Nasze Dzieci

Kwartalnik dla rodziców, opiekunów i nauczycieli

nr 4 (329) październik-listopad-grudzień 2020

Redaguje zespół:

Kamila Wiśniewska (redaktor naczelna), Elżbieta Oleksiak (redaktor prowadząca), Barbara Zarzecka
Kolegium redakcyjne: Anna Baszniak, Agnieszka i Roman Kwitlińscy, Anna Witarzewska

Adres redakcji: Redakcja Wydawnictw Tyflologicznych PZN, 00-216 Warszawa,
ul. Konwiktorska 9, pok. 25, tel. (22) 635–52–84; e-mail: eoleksiak@pzn.org.pl

Wydawca: Polski Związek Niewidomych

Publikacja współfinansowana ze środków PFRON

Numer ISSN: 1641-9294

W numerze

Na Wigilię, na rok nowy – Jerzy Smoliński

„Koniczynka” – miejsce, które daje nadzieję, wiarę, szczęście i… – Anna Okupińska

W leśnej symbiozie – Przemysław Barszcz

Cyberszkoła – Barbara Zarzecka

Każde słowo daje radość – Katarzyna Legiecka

Droga do przyszłości – Alicja i Adam Pabich

Postępy Maksia – Sylwia Niewiadomska

Maja – mała wojowniczka – Karina Siudmak, Maria Maksymowicz

Wojtek – nasz mały wielki cud – Katarzyna i Grzegorz Bugajscy

Zachęcam do przeczytania i obejrzenia – Renata Nowacka-Pyrlik

Poznaj nasze dzieje z hist.ly! – Sylwia Mańkowska

NA WIGILIĘ, NA ROK NOWY...

Może to i nie był rok najlepszy,

może to i owo nie tak wyszło –

ale przecież dalej tu jesteśmy,

chociaż starsi, wciąż z ufnością patrząc w przyszłość.

Znów przy wigilijnym siedząc stole,

świętujemy wspólnie z najbliższymi

i przy dźwięku tradycyjnych kolęd

życzeniami przy opłatku się dzielimy.

Czego życzyć sobie oprócz zdrowia,

szczęścia oraz wszelkiej pomyślności,

by tradycji wierność móc dochować,

nie popadłszy w nudny trend powtarzalności?

Różne myśli cisną się do głowy:

praca, sukces, pełne konto w banku,

albo jakiś cel osiągnąć nowy

i z kłopotów zawsze umieć wyjść bez szwanku.

Czy nie prościej jednak będzie, jeśli

zamiast głowić się nad życzeniami,

pomyślimy: dobrze, że jesteście

i że my jesteśmy ciągle razem z wami?

Za rok znowu, kiedy się spotkamy,

rozmyślając, ile czas pochłonął,

uwierzymy, że dopóty trwamy,

póki miłość z nami i najbliższych grono.

Jerzy Smoliński, 24 grudnia 2019    

Od Redakcji: Jest to wiersz, który przesłał mi kolega z Kanady (pisałam już Państwu o nim, wspominając, że kiedy mieszkał w Polsce, to redagował m.in. „Nasze Dzieci”). W tych strofach zawarte są życzenia dla naszych drogich Czytelników. Będą to święta inne niż dotychczas, słyszymy przecież: zostańmy w gronie najbliższych domowników, nie przemieszczajmy się. Życzenia jednak ciągle te same – wszystkiego, co dobre, wszystkiego, co będzie prowadzić ku lepszemu, wszystkiego, co pozwoli wzajemnie mieć do siebie zaufanie, wzajemnie sobie wierzyć i pomagać.

„Koniczynka”– miejsce, które daje nadzieję, wiarę, szczęście i…

Anna Okupińska – tyflopedagog, dyrektor Specjalistycznego Ośrodka Diagnozy, Terapii i Rehabilitacji „Koniczynka” Fundacji Promocja Zdrowia w Szczecinie

Jest takie miejsce w Zachodniopomorskiem, w centrum Szczecina… niełatwo je znaleźć. To zielono-czerwona „Koniczynka”. Jednak kiedy wpiszecie w wyszukiwarkę Google frazę „Koniczynka Szczecin”, pojawią się linki naszych „listeczków”. Nie bez powodu w logo Fundacji Promocja Zdrowia znalazła się czterolistna koniczyna – symbol szczęścia i nadziei, nieprzypadkowo też jeden z jej płatków ma kolor czerwony, jak serce, które wkładamy w działalność naszej Fundacji i placówek ją tworzących.

Według tradycji i wierzeń ludowych, każdy listek koniczyny coś symbolizuje. Jak możemy przeczytać w encyklopedii: czterolistna koniczyna jest rzadką mutacją koniczyny (najczęściej koniczyny białej) posiadająca cztery zamiast zwykle występujących trzech listków. Symbol ten wywodzi się z celtyckich wierzeń – druidzi uważali, że czterolistna koniczyna uchroni ich przed złem.

Według legend tradycja tego symbolu szczęścia sięga początków stworzenia: Ewa wychodząc z Ogrodu Eden jako odzienie miała jedynie czterolistną koniczynę. Niektóre tradycje ludowe przypisują inny atrybut dla każdego liścia koniczyny. Pierwszy reprezentuje nadzieję, drugiemu przypisuje się wiarę, trzeci odpowiada za miłość, a czwarty liść przynosi szczęście znalazcy. Piąty reprezentuje pieniądze, szósty i kolejne nie mają już znaczenia. Oczywiście pozostaje wciąż kwestią dyskusyjną, czy czterolistna koniczyna jest wynikiem czynników genetycznych (mutacji) czy środowiskowych. Ale nie chodzi tutaj przecież o roślinę. Chodzi o ośrodek „Koniczynka”, który został stworzony z myślą o kompleksowej rehabilitacji osób z niepełnosprawnościami, oraz o zespół wspaniałych i oddanych specjalistów, terapeutów i pasjonatów swojej pracy.

Ten tekst powstał pod wpływem rodziców, którzy szukają w ośrodku pomocy i wsparcia. Chciałabym, aby rodzic każdego dziecka z problemami wzroku, bez względu na miejsce zamieszkania, znalazł miejsce, gdzie otrzyma merytoryczne wsparcie dotyczące tego, jak wychowywać i wspierać jednocześnie dziecko, które nie widzi, słabo widzi lub jest obarczone niepełnosprawnością sprzężoną, w tym ślepotą lub słabowidzeniem.

Przez wiele lat pracowałam jako tyflopedagog w Okręgu Zachodniopomorskim Polskiego Związku Niewidomych. Kilka lat temu (2016 r.) dostałam propozycję objęcia stanowiska dyrektora ośrodka „Koniczynka” utworzonego przez Fundację Promocja Zdrowia. Zarząd fundacji zaufał mi na tyle, że dał mi wolną rękę w kwestiach rehabilitacji i prowadzenia działań statutowych. Od zawsze marzyłam o placówce, w której rodzice dzieci niewidomych i słabowidzących otrzymaliby kompleksową pomoc terapeutyczno-rehabilitacyjną. W ciągu tych czterech lat stworzyłam w Szczecinie miejsce, gdzie rodzice dzieci niewidomych i słabowidzących mogą uzyskać fachowe i wielostronne wsparcie.

Obecnie pod opieką „Koniczynki” znajduje się 138 dzieci, w tym 52 z dysfunkcją wzroku, które korzystają z regularnych terapii: tyflopedagogicznej, wzroku, logopedycznej i neurologopedycznej, zajęciowej, ruchowej i psychologicznej, a także: terapii ręki, EEG Biofeedback, zajęć orientacji przestrzennej, treningu umiejętności społecznych oraz wsparcia doradczego. Dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną otrzymują dodatkowe wsparcie: np. kiedy jest problem ze słuchem – pomoc surdopedagoga, natomiast dzieci z autyzmem i zaburzeniami całościowymi mogą mieć przyznane wsparcie pedagogiczne.

Jestem szczęśliwa i mam poczucie spełnienia zawodowego. Po 20 latach pracy w przeciągu ostatnich 4 lat realizowałam marzenie i życzenie, jakie usłyszałam przy obronie swojej pracy dyplomowej na kierunku pedagogika specjalna ze specjalnością tyflopedagogika i oligofrenopedagogika. Wówczas to jeden z recenzentów gratulując mi obrony pracy, powiedział: „na tym Zachodnim Pomorzu jest biała plama i życzę, aby ją Pani zapełniła, i choć będzie Pani miała dużo pracy, głęboko wierzę, że to Pani zrobi”. Słowa te brzmiały ciągle w moich uszach. Cieszę się, że życzenie się spełniło.

Jednak apetyt rośnie w miarę jedzenia. Ośrodek „Koniczynka” zaczął przyjmować również dzieci z dysfunkcją wzroku z przyległego województwa lubuskiego. Rozwijamy się więc nie tylko w sensie oferty terapeutycznej i nowych metod terapii, ale również w sensie terytorialnym.

Cały nasz zespół terapeutyczny, w tym również mnie jako tyflopedagoga, martwi fakt, że osoby, którym rodzi się dziecko z dysfunkcją wzroku, nie otrzymują w szpitalu rzeczowej informacji, gdzie szukać pomocy, w jaki sposób rehabilitować malucha. To przykre, bo moglibyśmy pomóc większej liczbie dzieci. Przecież nie każdy rodzic po usłyszeniu diagnozy ma siłę na podjęcie walki. Skupiając się na aspekcie zdrowotnym, rodzice często zaniedbują sferę psychopedagogiczną i społeczną dziecka. Różnego rodzaju fora i grupy wsparcia nie zastąpią kontaktu z profesjonalistą w danym zakresie. Oczywiście, nie zawsze jest to regułą, wielu podopiecznych, u których pojawiła się niepełnosprawność wzroku, czy też inna, trafia dosyć szybko do specjalistów, jednak nie są to na pewno wszystkie dzieci. Rodzice, którzy przyjeżdżają do „Koniczynki”, często są na początku drogi, nie mają orzeczeń, opinii, a maluch wymaga interwencji i wsparcia, podobnie jak jego opiekunowie. Często są to rodzice, którzy usłyszeli, że ich skarb nie będzie widzieć, może nie mówić, nie chodzić. Ale oni są gotowi pokonać każdą odległość, aby móc poprawić stan funkcjonowania swojego dziecka.

„Koniczynka” staje się powoli ośrodkiem, z którego w większości korzystają dzieci z dysfunkcją wzroku. Rodzice znajdują tutaj propozycje kompleksowej rehabilitacji i terapii dla swoich dzieci, czyli rehabilitacji ruchowej, terapii logopedycznej, usprawniania wzroku, nauki brajla, orientacji przestrzennej i nauki samodzielności.

W prowadzonych terapiach wykorzystujemy najnowsze osiągnięcia technologii, np. terapię wzroku prowadzimy zgodnie z zaleceniami programu N. C. Barragi, ale również przy użyciu okularów VR czy aplikacji usprawniających funkcje wzrokowe, podczas zajęć logopedycznych używamy oprogramowania Eyefeel i alternatywnych metod komunikacji, a w terapii EEG Biofeedback pracujemy w oparciu o właściwości neuromodulacji czynności bioelektrycznej mózgu. W minionym roku ośrodek został doposażony w sprzęt i pomoce służące rehabilitacji: stoły do terapii ręki, stoły do masażu, basen z piłkami, panele świetlne, oprogramowanie do terapii i wiele innych pomocy. Nawiązaliśmy również współpracę z firmą RemMed, która wypożyczyła nam zestaw do terapii z wykorzystaniem okularów VR. A także firmą Brawo (odpowiedzialną za projekt MiRacle), która wypożyczyła nam powiększalnik elektroniczny Exigo, używamy go do pracy z dziećmi słabowidzącymi, ucząc je wykorzystywania sprzętu elektronicznego w nauce.

Ośrodek „Koniczynka” działa dzięki wsparciu PFRON (prowadzenie rehabilitacji w placówce), środkom przekazywanym przez Urząd Miasta Szczecin, Urząd Marszałkowski w Szczecinie oraz środkom PFRON przekazanym za pośrednictwem Urzędu Wojewódzkiego w Szczecinie.

Dużym wsparciem są również darowizny i wpłaty przekazywane na cele statutowe oraz zbiórki publiczne organizowane przez Fundację Promocja Zdrowia. Fundacja prowadzi również działalność gospodarczą, z której dochód w całości przekazywany jest na działania statutowe.

Obecnie składamy wniosek do PFRON na prowadzenie terapii w placówce, która będzie kierowana do beneficjentów z dwóch województw: zachodniopomorskiego i lubuskiego. Inicjatywa ta wynika z potrzeb zgłaszanych przez rodziców dzieci niewidomych i słabowidzących z woj. lubuskiego: miasta Gorzowa, powiatu gorzowskiego i powiatów przyległych do woj. zachodniopomorskiego. Zapraszamy zatem rodziców dzieci niewidomych i słabowidzących, ale również dorosłe osoby niewidome i słabowidzące do kontaktu z ośrodkiem pod nr tel. 91 831 4800 lub e-mailem: fund.prom.zdrowia@wp.pl Rekrutacja do nowego projektu rozpocznie się po uzyskaniu pozytywnej decyzji o jego dofinansowaniu przez PFRON.

