowane zmianą liczby lub struktury chromosomów. Izolowane wady lub choroby oczu nigdy nie są spowodowane przez aberracje chromosomowe, gdyż zmiany chromosomowe prowadzą zawsze do bardziej złożonych zespołów wad. Choroby wieloczynnikowe uwarunkowane są współdziałaniem wielu genów, którego efektem jest predyspozycja do wystąpienia schorzenia. Jednak w etiologii tych chorób znaczenie mają także czynniki środowiskowe wpływające na ujawnienie się schorzenia u osób predysponowanych. Do chorób wieloczynnikowych należy większość izolowanych wad wrodzonych (np. większość przypadków szczeliny tęczówki), a także wiele częstych chorób wieku dorosłego (np. większość przypadków jaskry, zaćmy lub zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem).

Ryzyko genetyczne
Ryzyko genetyczne, czyli prawdopodobieństwo wystąpienia choroby u potomstwa lub rodzeństwa, ocenia się indywidualnie w każdej rodzinie i dla każdego jej członka. Wyraża się je w procentach i jest ściśle związane ze sposobem dziedziczenia. Schorzenia jednogenowe, również te dotyczące narządu wzroku, mogą być dziedziczone na jeden z pięciu sposobów: autosomalny dominujący, autosomalny recesywny, sprzężony z chromosomem X recesywny, sprzężony z chromosomem X dominujący i mitochondrialny. Kluczowe dla oceny ryzyka powtórzenia się dolegliwości w rodzinie jest właściwe rozpoznanie przyczynowe. W większości przypadków postawienie diagnozy wymaga porady lekarza genetyka, a w wielu sytuacjach konieczne jest wykonanie badań u osoby obciążonej chorobą genetyczną oczu. Ponadto zdarza się, że to samo schorzenie może być przekazywane w inny sposób, co przekłada się na różne wartości ryzyka odziedziczenia choroby. Będzie ono inne np. w przypadku zwyrodnienia barwnikowego siatkówki dziedziczonego autosomalnie dominująco i tej samej przypadłości dziedziczonej autosomalnie recesywnie. Zatem, aby odpowiedzieć na pytanie, jakie jest ryzyko odziedziczenia choroby przez potomstwo, niezbędne jest ustalenie sposobu jej przekazywania w rodzinie. Podczas pierwszej wizyty w poradni genetycznej lekarz przeprowadza dokładny wywiad, na podstawie którego wykreśla rodowód rodziny. To graficzne odzwierciedlenie wywiadu rodzinnego, pozwalające na całościowy przegląd obciążenia poszczególnymi chorobami i sposobu ich dziedziczenia.

Choroby jednogenowe
Przyczyną choroby jednogenowej jest mutacja, czyli uszkodzenie pojedynczego genu prowadzące do jego nieprawidłowego działania i w efekcie do schorzenia. Znajdują się one w 46 chromosomach, na które składają się 22 pary chromosomów autosomalnych (tzw. autosomów) i jedna para chromosomów płciowych (w układzie XX u kobiet oraz XY u mężczyzn). Każdy gen autosomalny występuje zatem w dwóch kopiach – jedna z nich pochodzi od matki, a druga od ojca. Geny zlokalizowane w chromosomie X występują w dwóch kopiach u kobiet i jako pojedyncza kopia u mężczyzn. Pojawiają się w postaci wielu różnych wariantów (alleli), z których większość jest prawidłowa, jednak niektóre z nich mogą być zmutowane, czyli zawierać patogenną zmianę sekwencji. W zależności od sposobu dziedziczenia do spowodowania choroby może wystarczać mutacja jednej kopii genu lub konieczne jest wystąpienie mutacji w obu kopiach.
Dziedziczenie autosomalne dominujące związane jest na ogół z występowaniem mutacji w jednej kopii genu. Schorzenie występuje równie często i przebiega tak samo u obu płci. Osoba chora obciążona jest 50-proc. ryzykiem powtórzenia się choroby u potomstwa niezależnie od liczby posiadanych wcześniej zdrowych czy chorych dzieci. Choroba taka może też pojawić się nieoczekiwanie u dziecka zdrowych rodziców na skutek tzw. świeżej mutacji. Jest to zjawisko rzadkie, choć w przypadku niektórych schorzeń może odpowiadać za znaczącą część osób dotkniętych przypadłością.
Dziedziczenie autosomalne recesywne związane jest zawsze z występowaniem mutacji w obu kopiach genu. Choroba występuje i przebiega tak samo niezależnie od płci. Schorzenia te dziedziczone są zwykle po obojgu rodzicach, którzy na ogół są zdrowi, lecz są bezobjawowymi nosicielami pojedynczej mutacji. Sprzyja temu spokrewnienie rodziców. Taka para zdrowych rodziców-nosicieli obciążona jest 25-proc. ryzykiem wystąpienia choroby u każdego dziecka (ryzyko jej powtarzalności dotyczy ewentualnego rodzeństwa chorych dzieci). Natomiast osoba chora ma na ogół dzieci zdrowe (ryzyko poniżej 1 proc.), jeśli tylko partner/partnerka nie choruje na to samo schorzenie, ani nie pochodzi z rodziny nim dotkniętym. Niezwykle rzadko osoba chora może przypadkiem trafić na partnera/partnerkę będącego zdrowym nosicielem pojedynczej mutacji w tym samym genie – wówczas ryzyko dla potomstwa wynosi 50 proc. W przypadku dwojga partnerów chorujących na tę samą chorobę powodowaną mutacjami tego samego genu, przypadłość powtórzy się u każdego dziecka.
Dziedziczenie sprzężone z chromosomem X recesywne związane jest z występowaniem choroby niemal wyłącznie u mężczyzn (z niezwykle rzadkimi wyjątkami). Chory posiada pojedynczą, zmutowaną kopię genu na swoim jedynym chromosomie X. Dolegliwość jest na ogół dziedziczona od zdrowej matki-nosicielki, która ma jedną kopię genu prawidłową i jedną zmutowaną. Rzadziej choroba jest efektem świeżej mutacji genu u mężczyzny. Kobieta nosicielka ma 50-proc. ryzyko wystąpienia schorzenia u synów i powtórzenia się nosicielstwa u córek. Chory mężczyzna będzie miał dzieci zdrowe, ale jego wszystkie córki zawsze będą nosicielkami, zatem dolegliwość może powtórzyć się u wnuka lub siostrzeńca chorego.
Dziedziczenie sprzężone z chromosomem X dominujące związane jest z występowaniem choroby zarówno u kobiet, jak i mężczyzn posiadających jedną zmutowaną kopię genu na chromosomie X. Dla mężczyzny jest to jedyny chromosom X, zatem przekaże schorzenie wszystkim swoim córkom, a nigdy nie przekaże jej synom (którzy otrzymują od ojca chromosom płciowy Y). Chore kobiety mają 50-proc. ryzyko przekazania schorzenia potomstwu, niezależnie od płci. Typowe dla tego dziedziczenia jest występowanie pełnoobjawowej choroby u mężczyzn i zróżnicowana, często łagodniejsza manifestacja u kobiet.
Dziedziczenie mitochondrialne, zwane też dziedziczeniem matczynym, dotyczy bardzo nielicznych jednostek chorobowych, z których najbardziej znaną jest dziedziczna neuropatia nerwów wzrokowych Lebera. Polega ono na możliwości przekazywania choroby na potomstwo wyłącznie przez matki, które mogą być chore, ale – zwłaszcza w przypadku neuropatii Lebera – często są zdrowe. Mężczyźni nigdy nie przekażą schorzenia potomstwu.

Badania genetyczne
W niektórych genetycznych chorobach oczu trudno jest określić rozpoznanie przyczynowe na podstawie objawów, przebiegu choroby, a nawet wyników szczegółowych badań okulistycznych. W wielu sytuacjach określenie sposobu dziedziczenia możliwe jest dopiero po wykonaniu badań genetycznych. Trudności przysparza również rozpoznanie sposobu dziedziczenia w przypadkach sporadycznych, czyli gdy choroba genetyczna oczu występuje tylko u jednej osoby w rodzinie (np. u przyszłego rodzica lub u pierwszego dziecka). W takich sytuacjach dopiero wykonanie badań genetycznych pozwala ustalić właściwe rozpoznanie i określić ryzyko odziedziczenia schorzenia przez potomstwo. Postawienie rozpoznania na poziomie molekularnym, czyli ustalenie, jaka mutacja lub mutacje i w jakim genie powodują chorobę u pacjenta, nie tylko umożliwia ocenę ryzyka genetycznego i rokowania wzrokowego, lecz nabrało szczególnego znaczenia w związku z rozwojem tzw. terapii genowej jako sposobu leczenia niektórych dziedzicznych schorzeń oczu. Decyzję, jakie badanie należy wykonać u pacjenta, podejmuje wyłącznie lekarz genetyk.
Zlecenie badania genetycznego przez lekarza innej specjalności grozi niewłaściwym wyborem testu i nieskuteczną diagnostyką. Rodzaj i metoda zlecanego badania uzależnione są przede wszystkim od podejrzewanej etiologii choroby.
W przypadku podejrzenia aberracji chromosomowej, np. u dziecka z zespołem wad wrodzonych, w tym wadami oczu, badanie wykonuje się metodami cytogenetycznymi. Wśród nich wyróżnia się badanie kariotypu i metody cytogenetyki molekularnej, takie jak porównawcza hybrydyzacja genomowa do mikromacierzy (ang. aCGH – array Comparative Genomic Hybridization), która pozwala na identyfikację w chromosomach wielokrotnie mniejszych defektów niż te wykrywane dzięki badanu kariotypu.
W sytuacji podejrzenia choroby jednogenowej badania oparte są przede wszystkim na technikach sekwencjonowania DNA, a wybór odpowiedniego badania zależy od tego, czy podejrzewane schorzenie zawsze jest powodowane przez mutację jednego genu, czy też może być efektem mutacji w jednym z wielu różnych genów. W przypadku podejrzenia mutacji w jednym genie (lub kilku niewielkich genach) na ogół wykonuje się klasyczne sekwencjonowanie Sangera, które umożliwia poznanie sekwencji nukleotydowej genu, a zatem poszukiwanie mutacji. Przykładowo u pacjenta z rozpoznaniem młodzieńczego rozwarstwienia siatkówki można wykonać sekwencjonowanie genu RS1, który jest niewielki, bo obejmuje 6 eksonów i jest jedynym genem powiązanym z tą chorobą. W przypadku dużych genów, a także chorób heterogennych genetycznie, czyli takich, które mogą być spowodowane przez mutacje w jednym z dziesiątek, a nawet setek genów, konieczne jest wykorzystanie technologii sekwencjonowania następnej generacji (ang. NGS – Next Generation Sequencing). Umożliwia
ona jednoczesne sekwencjonowanie dowolnej liczby genów jednocześnie. Obecnie dostępne są tzw. panele genowe NGS
obejmujące geny związane z wybranymi chorobami oczu, np. zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki lub panele do poszukiwania mutacji we wszystkich opisanych dotąd genach związanych z dziedzicznymi schorzeniami siatkówki.
Niekiedy badanie molekularne wymaga uzupełnienia o poszukiwanie mutacji niewykrywalnych technikami sekwencjonowania DNA. Wówczas wykorzystuje się inne metody badań. W bardziej złożonych i niejednoznacznych przypadkach, możliwe jest również sekwencjonowanie całego eksomu (ang. WES – Whole Exome Sequencing), czyli części kodujących wszystkich genów w genomie człowieka. W przypadku tego badania można wykryć mutacje nawet w genach dotąd niepowiązanych z daną chorobą.
Badania genetyczne w kierunku obciążenia chorobą genetyczną można wykonać w różnym czasie: po urodzeniu u dziecka lub dorosłego (badania postnatalne), w trakcie ciąży u płodu (badania prenatalne), a w niektórych przypadkach możliwa jest również diagnostyka preimplantacyjna. W przypadku badań wykonywanych postnatalnie np. u dziecka z podejrzeniem schorzenia oczu lub wady wrodzonej lub osoby dorosłej z obciążonym wywiadem rodzinnym planującej potomstwo, najczęściej pobiera się niewielką ilość krwi żylnej. W przypadku badań prenatalnych, które mają na celu ustalenie, czy u dziecka występuje choroba genetyczna lub wada wrodzona stwierdzana w rodzinie, materiałem może być płyn owodniowy, fragmenty kosmówki lub krew pępowinowa. Diagnostyka preimplantacyjna wiąże się z metodą zapłodnienia pozaustrojowego. Niektóre kliniki leczenia niepłodności metodą zapłodnienia in vitro oferują badanie genetyczne komórek zarodka przed jego implantacją do macicy.

