Redakcja:
Joanna Rodzewicz [redaktor prowadzący]
Kamila Wiśniewska
Agnieszka Budzicz-Marchlewska
Adres redakcji:
ul. Konwiktorska 9
00-216 Warszawa
tel.: (22) 635 60 38
e-mail: pochodnia@pzn.org.pl
Biuletyn Informacyjny PZN współfinansowany ze środków PFRON.
Polski Związek Niewidomych: 1,5% dla organizacji pożytku publicznego
Polski Związek Niewidomych: Moje cele w Radzie Działalności Pożytku Publicznego
Polski Związek Niewidomych: Wkrótce premiera filmu „Światłoczuła”
Instytut Tyflologiczny PZN: Pułapka rentowa – kogo dotyczy?
Instytut Tyflologiczny PZN: A co Ty dziś odczytasz w alfabecie Braille’a?
Światowy Związek Niewidomych: 4 stycznia − Światowy Dzień Braille'a
Instytut Tyflologiczny PZN: Zadzwoń na infolinię, porozmawiaj ze specjalistą z PZN-u
Okręg Opolski PZN: Możliwość skorzystania z usług asystenta
Okręg Śląski PZN: Start projektu „Z pomocą możemy więcej”
Dla kogo dodatek dopełniający do renty socjalnej?
Nowe kwoty dofinansowania do wynagrodzenia pracowników z niepełnosprawnością
Na co dofinansowanie z programu „Aktywny samorząd”?
Lek ratujący wzrok na liście refundacyjnej w 2025 roku
Pacjent w długiej kolejce do lekarza
Odlotowy Niewidomy w odcinku cyklu „InclusiON, włączamy inkluzywność”
Bilet za złotówkę na spektakle i do muzeum
Centrum Sztuki Współczesnej: Zaproszenie na spotkanie dla osób z dysfunkcją narządu wzroku
Darmowa rehabilitacja domowa
1,5% to drobna część podatku dochodowego od osób fizycznych, którą podatnik może przekazać wybranej przez siebie organizacji pożytku publicznego.
1,5% to tak niewiele, a jednocześnie tak dużo. Dzięki niemu można zmienić życie niejednej osoby. Przekazując ten ułamek podatku na Polski Związek Niewidomych, pośrednio wspieracie Państwo wszystkich, którzy korzystają z naszej pomocy.
Służymy wsparciem osobom niewidomym, tracącym wzrok oraz ich bliskim. Pomagamy w adaptacji do nowych warunków życia. Uwrażliwiamy na potrzeby niewidomych i słabowidzących, prowadząc warsztaty edukacyjne dla osób widzących. Realizujemy różnorodne projekty włączające osoby z dysfunkcją narządu wzroku w życie społeczne i zawodowe.
Przekazując 1,5% z własnego rozliczenia rocznego PIT, podatnik nic nie traci. Przekazuje jedynie kwotę, którą i tak musiałby oddać na rzecz Skarbu Państwa.
1,5% można przekazać na Polski Związek Niewidomych, wpisując w odpowiedniej rubryce zeznania podatkowego za rok 2024 nr KRS 0000042049 oraz wyliczoną kwotę. Te same dane można również umieścić w odpowiednich polach zeznania podatkowego przygotowanego dla każdego płatnika przez Krajową Administrację Skarbową. Dziękujemy!
Andrzej Brzeziński, prezes Zarządu Głównego Polskiego Związku Niewidomych w artykule w serwisie ngo.pl wypowiada się na temat swoich działań w Radzie Działalności Pożytku Publicznego. Zachęcamy do zapoznania się z tym materiałem.
W serwisie ngo.pl jest publikowana seria wywiadów pt. „Głosy z Rady: Nowa kadencja, nowe wyzwania”. W każdym odcinku kolejni reprezentanci Rady Działalności Pożytku Publicznego VIII kadencji odpowiadają na trzy takie same pytania: o powody kandydowania, wizję przyszłości Rady i swoją w niej rolę. Tym razem autor − Jędrzej Dudkiewicz – poprosił o wypowiedź Andrzeja Brzezińskiego, Joannę Wardzińskę i Agatę Domżał.
Poniżej fragment rozmowy z Andrzejem Brzezińskim, prezesem ZG PZN na temat jego działań w RDPP.
Redakcja ngo.pl: Dlaczego zdecydował się Pan kandydować do RDPP?
Andrzej Brzeziński: To VIII kadencja Rady Działalności Pożytku Publicznego. Do tej pory żadna organizacja związana ze środowiskiem osób z niepełnosprawnościami narządu wzroku nie była jej członkiem. Polski Związek Niewidomych jest jedną z najstarszych organizacji, członkowskich, zrzeszającą osoby z uszkodzeniem wzroku i chcielibyśmy mieć wpływ i móc zabierać głos w kwestii zarządzania III sektorem w Polsce.
Redakcja ngo.pl: Jakie stawia sobie Pan zadanie w Radzie? Jaką sprawą, sprawami chciałby Pan się zajmować? Do jakiej korzystnej zmiany dla organizacji pozarządowych doprowadzić?