Fundacja Promocja Zdrowia oprócz działań prowadzonych w Specjalistycznym Ośrodku Diagnozy, Terapii i Rehabilitacji „Koniczynka” prowadzi również:

1. Zakład Integracji Społeczno-Zawodowej skupiający się na aktywizacji zawodowej – obecnie trwa rekrutacja do projektu skierowanego do osób niewidomych i słabowidzących z innymi niepełnosprawnościami z woj. zachodniopomorskiego;

2. Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej „Koniczynka” prowadzący działalność medyczną: masaż oraz gabinety lekarskie: okulistyczny, medycyny pracy, laryngologiczny;

3. Niepubliczną Poradnię Psychologiczno-Pedagogiczną „Koniczynka” zajmującą się działalnością oświatową: opiniowaniem, terapią;

4. Dzienny Ośrodek Wsparcia Osób z Dysfunkcją Wzroku – działający w zakresie rehabilitacji osób niewidomych i słabowidzących (bez umowy z NFZ);

5. Klub Seniora „Koniczynka”;

6. Dom Wsparcia Integracji Międzypokoleniowej w Szczecinie Dąbiu.

Podsumowując, zachęcam rodziców do poszukiwania kontaktu ze specjalistami: tyflopedagogami, rehabilitantami wzroku, ortoptystami, optometrystami, instruktorami orientacji przestrzennej. Najczęściej kontakt do nich znajdziecie w jednostkach Polskiego Związku Niewidomych, głównie okręgach, które funkcjonują w każdym powiecie. Często zdarza mi się kierować rodziców dzieci niewidomych do znanych mi placówek w całej Polsce, które są najbliżej miejsca ich zamieszkania.

W leśnej symbiozie

Przemysław Barszcz

leśnik, prezes Polskiej Fundacji Przyrodniczo-Leśnej w Krakowie

Symbioza to taka forma zależności, czy też koegzystencji organizmów, w której obie strony czerpią korzyści ze współpracy i współistnienia i obie są sobie nawzajem potrzebne, jak chociażby drzewa leśne i grzyby, czy też ludzie i zamieszkujące budynki jerzyki, ptaki z rzędu krótkonogich. „Symbioza” to także nazwa centrum edukacji ekologicznej, prowadzonego przez Zarząd Zieleni Miejskiej w Krakowie. Właśnie tam wybraliśmy się pewnego jesiennego dnia. My, to jest: autor tego tekstu oraz uczniowie Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących z ulicy Tynieckiej w Krakowie wraz z paniami nauczycielkami. Podobne wycieczki przyrodnicze organizujemy wspólnie już od 9 lat.

Centrum Edukacji Ekologicznej „Symbioza” znajduje się w pięknym, modernistycznym budynku, tuż obok krakowskiego ogrodu zoologicznego, na szczycie wzgórza, w samym środku Lasu Wolskiego, największego w Krakowie, przeszło czterystuhektarowego kompleksu leśnego. Las Wolski sam w sobie jest terenem niezwykle interesującym przyrodniczo. Drzewostan tworzą buki, dęby szypułkowe, graby i lipy, z niewielką domieszką gatunków iglastych, rosnące na siedliskach grądów, przechodzących miejscami w płaty buczyny karpackiej, o czym świadczą wiosenne łany kwitnącego na fioletowo żywca gruczołowatego. Wapienne wzgórze, pokryte warstwą żyznego, gliniastego lessu, ma urozmaiconą budowę, obfitującą w wąwozy i wapienne skały. Na terenie lasu znajdują się aż trzy rezerwaty przyrody; cały jednak kompleks leśny, w którym znaczny udział mają drzewa wiekowe, grube i dziuplaste, jest miejscem wyjątkowo bioróżnorodnym. Jeżeli przyjąć jako wskaźnik różnorodności biologicznej liczbę gatunków dzięciołów, to Las Wolski miałby wskaźnik bardzo wysoki: można bowiem spotkać ich tam aż siedem gatunków – czyli wszystkie krajowe, za wyjątkiem dzięcioła białogrzbietego i trójpalczastego, które z natury zamieszkują odleglejsze tereny górskie i borealne. (Od Redakcji: las borealny, borealny las iglasty, tajga – formacja roślinna charakterystyczna dla strefy klimatu umiarkowanego chłodnego, składająca się z lasów szpilkowych o słabo rozwiniętej warstwie krzewów i dobrze wykształconej warstwie runa). Gnieździ się tam także rzadka, zasiedlająca naturalne siedliska leśne muchołówka mała i kilka gatunków sów; w lesie tym znajduje się również jedno z niewielu w Krakowie gniazd pary kruków oraz myszołowów. Gady reprezentuje między innymi rzadki, chroniony wąż gniewosz plamisty, a także częstszy zaskroniec oraz jaszczurka zwinka i żyworódka. Na uwagę zasługuje także chrząszcz pachnica dębowa. Jego obecność świadczy o wysokim stopniu naturalności lasu. Ten rzadki, istotnie wydzielający silny, śliwkowy zapach owad, którego larwy rozwijają się w próchnie obszernych, nasłonecznionych dziupli, uznawany jest za gatunek parasolowy – jeżeli siedlisko spełnia jego wymagania, czy też – jak można by to ująć – jeżeli jesteśmy w stanie zapewnić warunki życia pachnicy, oznacza to, że jednocześnie zapewniamy warunki życia wielu innym organizmom o mniejszych wymaganiach, korzystających z ochronnego „parasola” pachnicy.

Okno na las

Jak już wspomniałem, budynek „Symbiozy” znajduje się w sercu takiego właśnie wyjątkowego miejsca. Otoczony pięknym drzewostanem, z dogodnym dojściem prowadzącym Aleją Żubrową, jest otwarty na las, zarówno dzięki lokalizacji, jak i obszernemu, zadaszonemu tarasowi o charakterystycznych dla modernizmu łukach, oraz dzięki obejmującym całą ścianę oknom, sprawiającym, że zieleń wypełnia również wnętrze budynku. Kto chce, może przy ładnej pogodzie wypożyczyć kocyk, leżak lub hamak i udać się na pobliską Polanę Malczewskiego lub wziąć udział w wydarzeniach takich jak „poszukiwanie kwiatu paproci”, „moc dębu” czy „marzenia puszczyka”.

Ekspozycja i wyposażenie edukacyjne budynku, niedawno oddane do użytku umożliwia prowadzenie zajęć dla osób niewidomych i słabowidzących (uczniowie z Tynieckiej jako pierwsi mieli okazję sprawdzić poprawność napisów w brajlu). Co czeka na gości z dysfunkcją wzroku? Rozpoznawanie różnych gatunków zwierząt po ich głosach, relaksujące zanurzanie dłoni w pojemnikach pełnych rozmaitych nasion, eksponaty z przyjemnego w dotyku drewna, narracja prowadzona przez leśnika pana Jakuba Kałużnego, opierającego zajęcia nie tylko na wiedzy, ale i trafnych przyrodniczych anegdotach i własnych przygodach, warsztaty lepienia z gliny, a także wiele innych atrakcji (chociażby sala, w której można odczuć różnymi zmysłami, jak wygląda burza w lesie, a jak pogodny poranek), sprawiają, że wizyta w „Symbiozie” jest taka, jaka powinna być przyrodnicza wycieczka: pouczająca, ale i relaksująca.

Smak bukowych orzeszków

Deszczowa pogoda sprawiła, że w samym lesie spędziliśmy nieco mniej czasu, niż planowaliśmy, rekompensując to dłuższymi zajęciami w Centrum Edukacji Ekologicznej. I tak jednak udało się nam przejść chwilę na zewnątrz. Atmosfera deszczowego lasu – odgłos kropel, a przede wszystkim wyraźniejsze niż przy bezdeszczowej pogodzie odczucie zapachów i wilgoci, która nie jest uciążliwością, tak jak zwykły deszcz w mieście, lecz daje odczuć życiodajną funkcję lasu – jest unikalna. I mimo że pogoda skróciła czas spaceru, to jednak sprawiła, że wycieczka była bardziej intensywna dla zmysłów. Nazbieraliśmy liści i szyszek, przy okazji poznając różne gatunki drzew i krzewów leśnych, a chętne osoby spróbowały smaku bukowych orzeszków, które z racji roku nasiennego buka leżały w obfitości na leśnym poszyciu.

Liście, szyszki i kolczaste łupiny bukwi chwilę później posłużyły do ozdabiania glinianych wyrobów podczas warsztatów ceramicznych: zadziwiające, jak wyraźny i piękny odcisk pozostawia na miękkiej glince najzwyklejszy nawet liść.

Borsuk przewodnikiem

Jednym z elementów poznawania zasobów „Symbiozy” jest przyrodnicza narracja prowadzona przez puszczyka, rzekotkę i borsuka, którym głosów użyczyli znani aktorzy: Anna Dymna, Dorota Segda i Jerzy Stuhr. Atrakcja, ale i zwrócenie uwagi na specyfikę przyrody. Naszym przewodnikiem był borsuk. Tak jak dla wielu gatunków, dla borsuka wzrok nie jest podstawowym zmysłem do poznawania natury. Ten największy spośród polskich łasicowatych, którego nory znajdują się zresztą w Lesie Wolskim, wykorzystuje przede wszystkim słuch, węch i dotyk.

Wielowymiarowość przyrody, obecność w jej aspekcie każdego ze zmysłów, sprawia, że jest ona szczególną przestrzenią dla rozwoju dzieci niewidomych i słabowidzących. Przyjazną, bodźcującą i sprawiającą, że zarówno wizyta w leśnym centrum edukacyjnym, jak i „zwykłe” wyjście do lasu (cudzysłów użyty celowo; wyjście do lasu nigdy nie jest czymś zwykłym, trzeba to sobie uświadomić, tak jak Japończycy, którzy uczynili z tego sztukę kąpieli leśnych shinrin yoku), nigdy nie jest tylko kolejną, jedną z wielu czynności, lecz wydarzeniem pozostawiającym głęboki, pozytywny ślad w rozwoju każdego – nie tylko dziecka.

Przyroda to rzeczywistość wyjątkowo dobrze nadająca się do poznania przez dzieci niewidome. Emituje zapachy, tworzy niezwykłe formy dostępne dla zmysłu dotyku, przemawia tysiącami odgłosów, kreuje zróżnicowane dla ludzkich stóp podłoża i jest królestwem różnorodnych smaków, od kwaśnego szczawiku zajęczego, przez mączyste brusznice, po bogate w tłuszcze orzechy. Ta właściwość przyrody polegająca na możliwości doświadczania jej bez zmysłu wzroku, została bardzo dobrze wykorzystana w Centrum Edukacji Ekologicznej „Symbioza”.

Cyberszkoła

Barbara Zarzecka – dziennikarka, redaktorka, korektorka, specjalistka ds. promocji w Fundacji Widzimy Inaczej w Warszawie

Dziś szkolna rzeczywistość wygląda niczym świat z powieści Lema. Uczeń siedzi w domu, przed swoim komputerem lub smartfonem, i gdy w pustej szkole wybrzmi dzwonek, wchodzi do odpowiedniego „pokoju” w wirtualnej klasie i łączy się z nauczycielem. Czasem rozkłada na biurku zeszyty, książki, ćwiczenia, ale chyba częściej włącza film lub prezentację, otwiera wysłane przez nauczyciela linki do tutoriali, gier, quizów, testów, kartkówek i sprawdzianów. Nawet rękę podnosi wirtualnie, klikając w odpowiednią ikonkę. Jak z tą nową rzeczywistością radzą sobie uczniowie z dysfunkcją wzroku, ich rodzice i nauczyciele?

Dłuższą przerwę od szkolnych ławek dzieci miały w minionym roku szkolnym 2019/2020, kiedy to co kilka tygodni pojawiały się nowe rozporządzenia ministra, które w sumie wydłużyły czas nauki zdalnej do ponad 3 miesięcy. Teraz, na jesieni, mamy powtórkę z rozrywki. Uczniowie szkół ogólnodostępnych od klasy IV wzwyż na tryb zdalny przeszli 26 października, a dwa tygodnie później dołączyły do nich młodsze dzieci z nauczania początkowego. Nakaz edukacji przez Internet nie dotyczy jednak ośrodków szkolno-wychowawczych. Dyrektorzy tych placówek sami decydują, czy ich uczniowie wiedzę będą zdobywać online czy tradycyjnie – w klasie. Są placówki, w których po krótkim lockdownie próbowano powrócić do zajęć stacjonarnych (przez chwilę odbywały się one na przykład w Zespole Szkół i Placówek pn. „Centrum dla Niewidomych i Słabowidzących” w Krakowie. W niektórych ośrodkach – np. w Laskach – do szkoły chodzą uczniowie klas I-III, oraz działa internat (pod opieką wychowawców jest jednak tylko kilkoro dzieci).

Jak podaje MEN: „Dopuszcza się także możliwość realizacji zajęć rewalidacyjnych, rewalidacyjno-wychowawczych oraz wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, dla uczniów posiadających odpowiednio orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, orzeczenie o potrzebie zajęć rewalidacyjno-wychowawczych lub opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka na terenie placówki. Zajęcia te mogą odbywać się w bezpośrednim kontakcie dziecka lub ucznia z osobą prowadzącą te zajęcia. Ważne jest zachowanie całkowitej dobrowolności ze strony rodziców, a także możliwości placówki, przy uwzględnieniu bezpiecznych warunków realizacji takich zajęć”.

Większość ośrodków dla dzieci niewidomych i słabowidzących funkcjonuje jednak w trybie zdalnym (lub hybrydowym) i funkcjonować tak będzie do 17 stycznia, a może i dłużej, bo niestety trudno teraz powiedzieć, czy po feriach dzieci wrócą do szkół. Oby, bo jak wynika z zebranego przeze mnie materiału wszyscy – i dzieci, i rodzice, i nauczyciele – są już zmęczeni tą sytuacją.