Pytania i odpowiedzi

Jakie jest prawdopodobieństwo dziedziczenia przez dziecko chorób oczu, które powodują problemy ze wzrokiem u rodziców?
Nie ma prostej odpowiedzi na to pytanie. Ryzyko przekazaniu dziecku takiej dolegliwości jest bezpośrednio zależne od rozpoznania przyczynowego u rodzica. Większość dziedzicznych schorzeń oczu wykazuje tzw. dziedziczenie jednogenowe (zostało ono opisane już wyżej). Upraszczając: jeśli choruje jedno z rodziców, a schorzenie dziedziczy się w sposób dominujący, wówczas ryzyko przekazania dolegliwości jest wysokie i sięga 50 proc. Jeśli zaś jest to choroba recesywna – wówczas ryzyko jest niskie (< 1 proc.). Wyjątkowe są pod tym względem schorzenia mitochondrialne dziedziczone po matce oraz niezwykła sytuacja, w której każdy z obojga rodziców choruje na tę samą przypadłość recesywną – wówczas ryzyko może sięgać 100 proc.
Precyzyjne określenie ryzyka genetycznego dla konkretnej pary rodziców możliwe jest jednak tylko po konsultacji genetycznej, a niekiedy dopiero po wykonaniu odpowiednich badań.

Jakie rodzaje chorób dziedziczone są najczęściej?
Jak wspomniano powyżej, najczęściej dziedziczone przez potomstwo są schorzenia należące do grupy chorób jednogenowych uwarunkowanych dominująco lub mitochondrialnie. Z klinicznego punktu widzenia są to przede wszystkim: wybrane choroby dystroficzne siatkówki, dziedziczne zaniki/neuropatie nerwów wzrokowych, dysgenezje odcinka przedniego oka (np. aniridia), zaćma wrodzona oraz niektóre zespoły chorobowe (np. zespoły Marfana, Sticklera, Axenfelda-Riegera itp.).

Czy przy dziedziczeniu ma znaczenie to, u którego z rodziców występuje choroba genetyczna powodująca problemy ze wzrokiem?
W odniesieniu do schorzeń autosomalnych dominujących i autosomalnych recesywnych nie ma to znaczenia. Jeśli jedno z rodziców ma chorobę autosomalną dominującą – ryzyko dla potomstwa zawsze wynosi 50 proc., płeć potomstwa również nie gra roli. W odniesieniu do chorób sprzężonych z chromosomem X oraz chorób mitochondrialnych, płeć chorego rodzica jest jednym z najważniejszych czynników warunkujących ryzyko dla potomstwa (patrz wyżej).

Czy możliwe jest przed porodem wykonanie badań sprawdzających, czy dziecko odziedziczy chorobę genetyczną?
Jak wspomniano wyżej, badania, które można wykonać przed urodzeniem możemy podzielić na prenatalne i preimplantacyjne. Te pierwsze wykonuje się, gdy dojdzie już do zapłodnienia i możliwe są od około 7–8 tygodnia ciąży. Wynik badania daje nam informację o występowaniu lub braku choroby u dziecka już we wczesnym etapie ciąży. Drugie natomiast związane są z koniecznością skorzystania z technik zapłodnienia pozaustrojowego in vitro, które pozwalają na wykonanie badania genetycznego zarodka przed jego implantacją do jamy macicy. Badanie pozwala na wybór zarodka poddawanego implantacji, co pozwala uniknąć powtórzenia się schorzenia u potomstwa.

Czy możliwe jest wykonanie szerszych badań genetycznych, gdy kobieta urodziła chore dziecko bądź poroniła?
Po zakończeniu ciąży możliwe jest wykonanie szerszych badań genetycznych. W przypadku powtarzających się poronień istnieją wskazania do wykonania badań kariotypu u obojga rodziców w kierunku nosicielstwa zrównoważonych aberracji chromosomowych. W przypadku uzasadnionego podejrzenia, że poronienie związane było z konkretną recesywną chorobą jednogenową, można również wykonać badania w kierunku nosicielstwa danej choroby recesywnej.
W przypadku urodzenia się chorego dziecka z podejrzeniem choroby uwarunkowanej genetycznie, powinno ono mieć zlecone odpowiednio dobrane do podejrzeń badanie genetyczne. Ma ono na celu nie tylko postawienie rozpoznania oraz wskazanie rokowania i optymalnej pomocy, ale też określenie ryzyka powtarzania się schorzenia u kolejnych dzieci.

Czy badania genetyczne są finansowane przez NFZ?
Finansowanie badań genetycznych przez NFZ zależy od kontraktu podpisanego z danym ośrodkiem diagnostyki i poradnictwa genetycznego. Na ogół obecne kontrakty pozwalają na wykonanie badania kariotypu, prostych badań w kierunku rearanżacji strukturalnych (np. techniką MLPA) lub sekwencjonowania niedużych genów. Nowoczesne badania oparte na technikach arrayCGH, sekwencjonowaniu panelowym NGS lub WES na ogół nie są finansowane, zatem są dostępne dla pacjentów wyłącznie odpłatnie.

Gdzie szukać pomocy, gdy dziecko urodzi się z chorobą lub wadą narządu wzroku?
Dziecko, u którego krótko po urodzeniu bądź w wieku późniejszym rozpoznaje się schorzenia narządu wzroku, powinno w pierwszej kolejności trafić na kompleksową diagnostykę okulistyczną do specjalistycznej jednostki okulistyki dziecięcej – najlepiej w ośrodku akademickim. Placówka powinna mieć możliwość pełnego badania okulistycznego małego dziecka (również w znieczuleniu ogólnym), w tym badań obrazowych (np. FAF i OCT) i elektrofizjologicznych (zwł. ERG i VEP) narządu wzroku. Takie wyspecjalizowane jednostki wyższej referencji działają np. w Białymstoku, Katowicach, Poznaniu, Szczecinie, Warszawie czy Wrocławiu.
W każdym przypadku rozpoznania lub podejrzenia choroby o podłożu genetycznym bezwzględnie konieczne jest skierowanie
dziecka wraz z rodzicami na konsultację do poradni genetycznej, najlepiej wyspecjalizowanej w zakresie oftalmogenetyki (czyli genetycznie uwarunkowanych chorób narządu wzroku). Taka jednostka działa np. w Poznaniu.

Czy wczesne rozpoznanie choroby narządu wzroku u dziecka i podjęcie leczenia gwarantuje zachowanie lub poprawę widzenia?
Wszystko zależy od postawionego rozpoznania. W niektórych chorobach nie ma możliwości podjęcia leczenia i poprawy widzenia u dziecka. Jednak w wielu przypadkach, np. zaćmy wrodzonej, jaskry wrodzonej lub wybranych chorobach metabolicznych, wczesna interwencja lecznicza często pozwala na uratowanie wzroku. W innych schorzeniach wczesne rozpoznanie pozwala na podjęcie działań spowolniających lub zatrzymujących ich przebieg. Może tak być np. w chorobie Stargardta lub dziedzicznej neuropatii nerwów wzrokowych Lebera. Bardzo obiecujące są w tym względzie perspektywy tzw. terapii genowej, pozwalającej na przywrócenie funkcji uszkodzonych genów – jednak również w ich przypadku wydaje się, że istnieje pewne „okno terapeutyczne”, czyli okres, w którym leczenie ma szansę dać optymalne rezultaty. Jest jednak ono niezwykle kosztowne i dostępne obecnie tylko w odniesieniu do defektów kilku wybranych genów (czyli po diagnostyce genetycznej).

Czy ciąża lub poród mogą spowodować pogorszenie wzroku? Jakich chorób to dotyczy?
W odniesieniu do większości genetycznie uwarunkowanych chorób narządu wzroku ciąża o prawidłowym przebiegu i fizjologiczny poród drogą naturalną nie powinny powodować pogorszenia widzenia. Oczywiście warunkiem jest optymalna opieka położnicza oraz wczesna diagnostyka i leczenie ewentualnych powikłań ciąży (takich jak: cukrzyca ciążowa, nadciśnienie tętnicze, rzucawka i stany przedrzucawkowe).
Wyjątek stanowią jednostki chorobowe związane z występowaniem wysokiej krótkowzroczności zwyrodnieniowej, zagrożenia odwarstwieniem siatkówki, niekontrolowanej jaskry z wysokim ciśnieniem wewnątrzgałkowym; niektóre choroby rogówki (zwłaszcza prowadzące do jej ścieńczenia) oraz wybrane stany pooperacyjne (np. po usunięciu zaćmy), które mogą stanowić wskazanie do rozwiązania ciąży drogą cięcia cesarskiego.
W każdym przypadku konieczne jest jednak podejście indywidualne i zwrócenie się do prowadzącego okulisty o wytyczne dotyczące ciąży i porodu.