Andrzej Brzeziński: Będę dążyć do tego, żeby w Polsce powstał stały system finansowania dużych organizacji pozarządowych (członkowskich, czy tych swym działaniem obejmujących całą Polskę), np. NGO, które mają podwójną osobowość prawną.
Druga kwestia – chcę wzmocnić działania na rzecz dostępności, finansowania projektów z nią związanych oraz ujednolicenia zasad i prawa związanych z szeroko pojętą dostępnością.
Poza tym w Radzie zgłosiłem się do prac dwóch zespołów roboczych: Zespołu problemowego do spraw Polityki Społecznej, Włączenia Społecznego oraz Dialogu Międzypokoleniowego oraz Zespołu problemowego do spraw Realizacji Zadań Publicznych, Usług Społecznych i Ekonomii Społecznej. W związku z tym mam nadzieję, że w ramach ich działania wypracujemy kolejne realne dobre zmiany, być może na rzecz nie tylko III sektora.
Zachęcamy do zapoznania się z całością materiału: https://publicystyka.ngo.pl/glosy-z-rady-nowa-kadencja-nowe-wyzwania-cz-7-wywiad-tau.
„Światłoczuła” to film o głębokim uczuciu pomiędzy niewidomą Agatą a Robertem, fotografem. Produkcja ta wychodzi poza utarte schematy gatunku. To wzruszający film, który ze szczerością i szczyptą humoru udowadnia, że czuć znaczy więcej niż widzieć i odpowiada na pytanie, co liczy się naprawdę. Film został zrealizowany ze wsparciem Polskiego Związku Niewidomych. W kinach wyświetlany od 24 stycznia 2025 r., z audiodeskrypcją.
Agata pracuje z nastoletnią młodzieżą w ośrodku wychowawczym, nurkuje na bezdechu, kocha życie i czerpie z niego pełnymi garściami. Jest spełnioną i kochającą życie kobietą, mimo że nie widzi od dziecka. Robert jest gwiazdą fotografii. Choć mogłoby się zdawać, że ma wszystko – karierę, popularność i uznanie – to czuje, jakby nie miał nic. Ich losy splatają się w nieoczekiwanym momencie, bo podczas sesji zdjęciowej. To spotkanie rozpoczyna inspirującą podróż ku poszukiwaniu akceptacji i odwadze bycia sobą. Agata uczy Roberta odbierać świat za pomocą wszystkich zmysłów. On uczy ją otwartości na to, co nowe, nieznane. Wspólnie zmierzą się z własnymi ograniczeniami, przeszłością i zawalczą o to, co w życiu najważniejsze – o miłość.
Film porusza zmysły, pobudza wyobraźnię i skłania do przemyśleń. To kino szczere, pełne humoru i wzruszeń, a także pytań o to, co liczy się naprawdę.
Zwiastun filmu z audiodeskrypcją można zobaczyć na stronie: https://www.youtube.com/watch?v=f7ObX-4C8w4.
Reżyserem filmu jest Tadeusz Śliwa – twórca hitów „(Nie)znajomi” i „Gang Zielonej Rękawiczki”, a także laureat wielu nagród, w tym zdobywca Fryderyka za teledysk do utworu „Początek” zrealizowany dla Męskiego Grania.
W rolach głównych występują wschodzące gwiazdy: Matylda Giegżno („Kos”, „Klangor”) oraz Ignacy Liss („Znachor”, „Sortownia”). Partnerują im: Bartłomiej Deklewa, który zachwycił widownię i krytyków w serialu „Absolutni debiutanci”, a także Aleksandra Pisula („Król”, „Atak paniki”).
Produkcja: Polska, 2024
Dystrybucja: Kino Świat
Reżyseria: Tadeusz Śliwa
Scenariusz: Tomasz Klimala („365 dni”, „Furioza”), Hanna Węsierska („Skazana”, „Mayday”, „Lejdis”)
Film realizowany ze wsparciem na podstawie Ustawy o finansowym wspieraniu produkcji audiowizualnej, przyznanym przez Polski Instytut Sztuki Filmowej ze środków Ministra Kultury i Dziedzictwa Narodowego.
Pułapka rentowa obrosła w wiele mitów. Dziś rozprawimy się z jednym z nich.
Wbrew potocznym przekonaniom, pułapka rentowa dotyczy nie tylko wąskiej grupy rencistów socjalnych, ale bardzo szerokiego grona świadczeniobiorców. Limity przychodu obowiązują zarówno osoby pobierające świadczenia z tytułu całkowitej lub częściowej niezdolności do pracy, jak również rolników pobierających renty z KRUS, czy tzw. rencistów mundurowych.
Pora skończyć z dalszym blokowaniem aktywności zawodowej osób z niepełnosprawnościami!
Razem z Dolnośląskim Stowarzyszeniem Aktywizacji Niepełnosprawnych Akustycznie, Blind&Proud, Karkonoskim Sejmikiem Osób Niepełnosprawnych, Polskim Związkiem Niewidomych Instytut Tyflologiczny, Polskim Związkiem Niewidomych Okręg Wielkopolski, Mikołów Bez Barier, Fundacją Vis Maior Pies Przewodnik domagamy się realizacji postulatu likwidacji pułapki rentowej!