Wielkie serducho nie wystarczy

Tam, gdzie nauka odbywa się zdalnie, po pustych korytarzach snują się pracownicy administracyjni oraz nieliczni pedagodzy – ci, którym wygodniej pracować w budynku szkoły. Wielu nauczycieli niestety zachorowało i przebywa na zwolnieniach. Inni – za zgodą dyrektora – łączą się z uczniami przez Internet z własnego domu. Jakie narzędzia najczęściej wybierają?

– Teams, Zoom i Skype – to chyba najpopularniejsze narzędzia do komunikacji używane do zdalnej nauki. Teraz wszystkie lekcje online odbywają się przez Teams, uczniowie się nie gubią, bo mają wszystko w jednym miejscu. Wiosną, kiedy szukaliśmy najlepszych rozwiązań, używaliśmy też Skypa, Zooma, łączyliśmy się przez Messengera lub zwyczajnie przez telefon – mówi jeden z nauczycieli pracujących w SOSW w Warszawie.

– Ja podczas tego pierwszego lockdownu każdego dnia wysyłałem dzieciakom link do pobrania z zestawem plików dźwiękowych oraz programami pracy na konkretne tematy. A potem była praca indywidualna – przez telefon. To była najlepsza forma kontaktu, bo wiedziałem, że dzieciom trudno obsługiwać te komunikatory typu Zoom czy Skype. Był problem nawet z odbiorem plików. Szczególnie trudno było w domach, gdzie jest dwoje, troje dzieci i mama, która – w wielu wypadkach – nie ma zielonego pojęcia o obsłudze komputera. Jeszcze jest kwestia łącza internetowego. Do tego czasem w rodzinie mamy brata albo siostrę, którzy studiują albo kończą liceum i to oni najbardziej potrzebują sprzętu. Więc najłatwiej mi było rozmawiać z uczniem przez telefon – mówi Marek Jakubowski, prowadzący m.in. zajęcia rewalidacyjne z tyfloakustyki w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym im. Synów Pułku w Owińskach.

Co jest największym problemem podczas lekcji na odległość? – Brak sprzętu po stronie ucznia, słabe łącze internetowe i sytuacje, kiedy nie ma zaangażowania po stronie rodziców. No i fakt, że nauczyciele często korzystają z własnego sprzętu. My w Owińskach możemy wypożyczyć laptopa lub pracować w Ośrodku, ale nie wszędzie są takie możliwości. Wiem, że niektórzy nauczyciele pracują na własnym, prywatnym sprzęcie, czasem muszą kupić nowy. Rodzice zresztą też, bo przecież nie każde dziecko ma komputer, a co dopiero kamerkę czy dobre słuchawki. Tymczasem w przypadku np. zajęć z tyfloakustyki dzieciaki powinny pracować w porządnych słuchawkach nausznych – opowiada z zaangażowaniem.

Nie zawsze jednak rodzice mają pieniądze na sprzęt. Nie zawsze w domu są odpowiednie warunki, miejsce i spokój potrzebny do nauki. Nie mówiąc już o tym, że czasem – mimo najszczerszych chęci – opiekunom brakuje wiedzy, umiejętności lub czasu, by pomóc dziecku w lekcjach. – Szkoda tych rodziców, bo wiem, że niektórym jest ciężko. Jeśli taka mama (bo najczęściej to właśnie ona próbuje pomagać) oprócz „brajlaka” ma trójkę widzących łobuzów, a jeszcze na przykład sprząta w szpitalu, to żeby nie wiem jak wielkie miała serducho, nie da rady ze wszystkim – ze smutkiem przyznaje Marek Jakubowski.

Dlatego w wielu ośrodkach online pracują także wychowawcy internatu, dzwonią do swoich podopiecznych, wspierają ich w nauce i w codzienności. Pomagają odrobić lekcje, powtarzają z uczniem materiał, podpowiadają, jak zorganizować sobie czas wolny, czy po prostu podtrzymują na duchu, gdy sytuacja w domu niewesoła.

Czasem brak sił

Rodzice często pytają, jak pogodzić wszystkie domowe i zawodowe obowiązki, jednocześnie zapewniając swojemu dziecku wsparcie informatyczne i edukacyjne w kilku dziedzinach. – Jest ciężko. Zacinający się laptop (ten nowy i lepszy oddaliśmy córce studentce do wykładów online), maile od ośmiu, dziewięciu świetnie wykształconych w swoich dziedzinach osób i jedna pracująca matka, zawodowo zupełnie oddalona od nauczania. Na niektóre szkolne zadania brakuje siły, czasu, cierpliwości i zwyczajnie zdolności – przyznaje pani Justyna, mama dziecka z dysfunkcją wzroku.

Słabowidząca Ola w czerwcu kończyła ósmą klasę w zwykłej ogólnodostępnej szkole. – Przed wakacjami zajęcia odbywały się przez Zooma, codziennie po dwie lekcje, dodatkowo uczniowie dostawali zadania domowe, karty pracy, sprawdziany i linki do źródeł, skąd mogą czerpać wiedzę. Odsyłali prace poprzez dziennik elektroniczny lub mailem. Teraz zajęcia mają na Teamsie, tu też odsyłają zadania. Teoretycznie mają mieć tylko 30 minut lekcji, ale jak nauczyciel się rozwinie, to trudno mu skończyć. Mimo to teraz jest o tyle lepiej, że sporo ćwiczeń robią na lekcji, mają też zadania domowe, ale jakoś to wszystko sprawniej funkcjonuje. Poza tym w nowej szkole córka ma nauczyciela wspomagającego i ta pani jest bardzo pomocna. Dzwoni często i pyta, czy coś trzeba pomóc, czy coś wyjaśnić itp. – opowiada pani Joanna, mama Oli.

– Co jest najtrudniejsze w tej zdalnej edukacji? Zdecydowanie to, że wszystko trzeba robić na komputerze – mówi, skarżąc się, że to zapewne przyczynia się do skoków ciśnienia ocznego, które ostatnio częściej zdarzają się jej dziecku. – Niestety to bardziej ja pilnuję czasu spędzanego przed ekranem, zwracam jej uwagę, że za długo, ale Ola ciągle mówi, że jeszcze to czy tamto ma do zrobienia. Ona jest bardzo obowiązkowa i systematyczna i nigdy nie chce z niczym zwlekać – charakteryzuje córkę pani Joanna.

Ola – podobnie jak wielu innych uczniów starszych klas – radzi sobie z tą edukacją samodzielnie. Co innego maluchy, albo dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną, w ich przypadku wszystko spada na rodziców. – Moja córka dostrzega jedynie światło, jej rozwój jest opóźniony, jest problem z komunikacją, gdyż niewiele mówi. Ma przyznane indywidualne przygotowanie roczne przedszkolne tzn. wcześniej pedagog specjalny przychodził do nas do domu. Wychowuję córkę sama i pozostawienie nas bez wsparcia, jakim są zajęcia, to dla nas bardzo duży problem logistyczny. Chociażby jeśli chodzi o zakupy.... – opowiada pani Sylwia. – Największy kłopot był z zajęciami zapewnionymi przez przedszkole. Pani nauczycielka nie miała dostępu do sprzętu, poza tym jest już starszą osobą, nie zna się na nowych technologiach, więc i tak nie umiałaby obsługiwać tych programów. Na wiosnę zajęcia były więc prowadzone przez telefon i trwały ok. 40 minut, oprócz tego dostawałyśmy ćwiczenia do zrobienia samodzielnie. Ale stało się to bardziej okrojone czasowo – mówi pani Sylwia. – Dobrze, że córka miała regularnie zajęcia w ramach SUO (specjalistyczne usługi opiekuńcze), bo tu nie było jakichś odgórnych restrykcji, była to kwestia dogadania się pomiędzy mną a panią. One trwały do czasu kiedy pani, która je prowadzi, musiała iść na kwarantannę, więc obecnie tych zajęć nie mamy. Na szczęście obiecano nam, że je odrobimy – opowiada mama dziewczynki. – Ile możemy zrobić sami z naszymi dziećmi, tyle możemy, ale jeśli są one mocno niepełnosprawne, to cały czas potrzebują specjalistycznego wsparcia. Widać, że po dłuższej przerwie w zajęciach po prostu się cofają. No ale cóż, nic na to nie możemy poradzić, jest epidemia. Najważniejsze, że wszyscy się starają – dodaje pani Sylwia.

Kreatywność zawsze w cenie

I rzeczywiście tzw. pedagodzy z powołania robią, co mogą, by w tej trudnej rzeczywistości zadbać o rozwój dziecka. Wiedzą, że nadzwyczajne sytuacje wymagają nadzwyczajnych metod. Nic więc dziwnego, że zaskakują uczniów i rodziców nowatorskimi pomysłami.

Marek Jakubowski podczas wiosennego lockdownu prowadził jedyne w Polsce, a pewnie i na świecie – zajęcia zdalne z tyfloakustyki. Początkowo skierowane były one tylko do uczniów z Owińsk, ale fama szybko się rozniosła i stopniowo dołączali kolejni zainteresowani. – Moja grupa odbiorców paczek z dźwiękami rozrosła się do około 140 osób. W tym projekciku uczestniczyli nie tylko Polacy, ale i Rosjanie, Ukraińcy, Gruzini, Ormianie, Czesi, Niemcy, Jugosłowianie. To na pewno zaprocentuje – opowiada.

Właściwie już zaprocentowało, bo w Owińskach powstaje właśnie publikacja „W świecie dźwięków – metodyka pracy z dzieckiem niewidomym i słabowidzącym”. – Nigdy nie było na to czasu. A tutaj przez to, że codziennie trzeba było przygotować ogromne ilości materiałów, siłą rzeczy to się wszystko „samo zrobiło” – żartuje tyflopedagog, choć wszyscy wiemy, ile pracy musiał w to włożyć.

Teraz, w czasie jesiennego lockdownu, w Owińskach pojawiły się nowe przedsięwzięcia. – Do chwili obecnej wysyłamy zestawy dźwięków dla grupy z tyfloakustyki, ale rozszerzyliśmy działania o regularne wykłady na ZOOM-ie na temat tyfloedukacji dla krajów rosyjskojęzycznych oraz o wysyłkę materiałów reliefowych i pomocy dydaktycznych dla dzieciaków – mówi Jakubowski. Uczniowie z Owińsk uczestniczący w zajęciach rewalidacyjnych poświęconych rysunkowi, podpisowi i grafice reliefowej dwukrotnie w ciągu tygodnia otrzymują za pomocą poczty tradycyjnej specjalne przesyłki: reliefowe pomoce dydaktyczne mające służyć poznawaniu kształtów liter zwykłego druku oraz rozwijaniu pamięci mechanicznej. W najświeższej takiej paczce wysłano zestaw foremek do tworzenia odlewów wraz z proszkiem gipsowym. Uczniowie mogą więc samodzielnie lub z rodzicami wykonać figurki zwierząt czy przedmiotów, a potem je pomalować. Wcześniej uczestnicy zajęć otrzymali pocztą paczuszki zapachowe, w których były małe koperty z różnymi pachnącymi ziołami, zadaniem dzieci było rozpoznać rośliny.

Nauczyciele z Owińsk przygotowali również wiele materiałów dydaktycznych w postaci cyfrowej, które udostępniają na Facebooku, np. grę do ćwiczenia znaków brajlowskich czy filmiki instruktażowe pokazujące, jak wykonać dziecku masaż stóp, stworzyć domowy tor przeszkód, za pomocą suszarki do włosów ożywić liście czy ugotować coś razem. By być na bieżąco, warto dołączyć do dwóch facebookowych grup: Zajęcia specjalistyczne SOSWDN Owińska oraz Wczesne Wspomaganie Rozwoju Dziecka Owińska.

Podobne inicjatywy podejmowane są również w innych ośrodkach. W warszawskim SOSW przy ul. Koźmińskiej uczniowie podczas edukacji zdalnej uczestniczyli w szkolnych wycieczkach, oczywiście wirtualnych. Zwiedzili w ten sposób np. muzeum Ferrari w Zjednoczonych Emiratach Arabskich, wzięli udział w lekcji muzealnej w Muzeum Piłsudskiego w Sulejówku, zajęciach detektywistycznych w Centralnym Domu Technologii czy warsztatach beatboxu (tworzenia dźwięków za pomocą narządów mowy – ust, języka, gardła, itp.).

Z kolei w krakowskim Zespole Szkół i Placówek pn. „Centrum dla Niewidomych i Słabowidzących” podczas realizacji projektu „Otwarci na kulturę” przygotowano serię „To się nie dzieje – kącik belfra”, w ramach którego nauczyciele i wychowawcy internatu czytali dzieciom fragmenty książek. – Kontynuowaliśmy też wszystkie projekty czy zajęcia, które dało się przeprowadzić zdalnie. Online odbywały się też zajęcia w szkole muzycznej, np. lekcje gry na skrzypcach – przez WhatsAppa. Nauczyciele prowadzący zajęcia rewalidacyjne stawali na rzęsach, a nawet na głowie, żeby dostosować treści do formy zajęć – mówi wicedyrektor Barbara Bogacka-Galon. Teraz trwa akcja „Listy do św. Mikołaja”, w ramach której uczniowie krakowskiego ośrodka napisali, co chcieliby otrzymać 6 grudnia w prezencie. Ich listy – było ich 83 – zostały umieszczone na stronie internetowej www.blind.krakow.pl, by darczyńcy mogli wybrać sobie marzenia do spełnienia. Wszystkie dzieci już mają swojego Świętego Mikołaja, teraz pozostaje tylko przygotowanie paczek i całej oprawy. Zazwyczaj mikołajowa brygada wjeżdżała do szkoły na motocyklach, w tym roku trzeba będzie coś innego wymyślić. – Postaramy się zrobić tak, by nasze dzieciaki były zadowolone i by ten Mikołaj do nich dotarł – mówi dyrektor Marcin Dębski.