Czy inne choroby towarzyszące (np. nadciśnienie, cukrzyca itp.) powodują nasilenie się w ciąży problemów ze wzrokiem?
Cukrzyca i nadciśnienie są chorobami, które niezależnie od innych problemów mogą prowadzić do poważnych powikłań okulistycznych. Jeżeli współwystępują one z genetycznie uwarunkowaną chorobą narządu wzroku, mogą nasilać występujące u pacjenta problemy z widzeniem. Ma to również znaczenie w ciąży, w której nawet u kobiet wcześniej niemających takich problemów ze zdrowiem, może rozwinąć się cukrzyca ciążowa lub nadciśnienie. Właściwa opieka położnicza powinna jednak pozwolić na wczesne rozpoznanie i leczenie tych zagrożeń, co pozwoli również na uniknięcie pogorszenia stanu narządu wzroku.

zaznacz i zamknij wróć do góry

IV. ASPEKTY PSYCHOLOGICZNE - Sandra Tworkowska, psycholog

Trudności i obawy związane z okresem ciąży i połogu

Jeśli kobieta jest w ciąży lub planuje w nią zajść, warto przygotować się na niektóre trudności. Są one w pełni naturalne i zrozumiałe, przeżywają je wszystkie kobiety, bez względu na to, czy doświadczają niepełnosprawności, czy też nie.

Obawy, lęki
Ciąża to wyjątkowy okres w życiu każdej kobiety, w którym emocje są bardzo często ambiwalentne i szybko się zmieniają.
Z jednej strony można czuć radość, nadzieję na nowe, fascynujące doświadczenia. Z drugiej – towarzyszy lęk, przyszła mama zastanawia się, czy sobie poradzi, czy wszystko z dzieckiem dzieje się tak, jak powinno. Obawy i niepokoje częściowo wiążą się ze zmianami hormonalnymi, które zachodzą w czasie ciąży i podczas połogu.
Kobiety najczęściej boją się: reakcji otoczenia na wieść o ciąży, o zdrowie własne i dziecka, a także porodu i najbliższej przyszłości. Obawy są większe, jeśli jest to pierwsza ciąża.
W przypadku kobiet z niepełnosprawnością treść obaw się nie zmienia, ale zmienić się może ich natężenie. O ile bowiem zdrowa kobieta boi się, że może urodzić chore dziecko, o tyle ciężarna z niepełnosprawnościami może mieć podstawy, aby bać się tego w większym stopniu. Dodatkowo otoczenie może podważać kompetencje ciężarnej odnośnie macierzyństwa. W konsekwencji sama przyszła mama może zastanawiać się nad tym, czy sobie poradzi np. z pielęgnacją noworodka.

Częściowa utrata kontroli
Zdarza się, że gdy rośnie brzuch, kobieta traci poczucie kontroli nad swoim ciałem, bo de facto nie jest ono w tym czasie tylko jej. Pochylają się nad nim różnego rodzaju specjaliści. W trakcie porodu rodząca zdana jest na przychylność (bądź nie) personelu medycznego. Kobieta z dysfunkcją narządu wzroku na ów personel jest zdana jeszcze bardziej niż pełnosprawne kobiety, gdyż minie parę chwil, nim odnajdzie się w obcym otoczeniu. Nieistotne bowiem, które to jest dziecko, z każdym pojawieniem się nowego członka rodziny życie zmienia się diametralnie.

Nakazy i zakazy
Od momentu, gdy kobieta oznajmia światu swój wyjątkowy stan zewsząd może usłyszeć mnóstwo przykazów, często sprzecznych, które mówią, czego powinna unikać, jak się odżywiać, na którym boku spać, co czuć, myśleć i jak się zachowywać. Przekazy te ciężarną będą otaczały przez cały rodzicielski czas, na pewnym etapie człowiek jest w stanie do nich przywyknąć.

Depresja
Choroba może, choć oczywiście nie musi, pojawić się już na etapie ciąży. Może jej towarzyszyć silny lęk. Trzeba uważać na te stany, gdyż nieleczona depresja wiązać się może z większą liczbą powikłań w czasie ciąży, przedwczesnym urodzeniem dziecka, jego niską masą urodzeniową. Zaburzenia lękowe natomiast mogą się wiązać z przedwczesnym porodem.

Jak można sobie z tymi trudnościami poradzić?
Ważne jest to, żeby mówić o tym, co się czuje. Należy znaleźć w swoim otoczeniu osoby wspierające, które nie będą podważać kompetencji, ale też będą w stanie słuchać o obawach. Warto zastanowić się, co uspokaja i sięgać po te rozwiązania w czasie kryzysu. Istotne jest, żeby znaleźć dobrą opiekę w czasie ciąży i po porodzie. Pozwolić na zaistnienie nawet tych najbardziej negatywnych myśli dotyczących ciąży i dziecka. Tłumienie ich tylko pogorszy sprawę. Kobieta oczekująca potomstwa powinna pozwolić sobie na przeżywanie różnych, czasem skrajnych emocji, także w połogu i w czasie wczesnego macierzyństwa. Trzeba przyjąć do wiadomości fakt, że ciąża to stan wyczerpujący dla organizmu i kobieta ma prawo czuć się zmęczona. Zamiast skupiać się na tym, co mówią inni, trzeba skupić się na sobie. Ustalić podział przyszłych obowiązków. Zaplanować poród, by zyskać większą kontrolę nad sytuacją. Jeśli to tylko możliwe, należy odwiedzić miejsce, w którym chce się urodzić dziecko. Warto też poszukać wsparcia u innych kobiet w podobnej sytuacji. Jeśli kobieta czuje się źle psychicznie, powinna udać się do lekarza. Depresję i inne zaburzenia leczy się w trakcie ciąży.

Baby blues a depresja poporodowa
Kiedy kobieta szykuje się na przyjęcie dziecka do swojej rodziny, wije gniazdko, myśli o przyszłości, rozmawia z maleństwem w brzuchu. Niestety z dużym prawdopodobieństwem po urodzeniu dziecka dopadnie ją gorszy nastrój. Zjawisko baby bluesa jest prawdopodobnie sprawą fizjologiczną. Jest przy tym dość powszechne, uważa się, że dotyczy ono od 50 do 80 proc. mam. Baby blues może przekształcić się w depresję poporodową, a wtedy sprawa staje się poważna. Warto więc wiedzieć, jak te dwa zjawiska rozróżniać, i jak sobie poradzić w wypadku, gdy wystąpi u młodej mamy depresja poporodowa.
Baby blues zazwyczaj zaczyna się kilka dni po porodzie, kiedy trwa nawał mleczny i towarzyszy kobiecie przez ok. 2 tygodnie.
Dokładne przyczyny gorszego samopoczucia nie są jeszcze zbadane. Uważa się, że za pojawienie się tego zjawiska odpowiedzialnych jest kilka czynników. W pierwszej kolejności warto wspomnieć o hormonach. Stężenie jednych spada, innych zaś rośnie. Dochodzą do tego czynniki psychologiczne (głównie stres, który wiąże się z realizowaniem nowej roli w życiu). Obawy i lęki są szczególnie duże, jeśli kobieta urodziła pierwsze dziecko, a wcześniej nie miała doświadczeń z małymi dziećmi. Może mieć za sobą trudny poród, nie do końca zgodny z wyobrażeniami. Listę poporodowych trudności zamykają niewyspanie i zmęczenie.
Baby blues może wystąpić z różnym nasileniem. Jego główne objawy to: zmęczenie, napady płaczu, wahania nastroju, obawy o przyszłość, smutek, rozczarowanie, poczucie zawodu, bezsenność (albo nadmierna senność), kłopoty z koncentracją i pamięcią.
Lekarstwem na ten czas może być większa koncentracja na własnych potrzebach. Warto też szukać wsparcia w otoczeniu i próbować zmierzyć się z perfekcyjnym obrazem matki. Czasem dobrze jest po prostu… przeczekać ten okres. Odmiennie rzecz się ma w przypadku depresji poporodowej. Jest to bowiem zjawisko, które nie mija samoistnie i trwa dłużej niż 2 tygodnie. Co więcej, nieleczone może się pogłębić i – w najgorszym wypadku – prowadzić nawet do zgonu. Depresja poporodowa zagraża również życiu dziecka.

Kiedy warto skorzystać z pomocy specjalisty?
Jeśli przez dłuższy czas trudno będzie zasnąć; kobiecie będzie towarzyszyła nadmierna senność; chęć nadmiernego objadania się (lub wręcz przeciwnie – brak apetytu), lęk, zmęczenie, ciągły smutek, trudno będzie nawiązać kontakt z noworodkiem (może towarzyszyć też brak uczuć do dziecka bądź nawet złość), będzie wszystko jedno, aż zaczną się pojawiać myśli samobójcze – to sygnały, że już czas udać się do psychologa bądź psychiatry.
Brak nawiązania poprawnej relacji z dzieckiem skutkować może problemami z późniejszym jego rozwojem. Depresja poporodowa może stanowić przedłużenie baby bluesa i pojawić się może nawet do roku po porodzie.
Badania wskazują, że wsparcie otoczenia i personelu medycznego w czasie ciąży i połogu mają największą moc w zapobieganiu depresji. Koniecznie trzeba więc zadbać o ten obszar. Kolejną ważną grupę stanowią czynniki związane z umiejętnościami komunikacyjnymi, a o tym szerzej w kolejnych podrozdziałach.

Jak można przezwyciężyć specyficzne bariery i trudności w planowaniu rodziny, jeśli ma się dysfunkcję narządu wzroku?
Bariery, na które można natrafić w rodzicielstwie można podzielić na 2 grupy:

• Społeczne. Wynikają z podejścia osób trzecich do rodzicielstwa. Na pierwszy ogień idą stereotypy, które dotyczą osób z dysfunkcjami narządu wzroku i ich rodzicielstwa. Niejeden raz w przestrzeni społecznej można usłyszeć, że takie osoby nie powinny mieć dzieci, bo nie są w stanie się nimi opiekować, gdyż same są zależne. Ludzie z dysfunkcjami narządu wzroku, czy – szerzej – niepełnosprawnościami, jeśli się decydują na rodzinę, to „po prostu” realizują swoje fanaberie, na których cierpią ich dzieci. Z drugiej strony – niewidoma matka? Macierzyńska bohaterka! Znajome, prawda? Niestety bywa tak, że nawet rodzina hołduje tym stereotypom. W takich sytuacjach należy zbudować wokół siebie krąg ludzi serdecznych, wrażliwych i otwartych. Takich, którzy wierzą, że niewidoma kobieta może być wspaniałą mamą. Trzeba natomiast odsunąć się od tych, którzy tego nie robią. To ważne, żeby w obliczu kryzysów mieć się do kogo zwrócić.
  Niezbędne też jest przygotowanie się na odparcie wścibskich pytań i niewybrednych komentarzy. Można przećwiczyć to w domu z bliską osobą. Co odpowiedzieć na pytania o to: „Jak sobie poradzisz z opieką nad noworodkiem”? „Jak się zachować, gdy lekarz zwraca się do widzącego partnera zamiast do Ciebie”? „Co zrobić w przypadku, gdy prosisz o pomoc przy dziecku w szpitalu i prośba ta jest ignorowana”?
  Z badań przeprowadzonych przez Penny L. Rosenblum, Sunggye Hong i Beth Harris wynika, że 49 na 67 osób rodziców z dysfunkcją narządu wzroku pracowało poza domem lub miało własną firmę. Artykuł „Pełnowartościowe dzieciństwo” autorstwa Doroty Ciborowskiej, który ukazał się w Pochodni (numer 1/2020), ukazuje liczne wręcz zalety dzieciństwa ludzi, których wychowywali rodzice z niepełnosprawnościami narządu wzroku. Do zalet tych należą m.in.: większa samodzielność, akceptacja dysfunkcji innych ludzi, a nawet mniejsza liczba domowych obowiązków. Dzieciństwo takich dzieci może być pełne i szczęśliwe. To nieprawda, że osoba niewidoma bądź słabowidząca źle się zaopiekuje dzieckiem, jest nieaktywna zawodowo, czy zależna od innych.
• Problemy techniczne. Wynikają z ograniczonej, indywidualnej możliwości korzystania ze wzroku oraz przekonań osoby z dysfunkcjami na temat tych możliwości.
  Ciężarna może mieć np. negatywny obraz własnej osoby. Czasem czuje się nieatrakcyjna wśród ludzi, którzy posługują się wzrokiem i dużą wagę przywiązują do wyglądu. Może być tak, że kobieta z dysfunkcjami narządu wzroku chce być mamą, ale wewnętrzny głos mówi jej, że sobie nie poradzi z opieką nad dzieckiem, że partner w końcu porzuci, a potomek będzie cierpiał, bo ma niewidomą czy słabowidzącą mamę. Trzeba więc szukać pozytywnych historii kobiet, które już są mamami.
  Warto również udać się do psychologa bądź psychoterapeuty, by przezwyciężyć te bariery. Badania wskazują, że kobieta z niepełnosprawnościami, która podejmuje się roli rodzicielskiej, uważa, że jej życie zmieniło się na lepsze, widzi świat i swoje życie w pozytywnych barwach.
  Kobiecie z niepełnosprawnościami może doskwierać niedostatecznie dobry dostęp do lekarzy, położnych, którzy są otwarci na to, by pokazać im, jak z wyzwaniami dnia codziennego radzi sobie kobieta z dysfunkcjami narządu wzroku. Dlatego już wcześniej warto poszukać odpowiedniego lekarza i jeśli to możliwe – porozmawiać z personelem, zapoznać się ze szpitalem. Wszystko po to, by podczas porodu czuć się pewnie i najbardziej komfortowo, jak to tylko możliwe. Jeśli czeka się na pojawienie pierwszego dziecka, to zupełnie naturalne, że nie potrafi się jeszcze wszystkiego. Ktoś musi pokazać, jak opiekować się noworodkiem. Pomocna też będzie szkoła rodzenia i wsparcie bliskich. We Wrocławiu np. funkcjonuje szkoła rodzenia dla kobiet z niepełnosprawnościami.
  Po powrocie z maleństwem do domu warto prosić o pomoc rodzinę. Nie oznacza to wcale bycia gorszą mamą niż pełnosprawne kobiety. Mama z dysfunkcją narządu wzroku, to bardzo często kobieta, która zna swoje ograniczenia i możliwości. Z czasem wszystko stanie się prostsze.
  Nierzadko kobieta z niepełnosprawnościami w swoim rodzicielstwie spotka się z problemem transportu. Brak prawa jazdy, dysfunkcja narządu wzroku itp. Warto wiedzieć, że w Polsce można korzystać z usług asystenta. Prawdą jest, że niewidoma bądź słabowidząca mama musi planować wszystko bardziej precyzyjnie niż ta pełnosprawna. Asystenta czy taksówkę trzeba zamówić wcześniej, przygotować fotelik. Przed wybraniem się na wycieczkę z malutkim dzieckiem, warto wcześniej pojechać do miejsca docelowego i na spokojnie przećwiczyć trasę i zapoznać się z nową przestrzenią. W rozwiązywaniu technicznych trudności mogą pomóc również grupy zrzeszające rodziców z dysfunkcjami narządu wzroku w Internecie. To ci rodzice wiedzą najlepiej, jak i kiedy możesz wymyślić alternatywny sposób na ominięcie przeszkód, które wynikają z problemów ze wzrokiem.

• Przekonanie o własnej wartości i samoakceptacja. Poczucie wartości to to, jak człowiek się ocenia, czy czuje się osobą potrzebną, ważną, godną szacunku. Samoakceptacja to wiedza na temat swoich własnych mocnych stron i ograniczeń. Pozytywne podejście do siebie przyczyni się do lepszego zniesienia okresu ciąży, gdy zmienia się ciało i hormony dają się we znaki. Pomoże też wypracować odporność na różne komentarze i nieprzyjemne sytuacje. Ważna jest też znajomość własnych ograniczeń, by umieć je zaakceptować. To klucz do szukania niebanalnych rozwiązań.
• Świadomość emocji. Nie ma złych emocji. To one mówią o potrzebach, normach społecznych, zarządzają poziomem energii. Świadomość ich obecności będzie pomocna w określeniu, nad czym warto popracować, a czego unikać. Przykładowo, jeśli czuje się lęk na myśl o opiekowaniu się noworodkiem, warto wybrać się do szkoły rodzenia. Jeśli frustruje niekompetentny lekarz, należy go zmienić. Jeśli chce się zgłębić ten temat, trzeba poczytać o inteligencji emocjonalnej.
• Asertywność. Cecha ta sytuuje się między biernością a agresywnością. Jest to dochodzenie do porozumienia, przedstawianie własnego punktu widzenia bez atakowania drugiej strony, ale też bez ucieczki. Asertywność pomoże wybrnąć z kłopotliwych sytuacji z udziałem innych ludzi, a takich w macierzyństwie osób z dysfunkcją narządu wzroku nie brakuje. Asertywnie, bez lęku, warto też mówić bliskim o swoich problemach i obawach. To pomoże zmniejszyć obawy przed nieznanym. Warto też sięgnąć po odpowiednie książki z ćwiczeniami na ten temat.
• Poczucie wpływu na własne życie. Z dużym prawdopodobieństwem ludzie z dysfunkcjami narządu wzroku żyją na pograniczu zależności i niezależności. Kobieta, która jest dobrze zrehabilitowana, potrafi się sama poruszać, ugotować posiłek, zaspokoić potrzeby materialne. Ciąża to dobry pretekst do poszerzania tej samodzielności. Od poziomu niezależności zależeć będzie w pewnej mierze jakość macierzyństwa. Jeśli kobieta odczuwa, że w zakresie rehabilitacji mogłaby nad czymś popracować, może szukać wsparcia np. w Polskim Związku Niewidomych (pzn.org.pl) czy innych organizacjach pozarządowych z okolicy. Należy się też zastanowić, gdzie i kiedy mądrze jest prosić o wsparcie innych osób, tak, by wszyscy, włączając w to dziecko, byli zadowoleni. Chodzi też o to, żeby do nowych zadań wdrażać się powoli i spokojnie.
• Giętkość. To zdolność generowania różnych pomysłów. Dzięki nim kreatywnie podchodzi się do różnych macierzyńskich problemów. A te mogą być nietypowe, jak niestandardowa jest sytuacja kobiety z niepełnosprawnością narządu wzroku.
  Dobrze jest pracować nad rozwijaniem twórczego myślenia. Na rynku jest wiele książek, kursów z tego zakresu. Zabawy z wyobraźnią przynoszą też odprężenie.
• Wsparcie społeczne. Przynależność do grupy opiera się na wzajemności, bliskości, solidarności, sympatii bądź miłości. Wsparcie to może obejmować rodzinę, przyjaciół, znajomych, grupę osób z dysfunkcją narządu wzroku. Można też korzystać z formalnych źródeł wsparcia: opieki zdrowotnej, szkoły rodzenia, innych projektów. Sieć wsparcia to parasol ochronny. Gdy ma się problem, chce się wygadać, zwraca się do konkretnej osoby lub grupy osób, uzyskując tym samym pomoc. Warto odpowiedzieć sobie na pytanie: „Na kogo mogę liczyć?”; „Gdzie znajdę wsparcie w czasie ciąży i połogu?”.

zaznacz i zamknij wróć do góry

V. ĆWICZENIA DLA KOBIET W CIĄŻY - Malwina Kuty, fizjoterapeuta

Ciąża to okres licznych zmian psychicznych i fizycznych, które zachodzą w ciele i w życiu kobiety. To czas, w którym ciężarne
uważniej przyglądają się swojemu ciału, nawykom żywieniowym i stylowi życia. Chcą jak najlepiej zadbać o rozwijające się w ich ciele nowe życie i zapewnić mu jak najlepsze warunki do rozwoju od samego początku. Aby tak się stało, warto zadbać o kondycję w ciąży. Obowiązkowym elementem prawidłowo rozwijającej się ciąży powinna być regularna, odpowiednio dobrana aktywność fizyczna.

Korzyści z wykonywania ćwiczeń w ciąży

• poprawa funkcjonowania układu krążenia i układu oddechowego;
• usprawnienie i uelastycznienie stawów;
• utrzymanie prawidłowej postawy ciała przez wzmocnienie mięśni utrzymujących brzuch oraz mięśni przykręgosłupowych;
• przeciwdziałanie rozstępom skóry;
• działanie przeciwżylakowe i przeciwobrzękowe;
• przeciwdziałanie zaparciom;
• poprawa gospodarki cukrowej, co przeciwdziała i łagodzi objawy cukrzycy ciążowej;
• wzmacnianie mięśni dna miednicy (nauka świadomego ich
  napinania i rozluźniania);
• przeciwdziałanie otyłości ciążowej;
• rzadsze występowanie patologii ciąży takich jak: przedwczesny poród, przenoszenie ciąży, nieprawidłowe ułożenie płodu;
• szybsze odzyskanie sprawności fizycznej i równowagi psychicznej w czasie połogu.

• poprawiają samopoczucie, przeciwdziałają depresji ciążowej;
• pomagają budować świadomość swojego ciała i tworzyć więź z dzieckiem.

• Ze strony układu krążenia: hemodynamiczne istotne wady serca, stan przedrzucawkowy lub nadciśnienie indukowane ciążą.
• Ze strony układu oddechowego: restrykcyjne choroby płuc.
• Ze strony narządów rozrodczych: niekompetentna szyjka macicy (czyli jej osłabienie), utrzymujące się w 2 i 3 trymestrze
  krwawienie, łożysko przodujące po 26 tygodniu, rozerwanie, naruszenie błony.
• Inne: występowanie w przeszłości ciąży z ryzykiem przedwczesnego porodu, ryzyko przedwczesnego porodu podczas obecnej ciąży.