Pora, kiedy uczniów nie ma w szkole lub jest ich mniej, to też dobry czas na porządki, remonty i zmiany w szkolnej przestrzeni. Na terenie Ośrodka Szkolno-Wychowawczego przy ul. Kamiennogórskiej we Wrocławiu, dzięki Fundacji „Zobacz mnie”, powstał ogród sensoryczny dla dzieci z wadami wzroku – „Alicja w Krainie Zmysłów”. Zaprojektowano w nim pięć części, które odpowiadają pięciu zmysłom: słuchu, wzroku, zapachu, smaku i dotyku. Intensywna woń kwiatów i ziół, różnorodna faktura oraz fantazyjne kształty liści drzew i krzewów, delikatny piasek pod stopami – to tylko drobna zapowiedź tego, co wiosną czeka na uczniów.

Jedną z największych atrakcji będą jednak plenerowe instrumenty muzyczne – ogromne bębny, dzięki którym dzieci mogą obcować z wibrującymi dźwiękami. Nic dziwnego, że w tak atrakcyjnym miejscu zamieszkał nowy wrocławski krasnal – Ogrodnik.

– Ogród oferuje szeroką gamę wrażeń zmysłowych dla dzieci. Kompozycja jest tak zaprojektowana, że bodźce pozawzrokowe są użyte w większym natężeniu niż w zwykłym ogrodzie. Wierzymy, że będzie to dla niewidomych dzieci swoisty poligon doświadczalny i miejsce, w którym będą się nie tylko uczyć, ale i doskonale bawić – wyjaśnia Agnieszka Aleksandrowicz, prezes Fundacji „Zobacz mnie”.

Gdzie znaleźć wiedzę?

Choć kontakt online nie służy relacjom międzyludzkim, to okazuje się, że jednak wspólne pokonywanie problemów scala społeczności. – Ogromnym plusem edukacji zdalnej, moim zdaniem jest to, że bardzo sprawnie zgrali się ze sobą nauczyciele z ośrodków, że wymienialiśmy się materiałami (oczywiście nie ze wszystkich, ale większość postawiła na współpracę) – przyznaje Marek Jakubowski.

Nauczyciele dzielą się wiedzą również przez publikowanie różnych materiałów na swoich blogach, na portalach edukacyjnych oraz na YouTubie. Specjalne platformy do edukacji zdalnej zostały także przygotowane przez MEN. Podpowiedzi dla pedagogów i rodziców znajdziemy na przykład na stronie: https://www.gov.pl/web/cyfryzacja/nauczycielu-poprowadz-lekcje-online. Natomiast na https://www.gov.pl/web/zdalnelekcje można znaleźć gotowe materiały do przeprowadzenia lekcji lub powtórzenia materiału. Warto korzystać również z licznych zasobów internetowych, jak np. Wolne Lektury, Przystanek historia, Ninateka, Khan Academy itd.

Mój syn, uczeń klasy 6., szczególnie poleca Pistację – kanał z filmikami do nauki matematyki oraz Lekcje historii pod ostrym kątem – dostępne na YouTubie. Ja z kolei zapraszam rodziców na blogi prowadzone przez nauczycieli, choćby po to, by spojrzeć na system edukacji z nieco innej perspektywy lub przypomnieć sobie, że nauczyciele w większości są po naszej stronie.

Na zakończenie tego artykułu jeden z najnowszych wpisów z bloga Dariusza Chętkowskiego, znanego polonisty z XXI LO w Łodzi, który z przymrużeniem oka opisuje typowy przebieg lekcji online (skąd ja to znam?!):

• Dominik?

• Panie profesorze, Dominik jest w Zakopanem, ale zaraz do nas dołączy.

• Kinga? Kinga, jesteś tam?

• Jestem, jestem, tylko mam słaby zasięg, bo siedzę w garażu. Dzisiaj moja kolej.

• Ola?

• Ola nie ma mikrofonu, ale jest.

• Patrycja? Patrycji nie ma?

• Panie profesorze, ja jestem, tylko mnie wciąż wyrzuca.

• Dobrze. Kamil?

• Kamil dołączy później, bo teraz pomaga siostrze.

• Marta?

• Jestem, ale może będę musiała się wyłączyć, gdyż czekam na telefon od lekarza.

• Kuba?

• Jak zawsze, panie profesorze, jestem.

• Mikołaj?

• Mikołaj prosi, czy możemy nagrać lekcję, a on ją później obejrzy. Teraz nie ma dostępu do komputera.

• Ania?

• Jestem.

• Weronika? Weronika?

• Słychać mnie? Ja jestem. Słychać mnie?

• Tak, Weronika, coś słychać, ale bardzo słabo.

• Justyna?

• Panie profesorze, ja wszystko słyszę w słuchawkach, ale nie będę mogła się odzywać, gdyż jestem w poczekalni u lekarza. Niech mnie pan dzisiaj nie pyta, dobrze?

• Piotr? Słuchajcie, co się dzieje z Piotrem? Na innych lekcjach też go tak często nie ma?

• Na matematyce był, no ale to matematyka.

• Wiktoria?

• Ona będzie.

• Zosia?

• Jestem, panie profesorze, tylko ja jadę z rodzicami samochodem, więc mnie może czasem wyrzucać, bo tu nie wszędzie jest zasięg.

• Martyna?

• Martyna napisała do pana, że jest. Nie działa u niej mikrofon.

• Natalia?

• Ja jestem u Zosi, więc mnie nie widać na liście, ale ja jestem.

• Kacper? Kacper?

• Kacper odprowadza siostrę do przedszkola. Zaraz powinien być.

• Julia?

• Jestem.

• Iga?

• Iga poprawia matematykę, więc jej nie ma.

• Zuzia?

• Też poprawia matematykę.

• Filip? Filip, odezwij się.

• Panie profesorze, on mieszka w Koluszkach.

• No i co z tego?

• Nie słyszał pan? Internetu im nie dowieźli.

• Dobra, dobra. Na czym ostatnio skończyliśmy?

Każde słowo daje radość

Katarzyna Legiecka – neurologopeda, Specjalistyczny Ośrodek Diagnozy, Terapii i Rehabilitacji „Koniczynka” Fundacji Promocja Zdrowia w Szczecinie

Każde nowe słowo wypowiedziane przez dziecko, a właściwie każdy nowy dźwięk i sylaba, a potem zdanie, pytanie… daje radość. Daje radość samemu dziecku, przynosząc mu poczucie sukcesu i sprawczości, daje radość oraz satysfakcję rodzicowi i logopedzie. Taka jest codzienność terapeutyczna, takie jest moje doświadczenie w pracy z dziećmi w Ośrodku „Koniczynka” Fundacji Promocja Zdrowia w Szczecinie.

Do gabinetu logopedycznego trafiają dzieci słabowidzące i niewidome. Niektóre z nich mają dodatkowe trudności rozwojowe w postaci zdiagnozowanych zespołów genetycznych czy też mózgowego porażenia dziecięcego (MPD). Często są to dzieci w wieku przedjęzykowym, a moje zadanie polega na wprowadzeniu ich w świat mowy i komunikacji. W związku z tym nieodłącznie towarzyszą mi pytania: w jaki sposób przekazać znaczenie słów, pojęć, ułatwić zrozumienie świata dziecku, które nie widzi? Jak pokazać sposób powstawania głosu oraz poszczególnych dźwięków mowy? Jak nauczyć używania mimiki twarzy, prowadzenia dialogu?

Szczególnego podejścia terapeutycznego wymagają dzieci z dysfunkcją wzroku, które jednocześnie borykają się ze skutkami mózgowego porażenia dziecięcego. Dzieci te, w wyniku trudności ruchowych, nie powtarzają spontanicznie zasłyszanych głosek. Brak koordynacji oddechu, fonacji, artykulacji, zwany dyzartrią, uniemożliwia sprawne poruszanie narządami mowy i panowanie nad głosem. Dysfunkcja wzroku powoduje, że dzieci nie naśladują w naturalny sposób ruchów ust i języka. Trudności z motoryką dużą, z używaniem dłoni, dotyku do eksploracji otoczenia, ograniczają podbój świata. Wszystko to utrudnia, a często wręcz uniemożliwia naukę mowy i komunikacji.

Zasadniczym elementem pracy neurologopedycznej jest usprawnianie funkcji narządów mowy tak, aby dziecko coraz lepiej radziło sobie z przyjmowaniem pokarmów, czyli z gryzieniem, żuciem, przełykaniem. Jest to baza dla pojawiających się dźwięków mowy. W tym celu często wykonuję masaż logopedyczny. U dzieci ze wzmożonym lub osłabionym napięciem mięśniowym stosuję techniki manualne wspomagające terapię ustno-twarzową. Maluchom, które mają trudności w naśladowaniu, pomagam wypowiedzieć konkretne głoski, stosując techniki Manualnego Torowania Głosek. To wtedy właśnie, gdy z ust dziecka wybrzmiewają nowe dźwięki, w gabinecie panuje wielka radość.

W trosce o rozwój językowy podopiecznych z dysfunkcją wzroku, którzy jednocześnie mają trudności ruchowych związane z MPD, zaczęłam tworzyć dotykowe książeczki.

Dzieci te doświadczą tyle, ile im przyniesiemy w sensie dosłownym. Nauczą się tyle, na ile pomożemy im dotknąć dłonią świata, który jest wokół. W wykonanych przeze mnie książkach staram się tworzyć historie bliskie codziennym doświadczeniom moich małych pacjentów, bo właśnie takie cieszą się ich największym zainteresowaniem. Stosuję materiały powszechnie dostępne, kontrastowe kolory. Opracowuję te materiały również pod kątem logopedycznym. Razem z misiem – bohaterem kilku książek – dmuchamy na gorące mleko, myjemy ząbki językiem, ziewamy, uśmiechamy się, cmokamy. Jest to skuteczny i ciekawy sposób na powtarzanie żmudnych ćwiczeń logopedycznych. Dziecko słucha, dotyka, doświadcza znaczenia słów, pojęć. Drewniany domek z bajki o trzech świnkach jest ciepły i miły w dotyku, domek z kamienia twardy i zimny, ogon świnki zakręcony… Naśladuję z dziećmi wycie wilka, odgłos szumiących drzew, dmuchamy razem na domki świnek, coraz mocniej i mocniej. Zadaję swoim podopiecznym pytania, pomagam na nie odpowiadać. Tym młodszym opowiadam taką historyjkę powoli. Razem z dziećmi dobrze się przy tym bawimy, rozwijamy wyobraźnię, odczuwamy emocje. Cieszę się, gdy mój mały pacjent angażuje, często z dużym wysiłkiem, niesprawną dłoń, aby dotknąć różnych faktur, przewrócić kartkę.

Zdarza się, że u dziecka nie pojawia się mowa werbalna. Wykorzystuję wówczas narzędzie, jakim jest program komputerowy Eyefeel firmy AssisTech. To program do komunikacji za pomocą wzroku, stworzony z myślą o osobach niemówiących, z problemami ruchowymi. Do pracy z tym programem kwalifikują się więc dzieci słabowidzące z MPD. Program Eyefeel wykorzystuję na dwa sposoby. Jednym z nich jest stymulacja takich funkcji jak uwaga wzrokowa, zakres widzenia. Ćwiczenia opracowane są z myślą o najmłodszych użytkownikach, przygotowano je w bardzo atrakcyjnej formie. Dziecko koncentruje uwagę wzrokową np. na piesku, który po upływie określonego czasu skupienia szczeka. To dla dzieci duża motywacja do ćwiczenia. Parametry czasu skupienia oraz zakresu widzenia należy dobrać indywidualnie do dziecka.

Po opanowaniu umiejętności sterowania wzrokiem można używać programu Eyefeel w celach porozumiewania się. Jest to forma alternatywnej i wspomagającej komunikacji (AAC). Program ten umożliwia dokonywanie zarówno prostych wyborów przez użytkownika (tak, nie, jeszcze, koniec), jak również pisania za pomocą wzroku całych tekstów, chociażby w celu zgłaszania swoich potrzeb oraz prowadzenia dialogu. Czasami wzrok, nawet ten usprawniany z wielkim wysiłkiem, okazuje się jedynym możliwym wyborem, jedynym narzędziem, za pomocą którego człowiek może komunikować się z otoczeniem.

Rozwój językowy dzieci z dysfunkcją wzroku obciążonych jednocześnie innymi problemami rozwojowymi, choćby ruchowymi, wymaga ciągłej otwartości logopedy na nowe rozwiązania, poszukiwania najlepszych metod indywidualnie dla każdego małego pacjenta. Aby pojawiających się nowych dźwięków, słów, zdań było coraz więcej, aby wprowadzić każde dziecko w świat dialogu, wydobyć na zewnątrz ukryte pokłady jego przeżyć, emocji i myśli.

Droga do przyszłości

Alicja i Adam Pabich – rodzice Karola

Początki tej historii sięgają wiele lat wstecz. Nasz syn Karol jest głuchoniewidomy ze sprzężeniami. Trudno zajmować się dzieckiem, jeśli nie widzi się dla niego przyszłości – tak było na początku. Codzienne życie i niekończąca się rehabilitacja. Ale przyszedł czas, by się pozbierać. Zaczęłam zauważać to, co przeczytałam w wierszu ks. Twardowskiego „kiedy Bóg drzwi zamyka – to otwiera okno/ odetchnij popatrz/ spadają z obłoków/ małe wielkie nieszczęścia potrzebne do szczęścia/ a od zwykłych rzeczy naucz się spokoju/ i zapomnij że jesteś gdy mówisz że kochasz”. Tak zaczęliśmy z Karolem wszędzie wchodzić przez „okna”, bo „drzwiami” się nie dało, zamknięte na głucho. To były czasy, kiedy nie było wczesnego wspomagania rozwoju, jednego procenta, projektów, przedszkoli integracyjnych czy dostępu do informacji z Internetu, a nauka zaczynała się od siódmego roku życia.

Dziś wiem, że dobrze się stało, że syn uczył się trudnych rzeczy związanych z funkcjonowaniem wśród społeczeństwa. To był czas zaangażowania, ciągłej gotowości do walki, odwagi, by pytać, by tłumaczyć niezrozumiałe tematy. Starania się o to, by poznać swoje otoczenie, czekania na wskazówki, był to też czas braku akceptacji, irytacji, cierpienia i podnoszenia się po sytuacjach ekstremalnych. Można to przeżyć, przepłakać, ale trzeba o tym mówić i budzić się każdego dnia z uśmiechem.

Jest tyle dróg, które doprowadziły do momentu, w jakim znalazł się mój syn. Nadal kiedy przywołuję wspomnienia, pełno w nich emocji.

Edukację zaczął w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Słabosłyszących w Szczecinie. Nie miał wtedy jeszcze trzech lat, biegał, ale nie komunikował się. Równocześnie udało mi się załatwić mu krótszy pobyt w przedszkolu w Gryfinie. Trzy dni woziłam go do ośrodka, a dwa dni byłam z nim w przedszkolu. Dużo było spraw codziennych do ogarnięcia równocześnie: planowanie dojazdów komunikacją miejską (wszystko było poza naszym małym miasteczkiem), wyżywienie, tworzenie własnych pomocy do rehabilitacji, wizyty u lekarzy i leczenie. W międzyczasie trzeba było wypracować metodę komunikacji alternatywnej. Z czasem był to system łączony: symbole, gesty domowe, system komunikacji Makaton, a po pierwszej operacji wszczepienia implantu ślimakowego w wieku czterech lat ćwiczenia mowy werbalnej. Kiedy Karol miał sześć lat, zaczął wypowiadać pierwsze samogłoski i wyrazy. Zewsząd słyszałam, po co tak męczyć dziecko, że jestem tyranem, że jak będzie migał, to nie będzie mówił itp. Zbieraliśmy wiedzę, umiejętności i doświadczenia do „szufladek”. Na początku próbowałam wszystkiego, od ziołolecznictwa po uzdrawianie mocą i wiele innych. Nie rezygnowaliśmy jednak z rehabilitacji. Drugą operację wszczepienia implantu ślimakowego miał 10 lat później. To decyzja po wielu konsultacjach medycznych, psychologicznych, bo niestety z czasem coraz bardziej zawężało mu się pole widzenia i pogłębiały się schorzenia współistniejące. To była też i jego decyzja, że chce operacji i ponownej rehabilitacji po drugim wszczepie.

Swego rodzaju terapią dla Karola były też pasje. Pani Joanna Biczak podczas zajęć w Poradni Polskiego Związku Głuchych w Szczecinie zaobserwowała, że syn ma talent plastyczny. Zaczął więc uczęszczać na takie właśnie zajęcia. Równocześnie dzięki Towarzystwu Pomocy Głuchoniewidomym Karol pojechał na specjalne warsztaty do Łucznicy, gdzie miał zajęcia z gliny, wikliny, batiku czy witrażu. Był w swoim żywiole – tworzył i był przeszczęśliwy. Dzięki takim formom aktywności jego talent zaczął się rozwijać i kształtować. Jednocześnie starałam się pokazać mu inne dziedziny, by wybierał, doświadczał i umiał decydować, czego chce, a co go nie interesuje.

W pewnym momencie zafascynował go temat komunikacji miejskiej. Interesowały go pociągi, tramwaje, autobusy, metro. Chciał wiedzieć o nich jak najwięcej, projektować, testować, by były przyjazne dla osób takich jak on. Brał udział w konkursach plastycznych, ale konkursy dotyczące projektowania komunikacji miejskiej adresowane były jedynie do grafików, projektantów i architektów, więc Karol był wykluczony, bo nie miał odpowiedniego wykształcenia. Zaczęliśmy snuć plany i wytyczać małe cele.

Najpierw trzeba było znaleźć odpowiednią szkołę. „Może projektowanie mebli albo ubrań” – podpowiadaliśmy. Karol nie chciał o tym słyszeć. Szukaliśmy dalej i znaleźliśmy Akademię Sztuki – szkołę, która w Szczecinie jest dopiero od 10 lat.

Rozpoczęły się rozmowy z panią dziekan, która okazała się być przemiłą osobą i dała wiele wskazówek na przyszłość. Dowiedzieliśmy się, że Akademia Sztuki organizuje specjalne zajęcia dla kandydatów na studia. Jeździliśmy tam przez dwa lata i Karol poznał teren, układ sal, nauczycieli, przedmioty. Dodatkowo udało się ustalić sposób dostosowania egzaminów do potrzeb osoby głuchoniewidomej.

Pierwszym celem były dobre wyniki w nauce i zdanie matury. Drugim – poszukiwanie nauczyciela do nauki indywidualnej z rysunku. Wysłałam wiele wiadomości do instytucji i firm z zapytaniem, czy przyjmą taką osobę jak Karol. Tylko jedna nauczycielka odpowiedziała pozytywnie: pani Grażyna Wesołowska z Akademii Rysunku w Szczecinie. To ona nauczyła go wszelkich podstaw, wykonywała ćwiczenia w jego tempie, tłumaczyła cierpliwie, pokazywała, uczyła i przygotowała do egzaminów na studia. Jestem jej wdzięczna za całą pracę, jaką włożyła w rozwój Karola i okazane zaufanie i wsparcie.

Za dobrą radą Karol zapisał się na dwa kierunki: grafikę projektową i architekturę. Egzaminy przebiegały w trzech etapach: teczka prac i ich ocena, następnie egzamin z rysunku i malarstwa oraz z pracy praktycznej projektowej. Karolowi udało się dostać na oba kierunki, ale wybrał grafikę projektową. Był taki szczęśliwy, a my dumni i jeszcze bardziej szczęśliwi.

Równoczesna edukacja, rehabilitacja i rysunek to było wyczerpujące, czasu ciągle brakowało. Wstawaliśmy o godzinie 5 rano i wracaliśmy ok. 19-20. I tak przez wiele lat. Z perspektywy czasu aż trudno mi w to uwierzyć. Ale to Karol nas inspirował, ciągle chciał więcej, był ciekawy świata i ludzi. Uczestniczył w różnych projektach, np.: Otwieracz w Teatrze Współczesnym w Szczecinie czy Dotknąć Sztuki Nieba w Międzyrzeczu. A w wakacje chodził po górach. Zawsze starałam się go wspierać i towarzyszyć mu w podejmowanych wyzwaniach. Dziś Karol ma 21 lat i przygotowuje się do pisania pracy licencjackiej, do obrony. Chce też zdawać dalsze egzaminy, by dostać się na studia magisterskie. Mnóstwo pracy, działań, przygotowań i nadziei na przyszłość. Wiele nowych, małych celów do zdobycia.

Najwięcej radości Karol czerpie z zajęć plastyczno-projektowych. Zagłębia się w swój świat, poznaje i tworzy. W Akademii Sztuki znalazł swoje miejsce. Uwielbia zajęcia z rysunku i malarstwa, rzeźby, linorytu, sitodruku, fotografiki, wklęsłodruku, znaku i formy, typografii czy projektowania plakatów.

Nie wszystko wyglądało tak kolorowo, wykłady były bardzo trudne do opanowania i zaliczenia, często z poprawkami. Obsługa programów graficznych wymagała dodatkowych, indywidualnych kursów i szkoleń. Było ciężko, ale powtarzaliśmy za niebieską rybką Dori z filmu „Nemo” – mówi się trudno i płynie się dalej. Niedawno Karol zaczął uczyć się gry w szachy i języka migowego.

Ciężka praca przynosi efekty. Karol uczy się i rehabilituje nadal. Oto niektóre wydarzenia, które związane są z jego twórczością:

1. Prace plastyczne prezentowane w katalogu „Wznieść się ponad codzienność” 2005.

2. Prace plastyczne w tomiku wierszy Ewa Leńczuk „Złota klatka” 2008.

3. Prace plastyczne w tomiku wierszy Krystyna Łagowska „Z potrzeby serca” 2013

4. 16. Międzynarodowe Biennale Plakatu Teatralnego – Konkurs Młodych

Koszyce-Rzeszów 2019.

Wystawa pokonkursowa odbyła się we wrześniu 2019 r. w Koszycach (Słowacja) w Kasárne/ Kulturpark oraz w Teatrze im. Wandy Siemaszkowej w Rzeszowie. Eksponowana będzie również w 2020 r. w galeriach w Bratysławie oraz w Usti nad Łabą. Zostało wybranych 100 plakatów, które są prezentowane na wystawie oraz reprodukowane w katalogu.

5. Wystawa „Barwy i kształty” 2018.

Wystawa odbyła się w 2018 roku w Teatrze Lalek Pleciuga w Szczecinie i towarzyszyła konferencji na 100-lecie Państwowej Inspekcji Pracy. Prezentowane były prace Karola, a on pełnił rolę kuratora wystawy.

6.Wystawa fotografii w specjalnej technice solarigrafii „Spacer ze słońcem” 2019. Zdjęcia powstały podczas naświetlania trwającego od listopada do połowy grudnia 2019 r.)

7. Wystawa Otwarty Plener Artystyczny w Centrum Kultury Euroregionu Stara Rzeźnia 2019. Karol uczestniczył w Wakacyjnym Otwartym Plenerze Artystycznym. Był to cykl trzech spotkań warsztatowych odbywających się na przełomie lipca i sierpnia, zakończonych wystawą z uroczystym wernisażem 11.08.2019 roku.

8. Wystawa „Doświadczanie świata” 2019.

W Bibliotece Publicznej w Gryfinie 8 listopada 2019 r. odbyło się otwarcie pierwszej indywidualnej wystawy prac Karola pt. „Doświadczanie świata”.

9. Wystawa „Letter AS” Filharmonia Szczecińska 2019.

Letter AS to wystawa prac studentów z pracowni Typografii Akademii Sztuki w Szczecinie prowadzonej przez profesora dra hab. Michała Kacperczyka i mgr Kaję Deptę-Kleśtę. Wydarzenie to związane jest z jubileuszem 10 lat Akademii Sztuki w Szczecinie. Wystawa została otwarta 3 października 2019 r.

10. Wystawa „Plakat z wirusem” w Galerii PLAKATeka w witrynie biblioteki ProMedia w Szczecinie 2020. Ze względu na pandemię nie można było wchodzić do środka, więc plakaty wisiały w oknach biblioteki, by można było je oglądać od zewnątrz.

11. W styczniu 2021 r. będzie miała miejsce druga wystawa pt. „Przekaż światu ciekawość” w witrynie biblioteki ProMedia w Szczecinie, niestety bez wernisażu z powodu pandemii. Będzie ją można także oglądać od zewnątrz.

Ważnym elementem naszego życia są dobre dusze, które pojawiają się na drodze Karola i dodają mu skrzydeł. Joanna Biczak, Konrad Pachciarek, Grażyna Wesołowska, Bożena Więckowska, Marcin Delektowski, Ewa Skrzek-Bączkowska, Ania Gogowska, Ania Dunikowska i wielu innych wspaniałych, cichych, którzy pojawili się na chwilę lub dłużej, podali rękę, a Karol ruszał dalej. Samotna walka nie przyniosłaby efektu, dziękujemy z całego serca! Pomoc dla dziecka to jedno, ale nam rodzicom też potrzebne jest wsparcie, światełko nadziei, że można, że trzeba, że musimy zmieniać świat dla swoich skarbów.

Nasz syn uczy nas życia na nowo, pokazuje świat takim, jakim ja go nie dostrzegam. Jestem z niego bardzo dumna i kocham go ponad wszystko. A kiedy przychodzi wieczorem i mówi do mnie: „ojasuminasai” („dobranoc” po japońsku) i równocześnie wykonuje znak języka migowego, nie mogę się nadziwić, jak to nasze życie się pozmieniało. Staramy się wychować go na dobrego człowieka znającego miłość i nadzieję, ale też uczymy go odporności na zło i niepowodzenia, by miał odwagę stawić życiu czoła, gdy nas zabraknie.

Od Redakcji – poniżej zamieszczamy artykuły kolejnych rodziców dzieci z problemami wzroku. Jesteśmy wdzięczni im za te materiały. Mamy nadzieję, że zachęcimy innych opiekunów do napisania podobnych tekstów. Dzielenie się doświadczeniami, refleksjami, pomysłami przez rodziców zawsze było, jest i będzie bardzo cenne i ważne.

Postępy Maksia

Sylwia Niewiadomska, Marcin Pawelec – rodzice Maksa

Maksym skończył właśnie dwa lata. Terapią wzroku objęty jest, od kiedy miał pół roku. Gdy zaczynał, nie mieliśmy jeszcze pełnej diagnozy. Do lekarza trafiliśmy ze względu na oczopląs, który na początku pomyliliśmy z zezem niemowlęcym, myśląc, że Maksiu z niego wyrośnie. I chociaż obserwowaliśmy, że nasz syn nie nawiązuje z nami kontaktu wzrokowego, to nie zorientowaliśmy się, jak głęboki to jest problem. Usłyszeliśmy od lekarzy, że Maksym nie widzi i nigdy nic nie będzie widział. Pierwsza diagnoza brzmiała: przetrwałe hiperplastyczne pierwotne ciało szkliste (phpv), wrodzona wada rozwojowa siatkówki. Według okulistów siatkówki Maksia nie wykształciły się lub zwinęły się w „leje” i w związku z tym nie dawali mu szans nawet na poczucie światła, które wtedy zauważaliśmy. Maksym nie reagował na nasze twarze, nie nawiązywał kontaktu wzrokowego, ale jak tylko w jego zasięgu pojawiało się jakieś światło, natychmiast odwracał głowę w tym kierunku. Dla lekarzy było to bardzo zaskakujące, że widział światło, a ponadto wodził za nim wzrokiem. Jednakże usłyszeliśmy opinię, że żadna rehabilitacja, ćwiczenia wzroku nie mają sensu, nic nie zmienią.