• Ze strony układu krążenia: ciężka niedokrwistość, zaburzenia rytmu serca, źle kontrolowane nadciśnienie.
• Ze strony układu oddechowego: przewlekłe zapalenie oskrzeli.
• Ze strony narządów rozrodczych: wewnątrzmaciczne ograniczenie wzrostu płodu w bieżącej ciąży.
• Inne: źle kontrolowana cukrzyca typu 1, źle kontrolowana nadczynność tarczycy, ograniczenia ortopedyczne, ekstremalna otyłość, ekstremalna niedowaga (BMI <12), prowadzenie bardzo biernego trybu życia, palenie papierosów.

• Ze strony układu krążenia: ból w klatce piersiowej.
• Ze strony układu oddechowego: wzrastające skrócenie oddechu.
• Ze strony narządów rozrodczych: krwawienie z pochwy, skurcze macicy, wyciekanie wydzieliny pochwowej, zmniejszony ruch płodowy.
• Ze strony narządu ruchu: osłabienie mięśni, ból podudzi lub obrzęk.
• Inne: zawroty głowy lub uczucie omdlenia, ból głowy.

• spacer,
• pilates,
• joga,
• fitness dla pań w ciąży,
• nordic walking,
• pływanie,
• bieganie, tylko wtedy jeśli ciężarna biegała przed zajściem w ciążę,
• jazda na rowerze, po bezpiecznym równym terenie (wskazane jest korzystanie z roweru stacjonarnego).

• jazda konna,
• skoki,
• podnoszenie ciężarów,
• gry zespołowe, kontaktowe (m.in. hokej, koszykówka, piłka nożna),
• squash,
• jazda na łyżwach i rolkach,
• jazda na rowerze po nierównym terenie (głównie w ciąży zaawansowanej),
• narciarstwo wodne,
• narciarstwo zjazdowe,
• gimnastyka artystyczna,
• nurkowanie z akwalungiem – zagrożenie dla płodu (ryzyko wystąpienia choroby dekompresyjnej).

zaznacz i zamknij wróć do góry

VI. ERGONOMIA W DOMU - Monika Zarczuk-Engelsma, niewidoma mama dwojga dzieci, filolog polski

Jak przygotować mieszkanie na przyjście dziecka?
Kiedy wiemy, że ktoś przychodzi do nas z wizytą, naturalnym odruchem jest posprzątanie mieszkania i chęć sprawienia, by gość czuł się w nim jak najlepiej. Co więc należy zaplanować, jeśli w naszym domu ma się pojawić maleńkie dziecko i zostać z nami na wiele lat? Poniżej można znaleźć kilka porad, które pozwolą efektywnie i z rozsądkiem przygotować nowe lokum dla maluszka.

Selekcja i więcej przestrzeni
Co prawda noworodek większość czasu będzie spędzał, śpiąc lub na rękach rodziców, ale nie można zaprzeczyć faktowi, że w uporządkowanej przestrzeni zarówno maluch, jak i wszyscy domownicy, będą czuli się bardziej komfortowo. To właśnie dlatego dobrym pomysłem jest uważne przyjrzenie się temu, co zalega na naszych półkach, w szafach, a także bez jakich mebli czy innych bibelotów będziemy w stanie spokojnie się obejść. Uporządkowanie przestrzeni w taki sposób, by w domu znalazło się więcej miejsca będzie miało duże znaczenie, gdy niemowlak zacznie samodzielnie się przemieszczać. Ważne jest to również wcześniej, gdy dziecko jest jeszcze leżące. Zapewnia bowiem opiekunom możliwość szybszego i bardziej zorganizowanego działania, oszczędza zatem czas i energię. Dużo łatwiej będzie odnaleźć termometr w uporządkowanej apteczce z lekami, zapasowy smoczek w prawie opróżnionej z zalegających tam od dawna przedmiotów, czy ładne ubranko w przygotowanej na ten cel szafce.

Warto pozbyć się mebli, o których być może już od jakiegoś czasu wiadomo, że nie są niezbędne. Im więcej odzyskanej przestrzeni, tym więcej miejsca na rzeczy dla malucha i niego samego. W przypadku, kiedy jedno z rodziców lub oboje mają problemy ze wzrokiem, podwójnie ważne staje się to, by wszystko urządzić możliwie najwygodniej, to znaczy, by osoba zajmująca się dzieckiem miała łatwy i szybki dostęp do takich rzeczy, jak kosmetyki do pielęgnacji dziecka, tetrowe pieluchy, pampersy i ubranka.
Kiedy już wszystko znajdzie swoje prawidłowe i wygodne miejsce, a do przybycia malucha pozostało kilkanaście godzin, wskazane jest, aby zwyczajnie posprzątać dom – zetrzeć kurze, wyprać i wyprasować pościel, dobrze wywietrzyć pokoje. Lepiej nie używać zbyt wielu silnych detergentów, z łatwością przyjdą nam z pomocą ocet czy oliwa z oliwek wymieszana z sokiem cytryny.

Jakie przyrządy i urządzenia warto kupić i w co wyposażyć mieszkanie?
Oczywiście pojawienie się nowego przybysza wymaga od nas zakupu kilku podstawowych przedmiotów, z których będziemy
korzystać czy to w trakcie jego pielęgnacji, czy odpoczynku. Tu także zaleca się kupowanie rzeczy w realnie potrzebnym czasie, a nie gromadzenie ich na wszelki wypadek kilka miesięcy (czy lat) wcześniej. Jeśli pierwsze miesiące dziecko prześpi w kołysce, warto odłożyć zakup łóżeczka na moment, kiedy maluch będzie z niego korzystać. Zakupem prawdziwego łóżka warto zająć się dopiero, kiedy dziecko ukończy kilka lat i zaistnieje realna szansa, że samodzielnie opuści to mniejsze. Również nabycie ewentualnych rowerków, chodzików czy koników na biegunach najlepiej odłożyć w czasie i zająć się tym dużo później.