Na tym etapie załamani i zrezygnowani trafiliśmy w pierwszej kolejności do Polskiego Związku Niewidomych w Szczecinie. Informacje, jakie tam uzyskaliśmy, były zupełnie inne: ćwiczyć, rehabilitować, próbować, walczyć. I chociaż nikt nie dawał nam żadnej gwarancji, że uda się chociażby utrzymać to poczucie światła, to jednak dostaliśmy mnóstwo rad, zaleceń, wskazówek i przede wszystkim zostaliśmy objęci regularną terapią. Po pierwszym spotkaniu wyszliśmy zainspirowani do dalszego działania. Zaczęliśmy od zakupu najróżniejszych lampek, świecidełek, dzwoneczków, piłek o różnych fakturach. Na łóżeczku Maksyma zamontowaliśmy pałąk z lampkami choinkowymi. Lampka księżyc stała się jego ulubionym gadżetem na zajęciach i w domu.

Z wielu stron słyszeliśmy jeszcze podpowiedzi, żeby udać się do Pani Anny Okupińskiej i tak trafiliśmy do Fundacji Promocja Zdrowia w Szczecinie i zaczęliśmy dodatkowo terapię w Specjalistycznym Ośrodku Diagnozy, Terapii i Rehabilitacji „Koniczynka” w Szczecinie. Była to dobra decyzja, bo na tym etapie poznaliśmy ostateczną diagnozę: choroba Norriego, a Pani Ania okazała się jedną z niewielu osób, które o tym schorzeniu słyszały.

Od tamtej pory Maksiu jest pod opieką dwóch specjalistek: Cioci Irenki z PZN i Cioci Ani z Koniczynki. Równolegle Maksym miał też zajęcia fizjoterapeutyczne (ze względu na obniżone napięcie mięśniowe – do momentu aż zaczął chodzić), oraz logopedyczne i z integracji sensorycznej. Początkowo nasza terapia wzroku wyglądała tak, że gasiliśmy światło, zasłanialiśmy okna, na stoliku stawialiśmy nosidełko z Maksiem, a pani tyflopedagog próbowała zainteresować go różnymi lampkami i latarkami. Światełko pojawiało się z różnych stron i znikało, zmieniało kolor i natężenie, a Maksym ciągle go szukał, wypatrywał i wyciągał ręce, żeby je złapać. W domu zamykaliśmy się w łazience i naśladowaliśmy te zadania. Stopniowo zaczynaliśmy przechodzić do pracy w półmroku i przy świetle dziennym, a Maksym wyciągał ręce już nawet po niepodświetlone przedmioty. Chociaż jego miłość do wszelkich światełek trwa nadal.

Czekaliśmy, aż zacznie się samodzielnie przemieszczać, żeby zobaczyć, jak będzie sobie radził w przestrzeni. Gdy zaczął raczkować, okazało się, że radzi sobie świetnie. Spokojnie pokonywał drogę z jednego pomieszczenia do drugiego, omijając przeszkody, znajdując na podłodze swoje zabawki. A przełom nastąpił, kiedy zaczął chodzić, a właściwie to biegać. Od tamtej pory nie można go zatrzymać w miejscu. Porusza się swobodnie i pewnie nie tylko w swoim mieszkaniu, czy na terenie, który zna, ale właściwie w każdym nowym miejscu radzi sobie równie dobrze. Oczywiście zdarzy mu się wejść w ścianę czy jakiś mebel, ale zwykle jest to w sytuacji, kiedy skupi się na jakiejś zabawce, którą trzyma w rękach i podnosi bliżej oka, żeby ją dokładniej obejrzeć.

Niedługo po tym, jak Maksym zaczął samodzielnie chodzić, ogłoszono pandemię i musieliśmy przerwać wszystkie terapie na prawie trzy miesiące. Obawialiśmy się tego czasu, żeby nie stracić tego, co już wypracowaliśmy. Na szczęście myślę, że po powrocie terapeuci byli pozytywnie zaskoczeni postępami Maksia. Podczas lockdownu czytaliśmy sporo dziecięcych książek, które Maksym uwielbia. Syn szybko zaczął naśladować odgłosy czy powtarzać nowe słowa. Zaobserwowaliśmy też, że podchodzi do półki i wybiera książki, które chce. Kiedy przewracaliśmy kartkę, sam mówił, co jest na danej stronie. Oczywiście mógł zapamiętać kolejność, dlatego zaczęliśmy sprawdzać wyrywkowo, zmieniając książki, strony, a on rozpoznawał, np. jakie zwierzę jest na wskazanym obrazku. Zanim wróciliśmy do regularnych zajęć, mowa Maksyma rozwinęła się tak, że od razu zasypał terapeutów pytaniami „a dlaczego…?”.

Wzrokowe możliwości Maksyma przerosły nasze najśmielsze wyobrażenia. Zaskakuje nas bardzo często, np. kiedy szuka w książce konkretnej strony i mówi, co tam jest, kiedy na spacerze opowiada, że widzi drzewo czy kwiaty, kiedy wjeżdżamy autem na parking, a on od razu woła, że idziemy do windy, kiedy schyla się do małych zabawek czy okruszków porzuconych na podłodze. Prawdopodobnie widzi tylko lewym okiem, bo gdy chce się czemuś przyjrzeć, to podnosi przedmiot zawsze blisko do lewego oka. Uwielbia wszelkie światełka, często pyta, kiedy zrobi się ciemno, zapala i gasi każdą lampkę w domu lub chce, żeby mu w dzień zasłonić rolety. Miłością darzy też muzykę, zarówno śpiewanie jak i granie lub po prostu robienie hałasu.

Maksym jest zdecydowanie dowodem na to, że niezależnie od diagnozy lekarzy trzeba skorzystać z oceny widzenia u tyflopedagogów i zawsze warto stymulować wzrok i próbować. Gdyby jeszcze tylko nasz syn był bardziej skory do współpracy na zasadach proponowanych przez terapeutów, a nie upierał się, że zrobi wszystko po swojemu, pewnie szybciej zdobywałby kolejne umiejętności. Na szczęście coraz częściej udaje się go ujarzmić.

Maja – mała wojowniczka

Karina Siudmak – mama Mai, Maria Maksymowicz – babcia Mai

Na poznanie historii Mai wystarczy Państwu chwila. Jestem szczęśliwą mamą Mai, którą 27.01.2019 roku przywitaliśmy na świecie przedwcześnie, bo już w 24. tygodniu ciąży. Pierwsze godziny były dla niej walką o akceptację środowiska, które nie było brzuchem mamy. Szanse na przetrwanie były równe zeru, ale z kilku dawanych jej godzin zrobiły się dni, z dni – tygodnie, z tygodni – miesiące. Początki swojego życia Maja spędziła na oddziale neonatologii, jak możecie się domyślać, nie był to dla nas łatwy czas. Dla mnie świat mamy dziecka, które urodziło się wielkości dłoni, z niewykształconymi narządami był kosmosem, czymś nieznanym, na tamtą chwilę niezrozumiałym. Wspierał mnie mój mąż i moja mama – babcia Mai.

Pewnego dnia usłyszałam o retinopatii wcześniaczej. Z przerażeniem słuchałam wyjaśnień lekarzy, a z ich słów zapamiętałam tylko jedno – „jest prawdopodobieństwo, że Maja będzie niewidoma”. Moją pierwszą reakcją był płacz i pytania typu: „Dlaczego? Co poszło nie tak? Czy to zła opieka? Sprzęt?” Tłumaczono mi: „Ratujemy życie, nie jakość życia dziecka”. Ogarnął mnie strach, zastanawiałam się: „Jak ja ją nauczę świata? Czy nigdy mnie nie zobaczy?” Nie dowierzałam. Ciężko było mi się z tym pogodzić. Pamiętam tę myśl jak dziś: ,,Co ja takiego zrobiłam, że Majka musi tak cierpieć?”. Ciężko było znaleźć odpowiedź na to pytanie.

W międzyczasie pojawiła się możliwość przetransportowania Mai do Poznania, i podjęcia próby zahamowania retinopatii przez podanie leku Lucentis. Niestety nie zadziałał i została poddana zabiegowi laseroterapii. Zapytałam lekarkę, czy Maja będzie widzieć, lecz niestety nie potrafiła odpowiedzieć na moje pytanie. Jednak gdy zobaczyłam u Mai wrażliwość i reakcję na światło, zaiskrzyła się we mnie nadzieja. Z niecierpliwością wyczekiwałam na kolejną wizytę w Klinice Okulistycznej Wcześniaków. Jechałam tam z wiarą, że usłyszę dobre wieści.

Niestety na tym się skończyło. Pierwsza wizyta przyniosła diagnozę: brak reakcji na światło, brak reakcji wzrokowych, brak wodzenia wzrokiem i bladą tarczą nerwu wzrokowego – jednym słowem dziecko jest niewidome. Wskazano nam rehabilitację w Poradni dla Osób Niewidomych i Słabowidzących w Poznaniu. Jeździliśmy tam z nadzieją, że reakcja na światło jest prawdą, a nie moim wyobrażeniem. Pokazano mi ćwiczenia, które miałam robić z Mają, bo tak naprawdę cała praca, jeśli chcemy zobaczyć efekty, jest w domu. Tylko ja, Maja i rekwizyty, które sama zrobiłam, żeby jej pomóc.

Po wielu rehabilitacjach potwierdzono reakcję na światło, ale nigdy nie usłyszałam słowa „widzi”. Tłumaczono mi, że teraz muszę nauczyć ją wodzić za światłem, ponieważ pomoże jej to w przyszłości się poruszać. Znowu dopadała mnie żałość, płacz i zmartwienia. Kolejna wizyta była w maju tego roku. Diagnoza mówiła, że wodzi za świecącą kulą, ma bladą tarczę nerwu wzrokowego oraz oczopląs wrodzony. Kontrola jest zapowiedziana na marzec 2021 roku. Umówiłam Maję na wizytę do kolejnego okulisty, nie dowiedzieliśmy się nic nowego, potwierdził tylko, że zabieg uratował soczewkę i nie odwarstwia się.

Wtedy też zaczęłam szukać informacji o rehabilitacji wzroku w Szczecinie. W końcu skontaktowałam się z panią, która po usłyszeniu naszej historii w kilku zdaniach przedstawiła mi świat walki o wzrok Mai w kolorowych barwach. Umówiliśmy się z nią na diagnozę i po dwóch godzinach cierpliwej pracy i przyglądaniu się jej, usłyszeliśmy, że widzi, lecz trzeba ją nauczyć patrzeć. Tak zaczęła się nasza cudowna podróż z Panią Anią Okupińską, tyflopedagogiem oraz dyrektorem w Specjalistycznym Ośrodku Diagnozy, Terapii i Rehabilitacji ,,Koniczynka” w Szczecinie. Wskazała nam drogę, jak Maja powinna skupiać wzrok na przedmiocie. Światło okazało się naszym przyjacielem, a Pani Ania drogowskazem, jak iść do przodu, już nie po omacku. Zawsze potrafi podnieść mnie na duchu, gdy widzi, że tracę wiarę w lepsze jutro, zmotywować i dać kilka rad na ułatwienie Majeczce rehabilitacji.

Po miesiącu córka pięknie skupiała wzrok na podświetlonych, błyszczących, kontrastowych rekwizytach. Oczopląs zmniejszył się w znacznym stopniu. Dziś mija piąty miesiąc starań, a ona już wodzi wzrokiem za przedmiotem, potrafi spojrzeć na mnie i się uśmiechnąć, powoli wyciągać rączkę do przedmiotu, to dla nas cud. I mimo iż jesteśmy na samym początku drogi w rehabilitacji wzroku, małymi kroczkami robimy postępy.

Już słyszymy „słabowidzenie”, a nie „ślepota”. Rehabilitacja wzroku może polegać na zabawie, zachęcaniu dziecka do jego użycia, stworzenia mu świata wokół, żeby mogło także popracować samo. Słuchajmy wskazówek terapeutów, a na pewno osiągniemy cel. Myślmy zawsze pozytywnie. Wspierajmy nasze dzieci i siebie nawzajem, nie poddawajmy się.

Wojtek – nasz mały wielki cud

Katarzyna i Grzegorz Bugajscy – rodzice Wojtka

Chciałabym podzielić się z Państwem historią mojego młodszego synka, Wojtusia, który cierpi na mózgowe porażenie dziecięce spastyczne czterokończynowe, oraz szereg schorzeń towarzyszących, m.in. korowe zaburzenia widzenia i opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Wojtuś urodził się przedwcześnie, ciąża była bardzo powikłana. Przebywał na OIOM-ie, wymagał wsparcia oddechowego. Po kilku tygodniach wróciliśmy do domu, z nadzieją, że będzie już tylko lepiej. Pierwsze dni poza szpitalem były pełne strachu, niepewności, i choć byłam już doświadczoną mamą (starszy brat Wojtusia ma dziś osiem lat), to jednak opieka nad wcześniakiem, który w życiu płodowym oraz po urodzeniu wiele przeszedł, znacznie odbiegała od pielęgnacji zdrowego maluszka. Realizując wizyty, którymi objęty jest wcześniak, widząc, że przybiera na wadze, troszkę się uspokoiliśmy, a pewne odchylenia tłumaczono nam wcześniactwem. Około trzeciego miesiąca życia Wojtka skonsultowaliśmy się z fizjoterapeutą, zaczynając rehabilitację ze względu na wzmożone napięcie mięśniowe. Silny niepokój powrócił około szóstego miesiąca życia, kiedy podczas wizyty u neurologa wskazano nam wiele odchyleń w zakresie rozwoju dziecka. Zostaliśmy skierowani do szpitala celem wyjaśnienia stanu Wojtusia, który określono jako zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego stopnia ciężkiego, wysuwając podejrzenia chorób genetycznych, metabolicznych, a także padaczki i mózgowego porażenia dziecięcego. Wówczas zaczęto również podejrzewać, że Wojtek nie widzi. Ta diagnoza była dla mnie druzgocąca. Podczas hospitalizacji i badań okazało się, iż w mózgu Wojtusia są zmiany po niedotlenieniu, w obszarze istoty szarej i białej.

Synek na tym etapie był nie tylko znacznie opóźniony ruchowo, ale także nie wodził oczami, nie reagował na bodźce wzrokowe. Rozpoczął się czas stawiania diagnoz. Potwierdzono, że syn ma porażenie mózgowe, a ponadto jest dzieckiem niewidomym. Jednak jeśli chodzi o wzrok, diagnozy były wątpliwe, niejednoznaczne. Okuliści twierdzili, że owszem, wzrok jest uszkodzony, ale wada nie jest tak duża, żeby syn zupełnie nic nie widział. Interpretowano to nawet jako autyzm, czyli brak reakcji na otoczenie i chęci do komunikacji, albo ciężki stan intelektualny, rzutujący na brak kontaktu z otoczeniem.

W międzyczasie podejrzewano, że syn może też nie słyszeć. Ciężka niepełnosprawność ruchowa, padaczka, a także ślepota, takie diagnozy stawiano mojemu dziecku. Ślepota przerażała mnie wtedy najbardziej. Szukając pomocy u okulistów, a także pytając o podobny przypadek do naszego, trafiliśmy do Pani Anny Okupińskiej, szczecińskiej tyflopedagog. Po wstępnej diagnozie i funkcjonalnej ocenie widzenia u ośmiomiesięcznego wówczas Wojtusia rozpoczęliśmy intensywną pracę nad wzrokiem. Dla mnie był to również ważny moment, ponieważ wytłumaczono mi, dlaczego moje dziecko, które zdaniem okulistów, mimo wady wzroku i zaburzeń towarzyszących, powinno w jakimś stopniu widzieć i reagować na bodźce wzrokowe takich reakcji nie wykazuje i zachowuje się jak dziecko niewidome. Schorzenie Wojtusia pani tyflopedagog we współpracy z okulistą określiła jako korowe zaburzenia widzenia. Są to zaburzenia nie tyle samego narządu wzroku, co uszkodzenie struktur nerwowych, kory wzrokowej na skutek np. niedotlenienia mózgu czy komplikacji w życiu płodowym i okresie okołoporodowym, tak jak u synka. Najprościej było mi wówczas przyjąć wytłumaczenie, że Wojtuś nie widzi (na tamtym etapie praktycznie nie było reakcji wzrokowych), ponieważ struktury w mózgu odpowiedzialne za odbieranie obrazu widzianego przez oko są uszkodzone, i mózg nie może zinterpretować obrazu, który widzi oko. W Ośrodku Fundacji Promocji Zdrowia „Koniczynka” Wojtek został zakwalifikowany do programu rehabilitacji widzenia, poddany intensywnej pracy w zakresie wzroku oraz terapii wspomagającej. Ja natomiast dostałam nadzieję, że moje dziecko być może kiedyś mnie dojrzy. Początkowo przyznam, że ze zdziwieniem przyglądałam się ćwiczeniom wykonywanym podczas spotkań, jak i zaleceniom w domu. Jednak to była jedyna i – jak się niebawem okazało – właściwa ścieżka. Początkowo zajęcia polegały na podświetlaniu synkowi różnych błyszczących, szeleszczących, odbijających światło elementów, aby sprowokować skupienie wzroku na bodźcu świetlnym, wywołać poczucie światła. Do terapii wzroku przydały się sylwestrowe peruki, brokatowe wycinanki, odblaskowe rekwizyty oraz latarki, którymi trzeba było umiejętnie podświetlać te przedmioty. Spotkania odbywały się w ciemnym pomieszczeniu, gdyż musiały być odpowiednie warunki. Również nasza domowa rzeczywistość uległa przeobrażeniu. Rehabilitacja wzroku zaczęła się w grudniu, na rynku był zatem duży wybór wszelkich lampek, światełek i pomocnych gadżetów. Tego roku święta zostały u nas zdecydowanie na dłużej, ponieważ jeszcze w okresie Wielkanocy wisiały na ścianach, pod sufitem choinkowe lampki i błyszczące łańcuchy. My zaczęliśmy ozdabiać ubrania w błyszczące elementy, ja wyraziście malowałam usta czy paznokcie, zaś starszy synek bardzo chętnie ubierał świecące muszki, świecące okulary, aby brat mógł go choć w ten sposób zobaczyć. Przez większość dnia mieliśmy zasłonięte rolety, aby świecące przedmioty były bardziej widoczne. Wojtek ćwiczył też w domu przy tzw. świetlnym stoliku wykonanym przez męża, widocznym na załączonym zdjęciu.

Jak już wcześniej wspomniałam, Wojtek rozpoczął rehabilitację wzroku około ósmego miesiąca życia. Pierwsze symptomy świadczące o reakcjach wzrokowych pojawiły się po około trzech-czterech miesiącach od rozpoczęcia terapii. Wówczas Wojtuś powolutku zaczął skupiać wzrok na świetle, szukał jego źródła, odwracając główkę. W ciągu kolejnych miesięcy (zajęcia odbywały się trzy razy w tygodniu) syn bardziej świadomie reagował na bodźce świetlne, kierując wzrok na podświetlany, błyszczący przedmiot. Choć dla otoczenia wciąż zachowywał się jak dziecko niewidome – nadal nie było reakcji w świetle dziennym – my widzieliśmy dużą różnicę w jego zachowaniu. Wojtek jako dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym miał na tamtym etapie trudności, by wyciągnąć spastyczne, przykurczone rączki po cokolwiek, więc ciężko było w pełni ocenić, czy widzi przedmiot przed sobą. Kolejne miesiące terapii wzroku, zarówno w ośrodku, jak i w domu, przynosiły coraz bardziej widoczne rezultaty. Wojtek zaczął zauważać duże przedmioty, szczególnie gdy były wprawione w ruch, jak też nas, kiedy się przemieszczaliśmy. Nie zawsze było to w pełni świadome spojrzenie, jednak sam fakt, że synek coś widzi, był powodem do ogromnej radości. Obecnie mijają trzy lata od rozpoczęcia terapii wzroku. W międzyczasie Wojtek bardzo się zmienił dzięki terapii widzenia, a także terapii logopedycznej oraz fizjoterapii. Dziecko, które miało nie widzieć zupełnie nic, w pewnym stopniu posługuje się wzrokiem, potrafi chwilę skupić spojrzenie na przedmiocie, potrafi odróżnić np. jedzenie od zabawki. Dzięki intensywnej pracy logopedycznej Wojtuś, który miał się nie komunikować, wypowiada proste słowa, stara się wyrazić swoje niektóre potrzeby, pragnienia. Olbrzymim zaskoczeniem były zajęcia logopedyczne, podczas których Wojtek widząc na kartce samogłoski, zaczął mówić „a, o , i”. Oczywiście nazywał tak wszystkie literki, które widział, ale skojarzył wzrokowo, że chodzi o literki, które pokazywała mu na zajęciach pani logopedka, co jest świadectwem reakcji wzrokowej. Praca z naszym synkiem musi być dostosowana do wielu jego dysfunkcji, również tych wzrokowych. Wojtek logopedycznie prowadzony jest m.in. metodą krakowską i werbotonalną. Autorem metody krakowskiej jest profesor Jagoda Cieszyńska. Metoda ta pozwala na rozwój funkcji poznawczych, ważnym aspektem tej metody jest wczesna nauka czytania. Wojtek pomoce podczas zajęć również ma dostosowane do dysfunkcji widzenia – korzystamy z podświetlenia, powiększonych liter kontrastowych – białe na czarnym tle. Pracujemy na obrazkach z wyraźnymi konturami, na bodźcach dotykowych, aby stymulować Wojtusia nie tylko logopedycznie, ale też tyflopedagogicznie. Dziś synek potrafi zobaczyć coś, co leży przed nim, nadal nie do końca rozumie wzrokowo (według obserwacji) to, co widzi, ale potrafi już zobaczyć i nazwać auto, piłkę czy koło – są to przedmioty, które rozpoznaje wzrokowo, dotykowo i słuchowo, np. koło odbija o blacik. Mamy wrażenie, że tak jak przy klasycznych przypadkach korowego zaburzeniach widzenia Wojtek ma trudności, by rozpoznać twarz i odróżnić osoby między sobą. Ale jeśli chodzi o najbliższe otoczenie – cały czas robi w tym zakresie postępy. Ma doskonale wyczulony słuch, ze względu na to, że to jego główny zmysł, ale także dzięki ćwiczeniom logopedycznym, które odbywają się w słuchawkach.

Wojtuś dość często posługuje się węchem, zbliża swoje rączki czy przedmioty o wyczuwalnym zapachu do nosa, aby je powąchać. Rozpoznaje też kredkę czy długopis i przykłada celowo do kartki, sięga po widelec przy posiłku. Wszystkie przedmioty przybliża sobie mocno przed oczka. Jesteśmy na etapie ponownego doboru okularków. Wojtuś zezuje, ale jest to też zez porażenny. Często kieruje wzrok w podłogę, jednak po chwili stara się skupić spojrzenie i zatrzymać je na przedmiocie bądź osobie. Synek jest nieustannie poddawany wielu rehabilitacjom: fizjoterapii, terapii logopedycznej i tyflopedagogicznej. Od niedawna jest dzielnym przedszkolakiem, spędza troszkę czasu wśród dzieci, choć początkowe diagnozy niemal zupełnie nas załamały, dziś widząc owoce terapii, cieszymy się z sukcesów. Wojtuś nadal nie siedzi, nie chodzi, niedowidzi, a jego rozwój jest nieharmonijny i opóźniony. Jednak w obliczu wstępnych rokowań jego obecna forma jest cudem, dzięki wspaniałym terapeutom nadal zdobywa nowe umiejętności. Jest naszym Skarbem, ukochanym młodszym braciszkiem dla Tomaszka i źródłem sił i motywacji, by walczyć o lepszą przyszłość. Dużo jeszcze przed nami, również w obszarze widzenia – korowe zaburzenia widzenia to bardzo złożone zagadnienie, dlatego wciąż uczęszczamy na zajęcia oraz staramy się nieustannie stymulować wzrok, szukając nowych pomocy, dostosowując przestrzeń, docierając do różnych publikacji. Teraz jednak towarzyszy nam nadzieja, gdyż wiele już udało się wypracować.

Zachęcam do przeczytania i obejrzenia

Renata Nowacka-Pyrlik

tyflopedagog

Chciałabym dziś, trochę pod wpływem polecanej w poprzednim numerze „Naszych Dzieci” książki autorstwa Heleny Urbaniak „Iskierki w mroku” (wyjaśnię ten związek później) – zachęcić Państwa do przeczytania dwóch książek oraz do obejrzenia filmu poświęconego pamięci Mieczysława Kosza – przedwcześnie zmarłego (w wieku zaledwie 29 lat) niewidomego muzyka, geniusza w swej dziedzinie.

Polecane pozycje to: „Tylko smutek jest piękny. Opowieść o Mieczysławie Koszu” – książka autorstwa Krzysztofa Karpińskiego oraz noszące taki sam tytuł książka i film: „Ikar. Legenda Mietka Kosza”, których autorem i reżyserem jest Maciej Pieprzyca.

To właśnie za sprawą tego filmu Mieczysław Kosz – człowiek wcześniej raczej nieznany (poza wąskim gronem osób interesujących się jazzem), obdarzony wyjątkowym talentem muzycznym – zyskał niejako drugie życie, stał się powszechnie rozpoznawalny; przez jednych podziwiany, przez innych krytykowany. Ja chciałabym w tym miejscu zaproponować jeszcze coś innego – mianowicie spojrzeć na jego sylwetkę, i muzyczny geniusz, przez pryzmat niewidzenia. Brak wzroku z pewnością zdeterminował całe to jego krótkie, a jednocześnie nieprzeciętne życie.

Zanim jednak do tego przejdę, parę słów przypomnienia o filmie, który w ubiegłym roku podbił serca wielu widzów. Zanim obraz wszedł na ekrany kin – został nagrodzony licznymi nagrodami i wyróżnieniami. Należą do nich między innymi „Srebrne Lwy” oraz sześć głównych nagród podczas 44. Festiwalu Polskich Filmów Fabularnych w Gdyni; jedna z tych nagród – za najlepszą rolę pierwszoplanową, trafiła do niezwykle utalentowanego aktora –Dawida Ogrodnika (znanego z takich filmów jak „Chce się żyć” czy „Ostatnia rodzina”), który tym razem fenomenalnie wcielił się w postać genialnego niewidomego muzyka. Twórcy „Ikara” zostali także nagrodzeni „Złotym Klakierem” – czyli nagrodą za najdłużej oklaskiwany film Festiwalu (owacja na stojąco trwała ponad 9 minut).