• butelki do karmienia mlekiem
  Każda mama, nawet ta karmiąca piersią, powinna zaopatrzyć się w najlepiej kilka butelek do karmienia niemowlaka. Nigdy nie wiadomo, kiedy dziecko postanowi przestawić się na inny styl karmienia, albo kiedy mama dojdzie do wniosku, że z jakichś powodów dziecko będzie piło mleko z butelki lub uzupełniało w ten sposób mleko matki. Osoby z niepełnosprawnością narządu wzroku staną przed problemem odmierzania odpowiedniej ilości wody, by w prawidłowy sposób przyrządzić mleko z rozpuszczanego w niej proszku. Przydatne może okazać się zaopatrzenie się w miarki, które pozwolą odmierzyć precyzyjnie np. 30 mililitrów.
  Istnieje tendencja, by kupować butelki szklane, które są nieco łatwiejsze w utrzymaniu czystości. Dla osób z problemami z narządem wzroku nie jest to jednak dobry pomysł. Łatwo może bowiem się zdarzyć, że zupełnie niechcący popchną butelkę lub przesuną ją za daleko, co spowoduje jej rozbicie, co potem będzie wymagać precyzyjnego sprzątania. Jeśli chodzi o przechowywanie mleka przydadzą się nam także pojemniki do mrożenia i termoopakowanie. Wielu rodziców kupuje również podgrzewacz do butelek z funkcją sterylizacji.
• strzykawki
  Do odmierzania leków, w tym syropu przeciwbólowego i przeciwgorączkowego czy antybiotyku doskonale nadają się strzykawki. Aby wiedzieć, ile dokładnie podamy leku, należy czymś ostrym zaznaczyć na tłoku strzykawki każdy kolejny mililitr. Wciskamy tłok najdalej, jak się da, wkładamy strzykawkę do butelki i ostrożnie go podnosimy. Kiedy wykonane nacięcie zrówna się z brzegiem strzykawki, oznacza to, że zawiera ona kolejno jeden, dwa lub trzy mililitry płynu itd. Jeśli lekarz przepisze dziecku 7 mililitrów antybiotyku, można poprosić sprzedawcę w aptece, by dokładnie takie miejsce na tłoku strzykawki nam zaznaczył. Ten sposób jest dobry także dlatego, że osobie z dysfunkcją narządu wzroku dużo łatwiej podać maluszkowi płyn, celując dzióbkiem strzykawki do jego ust, niż dołączaną do lekarstw czy nawet znalezioną w szufladzie łyżeczką.
• nosidełko i chusta
  Brak wzroku u jednego lub obu z rodziców sprawia, że osoba taka nie będzie mogła albo nie będzie chciała wychodzić na dłuższe spacery z niemowlakiem, prowadząc za sobą czy pchając przed sobą wózek. Na szczęście zupełnie swobodnie i wygodnie, a dla dziecka przyjemnie, można przemieszczać się z niemowlęciem, używając nosidełka lub chusty. Warto w tym celu przeprowadzić rekonesans i kupić być może droższy produkt, ale bezpieczniejszy i zdrowszy dla potomka. Podobną funkcję, szczególnie u dzieci najmłodszych, spełnia chusta. Jej zakładanie wydaje się niektórym skomplikowane, ale wiele niewidomych mam i tatusiów bez problemu opanowało tę sztukę. Na pewno warto na początek skorzystać z pomocy fachowców i pod ich okiem nauczyć się dobrze odpowiednich wiązań.
• elektroniczna niania
  O ile warto wydać więcej pieniędzy na dobrej jakości nosidełko, o tyle rodzice z dysfunkcją narządu wzroku mogą zaoszczędzić, kupując elektroniczną nianię. Wiele z nich jest obecnie wyposażonych w kamery wideo, czujniki pomiaru oddechu niemowlaka i inne wizualne gadżety. Dla osób niewidomych i słabowidzących najważniejsze jednak będzie to, by każdy dźwięk z pokoju malucha był dobrze słyszalny w pomieszczeniu, gdzie znajduje się odbiornik baby phone. Wiele urządzeń można nosić przy sobie (mogą być przyczepione do ubrań), tak by można było spokojnie przemieszczać się po całym mieszkaniu.
• kojec
  Zdecydowana większość rodziców, ale chyba przede wszystkim osoby z dysfunkcjami narządu wzroku, bardzo ceni sobie kojce (rodzaj łóżeczka stojącego w pokoju, gdzie spędzamy większość czasu w ciągu dnia). Zapewnia on pełne bezpieczeństwo, a także stanowi miniplac zabaw dla naszego dziecka. Podczas gdy ono bawi się, patrzy na pozytywkę czy odkrywa świat własnych rąk i nóg, opiekun może swobodnie wykonać potrzebne czynności, np. przygotować mleko, pozmywać naczynia, czy po prostu zjeść posiłek. Dziecko znajduje się blisko, słyszymy, co robi, a ono jest spokojniejsze, bo cały czas widzi rodzica.
• fotelik samochodowy
  Bez względu na to, czy posiadamy samochód lub prawo jazdy, w każdym domu powinien znaleźć się certyfikowany fotelik samochodowy dla dziecka. Na pewno będą takie sytuacje, że ktoś z rodziny zabierze nas w odwiedziny, podrzuci do szpitala, albo zdarzy się tak, że będziemy musieli skorzystać z taksówki. Dziecko korzystające z auta jest bezpieczne tylko i wyłącznie w przeznaczonym dla niego foteliku. Jest to jedna z nielicznych rzeczy, co do której zaleca się, by nie kupować tych używanych, ale zupełnie nowe i przez to w 100 proc. bezpieczne.
• bujak
  Wiele małych dzieci bardzo dobrze czuje się w bujaczkach. Na rynku mamy ich wielki wybór, od zwykłych leżaczków, po zupełnie zautomatyzowane, wyposażone w wiele rodzajów melodyjek, emitujące szum morza, śpiew ptaków, wibrujące i samodzielnie kołyszące. Osoba z dysfunkcją narządu wzroku powinna starać się znaleźć model, gdzie przynajmniej najbardziej potrzebne i podstawowe funkcje uruchamiane są przy pomocy przycisków, nie ekranu dotykowego. Leżaczek pozwala uspokoić i wyciszyć dziecko, stanowi miejsce zabaw, ale i poznawania świata, i często pozwala mamie na spokojne i bezstresowe przygotowanie mleka, posprzątanie kuchni, zebranie brudnych rzeczy do prania itp.
• krzesło do karmienia
  Gdy maluch zaczyna spożywać pokarmy stałe, bardzo przyda nam się odpowiednie krzesełko do karmienia. Osoby z dysfunkcją narządu wzroku często pomagają sobie dłońmi, by trafić łyżeczką do ust malucha. Szczególnie na początku, mimo najlepszych starań, dużo zawartości łyżki ląduje na śliniaku. Można to jednak zminimalizować, sadzając dziecko w stabilnym krześle z możliwością regulacji, zdejmowanym i nakładanym stolikiem. Wybierając je, warto również pomyśleć o tym, że te wyposażone w specjalny pokrowiec są może milsze dla niemowlaka, ale dużo trudniejsze w utrzymaniu czystości. Dziecko nie spędza w takim krześle aż tyle czasu, by nie mogło wytrzymać bez miękkich i miłych, ale bardzo szybko brudzących się i często skomplikowanych przy zakładaniu i praniu materiałów. Dużą pomoc w utrzymaniu względnej czystości oferują śliniaki, szczególnie te z rynienką na dole. Jest to rodzaj małego korytka, do którego spadają ewentualne resztki jedzenia.
• przewijak
  Warto kupić taki, który będzie wygodny dla malucha, łatwy w utrzymaniu, jeśli chodzi o czystość, ale również taki, który będzie możliwy do zainstalowania na stojaku, ewentualnie na wanience lub wannie. To znacznie przyczyni się do komfortu naszego kręgosłupa. Istnieją również przewijaki mobilne, które można łatwo złożyć i zmieścić w torbie z rzeczami malucha czy plecaku pakowanym przed podróżą. Warto mieć go w swoim asortymencie, gdyż osobie z dysfunkcją narządu wzroku częściej może zdarzyć się zabrudzić miejsce, w którym zmienia pieluszkę swojej pociesze.
• aspirator do nosa
  Dawniej używano gumowych gruszek i niektórzy nadal z nich korzystają. Obecnie mamy jednak lepsze alternatywy. Dużą popularnością cieszą się aspiratory Frida. Składa się on z ustnika, kabelka i rurki z końcówką, którą przykładamy do dziurki nosa malucha, by przez wciągnięcie powietrza, usunąć zbędną wydzielinę. Trafia ona do specjalnego filtra, a więc nie ma ryzyka, że poczujemy w ustach smak kataru. Całość da się łatwo umyć. Istnieją też aspiratory typu Katarek, gdzie w miejscu ustnika zainstalowana jest specjalna końcówka podłączana do odkurzacza.
  Aby móc korzystać z aspiratorów, musimy pamiętać, by w naszym domu zawsze znajdował się odpowiedni zapas soli fizjologicznej. Jeśli chcemy oczyścić nos dziecka, zawsze najpierw należy wpuścić do niego kilka kropel wody albo z małych aplikatorów, w których jest sprzedawana, albo przy pomocy specjalnie zaprojektowanej butelki ze sprayem. Używanie aspiratora bez nawilżenia noska solą fizjologiczną grozi uszkodzeniem błon śluzowych.
• laktator
  To urządzenie bardzo może się przydać w momencie, kiedy musimy wyjść z domu, a dziecku chcemy ściągnąć i zostawić pokarm, lub wtedy, gdy dziecko zdecydowanie odmawia picia z piersi i woli smoczek, a mama nie chce rezygnować z podawania mu własnego mleka. Laktator doceniają też te panie, które odczuwają ból przy karmieniu. Siłę ciągnięcia laktatora można ustawić, z dzieckiem jest to dużo trudniejsze. Najłatwiej korzysta się z laktatorów elektrycznych, które pozwalają odciągać mleko z obu piersi naraz, co znacznie oszczędza czas.
• karuzela nad łóżeczkiem
  To rodzaj pozytywki, która obecnie jest dostępna w wielu wariantach. Zabawka może odtwarzać melodyjki, szum morza, włączyć funkcję obracania, by dziecko uczyło się śledzić zaczepione na niej maskotki i inne kolorowe ozdoby. Na rynku są dostępne karuzele, które sterowane są pilotem, co umożliwia ich włączenie i wyłączenie z dowolnego miejsca w pokoju. Dziecko zajęte słuchaniem i patrzeniem, często ofiarowuje nam cennych kilka minut.
• mata edukacyjna
  To zwykle miękki, wielokrotnie złożony materiał, do którego przyczepione są tzw. pałąki, na których z kolei poprzyczepiane są różne zabawki, grzechotki, lusterka, światełka i wszystko to, czego dotykanie i na co patrzenie może sprawić przyjemność lub zainteresować małe dziecko. Niektóre z nich mają też możliwość uruchomienia dodatkowych melodyjek czy np. dołączane są do nich pianinka, na których dziecko może grać stopami.
• kosz na pieluchy
  Od zwykłego kosza różni się tym, że jest naprawdę szczelny, co ma nieprzecenione znaczenie, kiedy wrzucamy do niego zabrudzone pieluszki.
• termometr
  Na rynku jest ich całe mnóstwo. Od tych mierzących temperaturę odbytniczo, przez te wkładane do ucha, przysuwane do czoła, aż po takie, w formie smoczka wkładanego do ust. Mamy z dysfunkcją narządu wzroku mają jednak wybór znacznie ograniczony. Można kupić termometry mówiące, które wkłada się do pupy niemowlaka, a także zbliżeniowe, z tym, że te ostatnie często są mało dokładne i jeśli mamy ochotę zamówić właśnie taki, warto poszukać rady, który model rzeczywiście się sprawdza.

• kartę ciąży,
• dowód osobisty,
• numer NIP pracodawcy lub własny jeśli prowadzimy działalność gospodarczą,
• aktualne badania przeprowadzane w ciąży.

• dwie koszule nocne, najlepiej ułatwiające karmienie,
• szlafrok,
• skarpetki,
• dwa biustonosze do karmienia piersią,
• jednorazowe majtki.

• szampon,
• żel pod prysznic lub mydło,
• szczoteczkę do zębów,
• pastę do zębów,
• szczotkę do włosów lub grzebień,
• dezodorant,
• krem do twarzy, tonik i inne kosmetyki, których używamy na co dzień.

• kapcie,
• klapki pod prysznic,
• chusteczki higieniczne,
• papierowy ręcznik,
• dwa opakowania dużych podpasek higienicznych lub wkładów poporodowych,
• dwa ręczniki,
• wkładki laktacyjne,
• wodę termalną w sprayu,
• nawilżającą i natłuszczającą pomadkę do ust.

• kilka par body z długim i krótkim rękawem,
• kilka par śpioszków,
• dwa pajacyki,
• rękawiczki niedrapki zabezpieczające malucha przed własnymi paznokciami, które mogą być i ostre, i długie,
• dwie pary bezuciskowych skarpetek,
• dwie cienkie czapeczki najlepiej bez sznurków,
• kocyk,
• śpiworek lub rożek,
• kilka tetrowych pieluch,
• ręcznik z kapturkiem,
• pampersy – będziemy potrzebować ok. 12 na dobę,
• krem lub maść do pielęgnacji pupy dziecka,
• nawilżane chusteczki,
• żel do kąpieli dla dzieci, oliwkę do natłuszczania skóry dziecka, jałowe gaziki do pielęgnacji pępka,
• preparat do pielęgnacji pępka,
• sól fizjologiczną do przemywania oczu i płukania noska niemowlaka, jeśli zajdzie taka potrzeba.

zaznacz i zamknij wróć do góry

VII. MOJE MACIERZYŃSTWO - Małgorzata Pacholec, mama

Choruję na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki i już w młodości miałam z tego powodu duże problemy. Nie widziałam szczegółów przedmiotów, miałam trudności w czytaniu, nie rozpoznawałam ludzi z większej odległości, cierpiałam na ślepotę zmierzchową. Mimo tego chciałam żyć normalnie, tak jak wszystkie moje koleżanki – wyjść za mąż i być szczęśliwą.
Gdy dowiedziałam się, że jestem w ciąży, przestraszyłam się. Dręczyły mnie wątpliwości. Czy dam sobie radę z pielęgnacją
dziecka, czy poradzę sobie z zapewnieniem mu bezpieczeństwa, albo czy rozpoznam, że coś mu dolega?
W moim otoczeniu nie było nikogo, kto miałby podobne problemy i z kim mogłabym porozmawiać otwarcie o moich lękach. Wtedy bowiem kwestia mojego słabego widzenia była tematem tabu. Gdy urodziłam śliczną córeczkę doszły kolejne obawy, czy nie odziedziczyła po mnie choroby oczu. Przez pierwszych kilka tygodni zamartwiałam się i czułam się przygnębiona, zamiast cieszyć się macierzyństwem.
Dziś wiem, że były to objawy baby bluesa, ale wtedy nikt o nim nie słyszał. Pamiętam, że po kilku tygodniach wszystko ustąpiło i poczułam, że wypełnia mnie miłość. Moja mała dziewczynka stała się najważniejszą istotą w moim życiu. Szybko nauczyłam się rozumieć jej potrzeby i bez żadnych oporów dbać o tę kruszynkę.
Macierzyństwo zmieniło mnie całkowicie. Słuchałam dobrych rad innych kobiet, ale też kierowałam się własnym instynktem.
Dziecko zdrowo rosło. Byliśmy dumnymi i szczęśliwymi rodzicami, mogąc obserwować jej rozwój i nowe osiągnięcia.