Nic więc dziwnego, że film o Mietku Koszu (o którym, głównie za sprawą tych prestiżowych nagród, stało się bardzo głośno) cieszył się ogromnym zainteresowaniem. Ja po raz pierwszy obejrzałam go w warszawskim kinie „Elektronik”, podczas ubiegłorocznego Festiwalu „Przejścia”. Film opatrzony był audiodeskrypcją i napisami dla osób niesłyszących, a po pokazie miałam przyjemność uczestniczenia w interesującym spotkaniu z Maciejem Pieprzycą – reżyserem, twórcą scenariusza filmowego oraz autorem książki o niewidomym geniuszu.

Lektura tej biografii poszerzyła moją wiedzę o życiu muzyka (znanego mi wtedy jedynie z filmu), pozwoliła też lepiej wniknąć w jego psychikę i podjąć próbę zrozumienia niektórych „dziwnych” reakcji, stanów depresyjnych czy oczekiwań wobec ludzi widzących.

Moim zdaniem warto po nią sięgnąć, ponieważ – jak pisze Maciej Pieprzyca – „film nie jest z gumy. Znalazły się w nim najwyżej dwie trzecie tego, co zostało napisane w scenariuszu i nakręcone na planie. Do scenariusza weszła z kolei może jedna trzecia historii i anegdot, jakie udało mi się zgromadzić o Mietku Koszu podczas rozmów z osobami, które go znały”.

Książka jest napisana w formie żywej, wyrazistej autobiografii bohatera; podczas czytania ma się wrażenie przebywania obok niego, towarzyszenia mu w przeżywaniu różnorodnych, nacechowanych silnymi emocjami stanów. Od euforii i całkowitego zachłyśnięcia się muzyką, poprzez samouwielbienie i niepodważalną wiarę w swój geniusz (a jednocześnie złość i pogardę dla innych, mniej utalentowanych, „nienadążających za nim”) – aż do stanów trudnych, towarzyszących mu zwłaszcza w późniejszym okresie topionych często w alkoholu: poczucia samotności, pustki i beznadziei, braku zrozumienia, odrzucenia przez innych itp.

W celu uzupełnienia informacji o tym człowieku, obdarzonym wyjątkowym talentem muzycznym, a jednocześnie mającym ogromne problemy w codziennym funkcjonowaniu, z pewnością warto też sięgnąć po książkę „Tylko smutek jest piękny. Opowieść o Mieczysławie Koszu” zawierającą sporo zdjęć dokumentujących jego życie oraz wypowiedzi znających go osób. To właśnie ta pozycja stała się kanwą opowieści filmowej o Mietku Koszu, a jej autor – Krzysztof Karpiński – został konsultantem filmu. Biografia ta pojawiła się także w ubiegłym roku, ale jej pierwowzór powstał znacznie wcześniej. Pierwsza edycja z 1991 roku dość szybko została wyprzedana, znikając całkowicie z księgarń, ale nie spowodowała wówczas większego zainteresowania osobą genialnego muzyka.

We wstępie do ubiegłorocznego, znacznie wzbogaconego, wydania „Tylko smutek jest piękny” autor pisze: „Mieczysław Kosz był od dzieciństwa niewidomy. Świata nie widział, ale świat dostrzegł jego, choć żył tylko 29 lat. Kiedy pod koniec lat osiemdziesiątych pisałem biografię pianisty, chciałem ocalić od zapomnienia jego niepospolitą, wyjątkowo delikatną osobowość, oraz jego niepowtarzalną, poruszającą wyobraźnię muzykę. Przez wiele lat poszukiwałem materiałów, dotyczących życia i muzyki Mieczysława Kosza i dzięki temu mogę dziś uzupełnić biografię artysty”. Moim zdaniem – cel zamierzony przez autora został w pełni osiągnięty, a przytoczone wspomnienia świadków życia Mietka Kosza są niezwykle ożywcze, wzbogacające jego biografię i skłaniające do wielu refleksji.

Ja w każdym razie, po przeczytaniu obu wymienionych na wstępie pozycji książkowych, ponownie zapragnęłam obejrzeć „Ikara” (udało mi się to za niewielką opłatą, w domowym zaciszu na laptopie; film można bez trudu znaleźć w Internecie). I znów – jak za pierwszym razem – niektóre sceny wbijały mnie mocno w fotel. Film jest niezwykle emocjonalny, a fantastycznym zdjęciom autorstwa Witolda Płóciennika – również nagrodzonym podczas Festiwalu w Gdyni – towarzyszy przyprawiająca o dreszcze wzruszenia muzyka. Jej aranżacji dokonał Leszek Możdżer – znany kompozytor, pianista jazzowy i twórca muzyki filmowej, który za muzykę do tej produkcji również został nagrodzony licznymi nagrodami.

Ponieważ Mieczysław Kosz był osobą niewidomą, dlatego szczególnie zachęcam, zwłaszcza rodziców niewidomych dzieci – do przyjrzenia się jego zachowaniom i reakcjom w różnych sytuacjach, a także relacjom z innymi ludźmi. Myślę, że zarówno film jak i książki, oprócz dostarczenia możliwości poznania wyjątkowo utalentowanego człowieka i jego muzyki, wyzwolą wiele emocji, a jednocześnie skłonią do refleksji natury bardziej ogólnej. I choć nic nie przywróci życia przedwcześnie zmarłemu geniuszowi muzycznemu, to może uda się zapobiec podobnym nieszczęściom w przyszłości. Mieczysław Kosz stracił życie, wypadając z okna wynajmowanego na III piętrze mieszkania; okoliczności tej śmierci – czy był to nieszczęśliwy wypadek czy samobójstwo – pozostają do dziś niewyjaśnione.

W tym kontekście może warto zastanowić się też nad tym, czy gdyby w dzisiejszych czasach pojawił się podobny geniusz, to czy jego talent miałby szansę na maksymalny rozwój, na zaistnienie, wybicie się, a on sam – jako człowiek z problemami wzrokowymi – czy mógłby liczyć na adekwatne do potrzeb i zarazem skuteczne wsparcie.

Wydaje się, że dzisiejsze możliwości indywidualnego podejścia do osób z niepełnosprawnościami i zapewnienia im różnorodnej pomocy są dużo większe niż w czasach, w jakich przyszło żyć Koszowi. Myślę tu np. o wsparciu finansowym w postaci stypendium czy renty, opłaceniu asystenta osoby niepełnosprawnej, możliwości skorzystania z rehabilitacji podstawowej, orientacji przestrzennej czy pomocy psychologicznej. Ale czy na pewno komuś do niego podobnemu (jeśli chodzi o uzdolnienia i cechy charakteru) byłoby dziś łatwiej? Czy uzdolnieni niewidomi muzycy (ale jednocześnie niemający pracy i oparcia w rodzinie) mogą liczyć na pomoc w zakupie instrumentu, w przyznaniu mieszkania, w rozwiązywaniu codziennych problemów?

I już na zakończenie tych rozważań chciałabym wrócić do moich skojarzeń, od których zaczęłam dzisiejszy tekst. Otóż podczas lektury książek „Iskierki w mroku” i „Ikar. Legenda Mietka Kosza” dopatrzyłam się kilku podobieństw łączących głównych bohaterów – czyli pani Heleny Urbaniak i Mieczysława Kosza. Dotyczą one między innymi tego że:

– Oboje urodzili się w bardzo biednych rodzinach i w niezwykle trudnych czasach (pani Helena w 1936 roku, Mieczysław – w 1944 roku). Ich rodzice byli prostymi, niewykształconymi ludźmi, którzy woleli, by dzieci obarczone ślepotą umarły, niż miały żyć jako „kaleki”. Aby tak się stało – mama Helenki wystawiła przedwcześnie urodzonego noworodka na mróz (dziecko jednak przeżyło). Natomiast ojciec kilkuletniego już Miecia upił go wódką i położył pod końskie kopyta. Na szczęście matka, usłyszawszy przerażone odgłosy zwierzęcia, smaganego batem przez jej męża, w porę zdążyła wydobyć dziecko spod kopyt. Jednak trauma związana z odrzuceniem przez najbliższych towarzyszyła obojgu przez całe życie.

– Zarówno Helenka, jak i Miecio znaleźli się w ośrodku dla dzieci niewidomych w Laskach; ich wspomnienia z pobytu tam nie są jedynie miłe i przyjemne. Oboje zapamiętali pełne ciepła i serdeczności siostry zakonne opiekujące się nimi, ale też i takie, których metody wychowawcze trudno byłoby nazwać wzorcowymi.

– Oboje mieli słuch absolutny, z tą różnicą, że Mieczysław skupił się głównie na rozwijaniu talentu muzycznego, natomiast Helenka miała wiele zainteresowań.

– Kraków – miasto, do którego oboje trafili „po Laskach”, też można by uznać za miejsce w jakiś sposób łączące ich losy. Helenka uczęszczała do szkoły masażu, a Mietek – do szkoły muzycznej.

Pewnie niewiele z tych podobieństw wynika, wszak każdy człowiek jest inny i podąża własną ścieżką. Jednak w trakcie czytania o życiu – niewątpliwie trudnym i złożonym – obu tych nieprzeciętnie uzdolnionych osób niewidomych zastanawiałam się nad tym, jak Pani Helenie udało się pokonać rozmaite trudności, a do tego rozwinąć różne uzdolnienia i zainteresowania, zyskując przy tym liczne przyjaźnie i zrozumienie ze strony osób widzących. Natomiast dlaczego życie Mietka Kosza – obdarzonego niezwykłym, wręcz oszałamiającym talentem muzycznym, i pomimo uczestniczenia w prestiżowych festiwalach w Polsce i za granicą oraz zdobywania wielu nagród, pochwał i ogromnego podziwu dla jego talentu – okazało się tak smutne, skomplikowane i przedwcześnie zakończone.

Zostawiam Państwa z tymi rozważaniami… a jednocześnie życzę rodzicom, wychowawcom i opiekunom nieprzeciętne uzdolnionych dzieci niewidomych, ale przede wszystkim im samym – możliwie wszechstronnego i harmonijnego rozwijania tych talentów.

Poznaj nasze dzieje z hist.ly!

Sylwia Mańkowska – pedagog, Centrum Rehabilitacji w Instytucie Tyflologicznym Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie

Nie zawsze historia musi być przedstawiana w sposób mało ciekawy dla odbiorcy. Udowodnili to pracownicy Fundacji Wizja – twórcy aplikacji hist.ly!

Fundacja Wizja w konsultacji z Polskim Związkiem Niewidomych stworzyła przyjazne w odbiorze dla osób z niepełnosprawnością wzroku produkty hist.ly, a dokładniej aplikację, cykl ilustrowanych felietonów oraz stronę www.hist.ly

Produkty te powstały dzięki projektowi „Cykl ilustrowanych felietonów hist.ly” dofinansowywanemu ze środków Narodowego Centrum Kultury w ramach programu „Kultura w sieci” oraz projektowi „hist.ly” dofinansowywanemu ze środków Ministra Kultury i Dziedzictwa Narodowego w ramach programu „Kultura cyfrowa”.

Jak działa aplikacja?

Po uruchomieniu aplikacji na ekranie telefonu widoczna jest grafika z tekstem ciekawostki historycznej oraz przyciskiem do jej odsłuchania w formie audiobooka. Codziennie pojawia się nowa karta z opisem wydarzenia, a ta z poprzedniego dnia trafia do archiwum, gdzie zawsze można do niej wrócić. Dostępna jest funkcja powiększenia grafiki, co pozwala na dokładniejsze zapoznanie się z prezentowanym obrazem.

Aplikację można bezpłatnie pobrać ze Sklepu Google Play lub App Store.

Poniżej linki do pobrania:

iOS:   https://apps.apple.com/pl/app/histly/id1485575308?l=pl

Android:   https://play.google.com/store/apps/details?id=pl.fundacjawizja.histly&hl=pl

Cykl ilustrowanych felietonów i strona internetowa www.hist.ly

Zespół redakcyjny hist.ly przygotował również serię ilustrowanych felietonów o tematyce historycznej, które są już dostępne na kanale YouTube. Materiały te wraz ze stroną internetową www.hist.ly stanowią uzupełnienie i rozwinięcie aplikacji edukacyjnej. Projekt Kultura w Sieci zakłada umieszczanie ilustrowanych felietonów na kanale YouTube, nie dłuższych niż 10 minut. Według twórców produktów hist.ly regularne oglądanie filmów poruszających tematy związane z historią kultury i sztuki Polski przyczyni się do wzrostu wiedzy w tych obszarach.

są w sposób lekki i pozbawiony wartościowania i

Cykl ilustrowanych felietonów można obejrzeć tutaj:

Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=vAqLSjE0FC4&list=PLHTLL8QPcyZ5ZJwfZ7VfkRfE5WnjeheX0

Powstała również strona internetowa www.hist.ly, na której obecnie można znaleźć karty z felietonami historycznymi do czytania, a już wkrótce pojawią się tam również audiobooki. Serwis jest dopracowywany pod względem jego dostępności do potrzeb osób niewidomych i słabowidzących. Na chwilę obecną zastosowano kilka rozwiązań ułatwiających poruszanie się po stronie, ale głównie dla osób słabowidzących – powiększanie ekranu oraz możliwość zmiany koloru tła.

Zachęcamy do korzystania z aplikacji oraz pozostałych produktów hist.ly – strony internetowej www.hist.ly, a także cyklu ilustrowanych felietonów oraz do testowania ich dostępności do potrzeb osób niewidomych i słabowidzących.

Swoje uwagi proszę nadsyłać na następujący adres mailowy: smankowska@pzn.org.pl