Pewnego dnia zorientowałam się, że moja mała córeczka dostrzega i rozumie moje problemy z widzeniem. Zaczęła podawać mi do ręki przedmioty, których nie mogłam znaleźć. Bardzo szybko stała się moim pomocnikiem. Nauczyła się rozpoznawać numery autobusów wg naszego specjalnego kodu. Z daleka informowała mnie, że nadjeżdża autobus: pałeczka i dwie kokardki – gdy był to autobus o numerze 188 albo pałeczka, kółeczko i laseczka – gdy był to autobus o numerze 107. Dwójka to była kaczuszka; trójka to pół kokardki; czwórka to odwrócone krzesełko; piątka to odwrócona kaczuszka; szóstka to ślimaczek do góry, a dziewiątka – ślimaczek w dół. Gdy podróżowałam z trzyletnią Pauliną, nigdy nie musiałam nikogo pytać o numer pojazdu. Byłyśmy zgrane i samowystarczalne. Z biegiem lat córka pomagała mi w coraz większym zakresie. Miała 11 lat, gdy ponownie zaszłam w ciążę. Niestety ze wzrokiem było już dużo gorzej i znów dopadły mnie złe myśli. Martwiłam się, jak moja pociecha przyjmie wiadomość, że będzie miała rodzeństwo w takiej trudnej sytuacji. Jej wielka radość zaskoczyła całą rodzinę. Dowiedzieliśmy się, że marzyła o braciszku… i rzeczywiście była i jest najlepszą na świecie siostrą, pomagającą przy jego wychowaniu.

Mój syn nie pamięta widzącej mamy. Na pewno było mu trudniej niż innym dzieciom, ale nigdy nie dał mi odczuć, że jest mu źle w tej sytuacji. Z pomocą męża i mojej ukochanej mamy udało się wychować dzieci na wspaniałych dorosłych ludzi.

Dziś moja córka sama jest też mamą. Najstarszy wnuk ma dwanaście lat i jest świetnym przewodnikiem. Lubi ze mną podróżować. Wnuczka ma świetny gust i jest najlepsza jako kompan do robienia odzieżowych zakupów. A najmłodszy wnuk,
tak jak kiedyś jego mama, podaje mi wszystko do ręki.

Jestem najszczęśliwszą mamą na świecie!

zaznacz i zamknij wróć do góry

VIII. PRAWNE ASPEKTY RODZICIELSTWA - Krzysztof Wiśniewski

Osoby z niepełnosprawnością narządu wzroku, których pragnieniem jest posiadanie potomstwa, zadają liczne pytania dotyczące prawnych aspektów tej sfery życia. Poniżej udzielam odpowiedzi na najczęstsze z nich.

Czy brak wzroku obojga lub jednego z rodziców może być powodem do odebrania dziecka?
W świetle obowiązujących przepisów prawa dysfunkcja narządu wzroku jednego lub obojga rodziców nie stanowi podstawy do pozbawienia lub ograniczenia praw rodzicielskich i władzy rodzicielskiej.
Aktem prawnym regulującym kwestię sprawowania władzy rodzicielskiej nad dzieckiem jest Kodeks Rodzinny i opiekuńczy.
Przepisem, który reguluje te kwestie jest artykuł 95, w którym uznano władzę rodzicielską za „obowiązek i prawo do wykonywania pieczy nad majątkiem dziecka oraz do wychowania dziecka, z poszanowaniem jego godności i praw”. W paragrafie 3 przywołanego artykułu zwrócono także uwagę na konieczność wykonywania władzy rodzicielskiej zgodnie z dobrem dziecka oraz interesem społecznym.
Władza rodzicielska to prawa i obowiązki, które względem dziecka mają rodzice. Zazwyczaj jest ona sprawowana przez dwóch rodziców nad dzieckiem, które jest małoletnie. Władza rodzicielska powstaje w momencie narodzin dziecka i trwa aż do ukończenia przez nie osiemnastego roku życia.

Zatem, władza rodzicielska przysługuje rodzicom z mocy prawa. Z kolei prawa rodzicielskie to możliwość decydowania o kwestiach dotyczących wychowania dziecka.
Są jednak przypadki, gdy prawa rodzicielskie i władza rodzicielska mogą zostać odebrane. Dotyczy to głównie sytuacji, w których rodzice nie wykonują należycie swoich obowiązków. Podkreślić należy, iż odebranie dziecka rodzicom jest rozwiązaniem ostatecznym i stosowanym wyłącznie wówczas, gdy inne środki ochrony nie przyniosły oczekiwanych rezultatów.

Przyczyny odebrania praw rodzicielskich:

• trwała przeszkoda w wykonywaniu praw rodzicielskich
  Istnieje kilka możliwych przyczyn odebrania praw rodzicielskich. Jednym z powodów ich pozbawienia może być zaistnienie trwałej przeszkody w ich wykonywaniu. Jak należy rozumieć powyższe pojęcie? Trwała przeszkoda w wykonywaniu praw rodzicielskich to sytuacja, która sprawia, że wykonywanie przez rodziców ich praw i obowiązków jest niemożliwe. Jednym z przykładów zaistnienia trwałej przeszkody może być wyjazd za granicę rodzica bez okazywania zainteresowania dziecku. Przeszkodą może być także trwała choroba rodzica, połączona z umieszczeniem go w odpowiedniej placówce czy zakładzie leczniczym. Trwała przeszkoda w wykonywaniu władzy rodzicielskiej to także wieloletnie odbywanie kary w więzieniu, czy też zaginięcie rodzica.
  
• nadużywanie władzy rodzicielskiej
  Kolejnym powodem odebrania praw rodzicielskich może być nadużywanie władzy rodzicielskiej. Przez termin ten należy rozumieć działania takie jak: rozpijanie, nakłanianie do działań niezgodnych z prawem, zmuszanie dziecka do pracy, która wykracza ponad jego siły i możliwości oraz wykorzystywanie, a nawet wychowywanie dziecka we wrogości wobec drugiego z rodziców. W przypadku takich działań, będących przejawem stosowania przemocy psychicznej oraz fizycznej, sąd obowiązkowo odbiera prawa rodzicielskie.
  
• rażące zaniedbanie obowiązków
  Trzecim powodem odebrania praw rodzicielskich może być rażące zaniedbanie dziecka. Pod tym terminem kryją się takie działania, jak porzucenie dziecka, głodzenie, nadużywanie alkoholu oraz uchylanie się od świadczeń alimentacyjnych. Należy podkreślić, że nie każde zaniedbywanie dziecka jest wystarczającym powodem odebrania praw rodzicielskich. Decyduje o tym wspomniany rażący charakter. Nie muszą to jednak być wyłącznie zaniedbania o dużej wadze – mogą to być także te, które stanowią o złej woli. Przykładem takiego zaniedbania obowiązków może być narażenie dziecka na utratę zdrowia i życia oraz jego porzucenie.
  
• postępowanie w sprawie odebrania praw rodzicielskich
  Odebranie praw rodzicielskich może nastąpić w toku postępowania wszczętego z urzędu lub na wniosek, który może wnieść np. drugi rodzic, dalszy krewny, szkoła czy prokurator. Postanowienie wydaje się po przeprowadzeniu rozprawy. Osoba, która domaga się pozbawienia praw rodzicielskich musi zaprezentować dowody, które popierają jej twierdzenia i żądania. Na zakończenie należy podkreślić raz jeszcze, że brak narządu wzroku nie jest podstawą prawną do pozbawienia praw rodzicielskich i władzy rodzicielskiej.

• becikowe
  Świadczenie przyznawane z tytułu urodzenia się dziecka przyjęło nazwę becikowego. Do wspomnianego świadczenia uprawnione jest każde z rodziców dziecka. Wysokość jednorazowego wsparcia wynosi 1000 zł.

• Miesięczny dochód na osobę w rodzinie nie może przekraczać 1922 zł netto.
• Matka dziecka, otrzyma wsparcie, jeśli od co najmniej 10 tygodnia ciąży do porodu była pod opieką medyczną.
• Do otrzymania jednorazowej zapomogi z tytułu urodzenia się dziecka niezbędny jest wniosek, który należy złożyć w terminie 12 miesięcy od dnia narodzin dziecka.
• Do wniosku należy dołączyć zaświadczenie od lekarza lub od położnej, które potwierdza, że matka dziecka była podczas ciąży pod opieką lekarską i zaczęła się ona nie później niż od 10 tygodnia ciąży. Niezbędne są także oświadczenia o dochodach członków rodziny.
• Wniosek wraz ze wspomnianymi dokumentami można złożyć online za pośrednictwem portalu Emp@tia lub w sposób tradycyjny – osobiście w urzędzie lub wysłać pocztą. Warto pamiętać, że każda gmina ustala instytucję, która odpowiada za przyjmowanie i rozpatrywanie wniosków o becikowe. Najczęściej są to: urząd miasta lub gminy lub ośrodek pomocy społecznej.
• Procedura uzyskania becikowego jest bezpłatna i trwa około miesiąca.
• W przypadku otrzymania decyzji odmownej, należy odwołać się w ciągu 14 dni od dnia jej otrzymania do Samorządowego
  Kolegium Odwoławczego. Odwołanie należy złożyć w instytucji, która wydała negatywną decyzję.

• Ustawa z dnia 28 listopada 2003 r. o świadczeniach rodzinnych (Dz. U. z 2018 r. poz. 2220, ze zm.).
  Rozporządzenie Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 27 lipca 2017 r. w sprawie sposobu i trybu postępowania
  w sprawach o przyznanie świadczeń rodzinnych oraz zakresu informacji, jakie mają być zawarte we wniosku, zaświadczeniach i oświadczeniach o ustalenie prawa do świadczeń rodzinnych (Dz.U. poz. 1466).
• Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 14 września 2010 r. w sprawie formy opieki medycznej nad kobietą w ciąży, uprawniającej do dodatku z tytułu urodzenia dziecka oraz wzoru zaświadczenia potwierdzającego pozostawanie pod tą opieką (Dz.U. z 2010 r. Nr 183, poz. 1234).

• Gminne becikowe określone jest w drodze stosownej uchwał rady gminy.
• Świadczenie rodzicielskie, czyli 1000 zł za urodzenie dziecka przez rok.

• Potoczna nazwa tego świadczenia wzięła się od jego pomysłodawcy – Władysława Kosiniaka-Kamysza. Jednym z głównych założeń tego świadczenia była pomoc rodzinom, którym niedawno urodziło się dziecko, a matka nie posiada praw do otrzymywania zasiłku macierzyńskiego.
• O świadczenie mogą ubiegać się zarówno osoby bezrobotne (niezależnie od tego, czy zarejestrowały się w urzędzie pracy), pracujące na umowach cywilno-prawnych, czyli tzw. śmieciówkach, rolnicy, a nawet studenci lub uczniowie.
• Świadczenie w wysokości 1000 zł wypłacane jest co miesiąc przez rok.
• Wniosek o wypłatę kosiniakowego należy złożyć w okresie 3 miesięcy od dnia porodu.
• Matka dziecka, która chce skorzystać ze świadczenia, powinna złożyć wniosek o wypłatę kosiniakowego przez Internet lub też osobiście w lokalnym Ośrodku Pomocy Społecznej, czy też w urzędzie gminy lub miasta.
• Proces uzyskania omawianego wsparcia nie powinien zająć dłużej niż miesiąc.

• świadczenie wychowawcze – 500+
  Istotnym wsparciem finansowym dla rodziców jest świadczenie wychowawcze zwane 500+. Jest ono wypłacane w ramach programu Rodzina 500+. Obecnie mogą je otrzymać wszyscy rodzice, bez względu na wysokość dochodów. W przypadku nowo narodzonego dziecka wniosek o 500 plus należy złożyć w ciągu trzech miesięcy od dnia jego narodzin. Świadczenie wychowawcze przysługuje na wszystkie dzieci do ukończenia 18 r.ż. Wniosek o wypłatę świadczenia trzeba składać co roku. Każdy cykl rozliczeniowy zaczyna się 1 czerwca i kończy się 31 maja następnego roku kalendarzowego.
• Wniosek można złożyć elektronicznie lub w formie tradycyjnej.
• Gminy we własnym zakresie określają, która jednostka urzędu przyjmuje i rozpatruje wnioski o 500+.
• W przypadku wybrania wniosku online, do wyboru są aż trzy możliwości: Platforma Usług Elektronicznych ZUS, portal Emp@tia oraz złożenie wniosku za pośrednictwem bankowości internetowej.
• Wnioski można składać także w formie papierowej, czyli w urzędzie oraz za pośrednictwem poczty.
• Urzędy deklarują, że wnioski są rozpatrywane wg kolejności składania. Nie ma znaczenia, czy wniosek był złożony osobiście, czy przez Internet.
• Czas pomiędzy otrzymaniem decyzji i wypłatą trwa od kilku dni do miesiąca.
• Również w przypadku tej formy pomocy finansowej od decyzji negatywnej przysługuje odwołanie do Samorządowego Kolegium Odwoławczego. Należy złożyć je za pośrednictwem organu, który odrzucił wniosek o 500+.
• Postępowanie związane z przyznaniem wsparcia jest bezpłatne.

• Ustawa z 11 lutego 2016 r. o pomocy państwa w wychowywaniu dzieci (Dz.U. z 2019 r. poz. 2407).
• Rozporządzenie Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z 18 czerwca 2019 r. w sprawie sposobu i trybu postępowania w sprawach o przyznanie świadczenia wychowawczego oraz zakresu informacji, jakie mają być zawarte we wniosku, zaświadczeniach i oświadczeniach niezbędnych do ustalenia prawa do świadczenia wychowawczego (Dz.U. z 2019 r. poz. 1177).

• Jest to jednorazowe świadczenie w wysokości 4000 zł z tytułu urodzenia żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym
  upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, które powstały w okresie prenatalnym lub w czasie porodu.
• Przysługuje ono matce dziecka bez względu na dochód. Ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę
  zagrażającą życiu musi potwierdzić w zaświadczeniu lekarz ubezpieczenia zdrowotnego posiadający umowę z NFZ, mający
  specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii. Warunkiem jest też pozostawanie matki pod opieką medyczną w okresie ciąży nie później niż od 10. tygodnia ciąży do porodu – musi to
  potwierdzić zaświadczenie wystawione przez lekarza lub położną.
• Wniosek o ustalenie prawa do tego świadczenia należy złożyć – wraz ze wspomnianymi zaświadczeniami – w ciągu 12 miesięcy od dnia narodzin dziecka.

• Przysługuje ono m.in. niepracującej matce dziecka, która opiekuje się niepełnosprawnym dzieckiem, pod warunkiem, że zrezygnowała ona z dotychczasowego zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki.
• Dziecko musi posiadać orzeczenie o niepełnosprawności wydane przez powiatowy zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności ze wskazaniem, iż wymaga ono wsparcia ze strony osób trzecich. Świadczenie to jest przyznawane niezależnie od osiąganych dochodów rodziny, a jego wysokość jest podwyższana wraz ze wzrostem najniższego wynagrodzenia. Obecnie jest to 1971 zł miesięcznie na rękę.

• Ustawa z dnia 28 listopada 2003 r. o świadczeniach rodzinnych (Dz. U. z 2018 r. poz. 2220, ze zm.).
• Ustawa z dnia 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” Dz.U.2020.1329 ze zm.).

• Asystent rodziny to osoba, która towarzyszy rodzinie, szczególnie rodzinie z dziećmi. Jego głównym zadaniem jest pomoc i wspieranie w pokonywaniu trudności tak, aby rodzina w przyszłości potrafiła samodzielnie poradzić sobie z różnymi problemami.
• Asystent rodziny pracuje również z rodzinami dzieci z niepełnosprawnościami i kobietami w ciąży. Rolę i zadania asystenta rodziny reguluje ustawa o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” oraz ustawa o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej.
• Celem pracy asystenta rodziny jest osiągnięcie przez rodzinę stabilności życiowej i odpowiedzialności za własne życie, który pozwoli jej na samodzielne funkcjonowanie, wychowywanie dzieci i rozwiązywanie występujących problemów.
• Można powiedzieć, że asystent rodziny jest doradcą rodziny, odnajduje jej mocne strony, pomaga wykorzystać posiadane przez nią zasoby, które pozwolą na pokonanie trudności w jej funkcjonowaniu, motywuje do podejmowania działań oraz
  wspiera w realizacji wyznaczonych celów.
• Ponadto zadaniem asystenta jest podniesienie poczucia wartości każdego członka rodziny. Jednocześnie nie wyręcza on w niczym członków rodziny, ale wskazuje i naprowadza.
• Kolejną funkcją asystenta jest pedagogizacja rodziców, czyli dostarczanie im wiedzy związanej z wychowaniem dzieci (pracuje on zwłaszcza nad poprawą umiejętności opiekuńczowychowawczych).
• Asystent pracuje w miejscu zamieszkania rodziny lub w innym miejscu z nią uzgodnionym. Może to być np. szkoła lub urząd.
• Asystent rodziny prowadzi dokumentację dotyczącą swojej działalności, razem z rodziną planuje poszczególne zadania oraz pisze sprawozdania z wykonanych działań.
• Współpracuje z innymi pracownikami różnych instytucji dla dobra całej rodziny.
• Zgodnie z ustawą „Za życiem” szczególne prawo do skorzystania z pomocy i wsparcia asystenta rodziny mają kobiety w ciąży i ich rodziny; rodzina, w której przyjdzie albo przyszło na świat ciężko chore dziecko; kobiety, które otrzymały informację o tym, że ich dziecko może umrzeć w trakcie ciąży lub porodu oraz kobiety, których dziecko umarło bezpośrednio po porodzie na skutek wad wrodzonych.
• Asystent rodziny koordynuje poradnictwo na wniosek wyżej wymienionych osób poprzez wsparcie i towarzyszenie emocjonalne; zapoznanie kobiety i/lub rodziny z informatorem dotyczącym możliwości wsparcia; opracowanie wspólnie z kobietą i/lub rodziną indywidualnego katalogu możliwego wsparcia; poradnictwo w zakresie zapewnienia odpowiednich świadczeń opieki zdrowotnej dla kobiety w okresie ciąży, porodu i połogu, ze szczególnym uwzględnieniem tych w ciąży
  powikłanej oraz w sytuacji niepowodzeń położniczych oraz poradnictwo w zakresie zapewnienia odpowiednich świadczeń
  opieki zdrowotnej dla dziecka ze szczególnym uwzględnieniem malucha, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne
  upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju lub w czasie porodu.
• Występowanie przez asystenta rodziny w imieniu osób, na ich żądanie do podmiotów w celu umożliwienia im skorzystania ze wsparcia, na podstawie pisemnego upoważnienia.
• W związku z wykonywaniem swoich zadań asystent rodziny ma prawo do wglądu do dokumentów zawierających dane
  osobowe członków rodziny, niezbędnych do prowadzenia pracy z rodziną, takich jak: imiona i nazwiska, daty urodzenia, obywatelstwo, adres zamieszkania, stan cywilny, wykształcenie, zawód, miejsce pracy, źródła dochodu, dane dotyczące warunków mieszkaniowych oraz dane o rozwoju psychofizycznym dziecka.
• Ponadto asystent ma prawo do występowania do właściwych organów władzy oraz do przedstawiania właściwym organom władzy publicznej, organizacjom oraz instytucjom ocen i wniosków zmierzających do zapewnienia skutecznej ochrony praw rodziny.

• Po pierwsze przydzielany jest on w sytuacji, gdy ośrodek pomocy społecznej otrzyma informację o rodzinie przeżywającej trudności w wypełnianiu funkcji opiekuńczo-wychowawczych. Następnie pracownik socjalny przeprowadza w tej rodzinie wywiad środowiskowy. Po przeprowadzeniu wywiadu pracownik socjalny dokonuje analizy sytuacji rodziny. Jeżeli wynika z niej konieczność przydzielenia rodzinie asystenta rodziny, pracownik socjalny występuje do dyrektora ośrodka pomocy społecznej z wnioskiem o jego przydzielenie. Po otrzymaniu wniosku, dyrektor ośrodka pomocy społecznej przydziela rodzinie asystenta rodziny.
• Asystent rodziny przydzielany jest również na wniosek sądu oraz innej instytucji np. szkoły. O omawianą formę wsparcia wnioskować może też sama rodzina, gdy jej członkowie czują, że potrzebują takiego wsparcia.
• W przypadku zaistnienia omówionych wyżej okoliczności wskazanych w ustawie „Za życiem” nie stosuje się procedury
  przeprowadzenia przez pracownika socjalnego rodzinnego wywiadu środowiskowego.
• Asystent współpracuje z rodziną do odwołania. Oznacza to, że czas ten ustalany jest indywidualnie, zależnie od potrzeb
  i możliwości rodziny. Początkowo spotkania z rodziną odbywają się bardzo często, a następnie ich częstotliwość jest coraz rzadsza. Z chwilą, gdy asystent rodziny upewni się, że rodzina funkcjonuje prawidłowo, następuje zakończenie współpracy. W praktyce okazuje się, że zazwyczaj jest to współpraca długofalowa.

• Ustawa z dnia 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” Dz.U.2020.1329.
• Ustawa z dnia 9 czerwca 2011 r. o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej (DZ. U. z 2020 r., POZ. 821 ze zm.).

zaznacz i zamknij wróć do góry

Wersja offline wygenerowana automatycznie.
Copyright © 2021 Chcę być mamą - poradnik dla kobiet. Wszelkie prawa zastrzeżone.