Czwartego stycznia obchodzony jest Światowy Dzień Braille’a. Został on ustanowiony z inicjatywy ONZ w rocznicę urodzin twórcy tego pisma − Louisa Braille’a. Opracowany przez niego alfabet pomaga osobom z dysfunkcją wzroku odczytywać wydrukowane teksty i informacje.
Podstawą tego alfabetu jest sześciopunkt ułożony w kształcie prostokąta – dzięki różnej konfiguracji danej liczby punktów w sześciopunkcie uzyskuje się 63 znaki. To pismo uniwersalne, posługują się nim osoby niewidome na całym świecie. W Europie blisko 30 mln ludzi żyje z niepełnosprawnością wzroku. Wielu z nich wykorzystuje alfabet Braille’a w codziennym życiu, a to ułatwia im samodzielne funkcjonowanie.
Odmiany tego zapisu dostosowane są niemalże do wszystkich języków świata. A co najważniejsze brajl jest pismem, które pozwala zapisać niemal wszystko, np. nuty, cyfry, liczby. Czytając w brajlu, osoby niewidome wzbogacają swoją wyobraźnię i poszerzają zasób słownictwa. Co więcej, mogą się kształcić, przyswajać gramatykę i ortografię. Nawet najnowsze technologie nie są w stanie zastąpić słowa pisanego.
O korzystaniu z tego pisma punktowego i doświadczeniach w tym zakresie spytaliśmy pracowników Centrum Rehabilitacji w Instytucie Tyflologicznym PZN – Anetę, Martę i Łukasza.
Alfabet Braille’a używany w pracy i w domu
− Używam brajla do pisania na telefonie, w pracy i w domu korzystam także z brajlowskiej linijki i notatnika. W ten sposób łatwiej mi zbierać przepisy, czytać książki i uczyć się języków obcych – mówi Marta.
− Znajomość brajla pozwala na bezbłędne pisanie i przestrzeganie zasad interpunkcji, przygotowywanie sobie notatek np.: na studia, czy do wystąpień publicznych, a także na radzenie sobie z zażywaniem leków, ponieważ mają one na opakowaniach nazwy zapisane w brajlu – tłumaczy Łukasz.
− Jako osoba słabowidząca używam alfabetu Braille’a prawie każdego dnia w pracy i w domu. Wszelkie notatki sporządzam na notatniku brajlowskim, a długie wiadomości, które czasem wymieniam ze znajomymi na komunikatorach, piszę przy użyciu klawiatury brajlowskiej dostępnej w telefonie. Jeśli jest to możliwe, korzystam z niego również w przestrzeni publicznej – przeczytanie napisu na poręczy w przejściu podziemnym, czy numeru przycisku w windzie jest dla mnie szybkie i wygodne – przekazuje Aneta.
Dostępność a alfabet Braille’a
Pismo punktowe odgrywa również rolę w obszarze dostępności.
− W dostępności alfabet Braille’a spełnia rolę informacyjną. Umieszczony na opakowaniach leków, poręczach schodów prowadzących do metra, czy dworca kolejowego, a także w windach, czy na planach tyflograficznych sprawia, że osoby z problemami wzroku mogą łatwiej zorientować się w otaczającej przestrzeni – wskazuje Łukasz.
Czy warto znać ten alfabet?
− Nie wyobrażam sobie życia bez tego pisma punktowego. Mimo że jestem osobą słabowidzącą − znam i korzystam ze zwykłego druku – to alfabet Braille’a ułatwia mi codzienne funkcjonowanie. Dlatego też zachęcam osoby słabowidzące do poznania go. Jeśli posiadam urządzenie, na którym mogę pisać brajlem, to nie potrzebuję żadnego dodatkowego wsparcia. Kiedy bowiem próbuję odczytać zwykły tekst, to potrzebne jest mi mocne oświetlenie. Znajomość tego pisma jest też dużą ulgą dla mnie, mojego zdrowia. Brzmi to dziwnie, ale każda osoba słabowidząca próbująca odczytać treść książki z lupą, wie jakie to bolesne dla kręgosłupa – wymienia Aneta.
− Nie każdy jest biegły w nowoczesnych technologiach, dlatego znajomość zapisu punktowego może być przydatna do odczytywania tekstów – dodaje Marta.
− Warto dziś znać brajla, bo od 200 lat nikt jeszcze nie wymyślił dla osób niewidomych nic lepszego, a zastępowanie tego alfabetu syntezą mowy, powoduje wtórny analfabetyzm – podsumowuje Łukasz.
JR/Centrum Komunikacji PZN
Światowy Związek Niewidomych (WBU) obchodzi 4 stycznia Międzynarodowy Dzień Braille'a. Alfabet wynaleziony przez Louisa Braille'a ponad 200 lat temu nadal pozostaje niezbędnym narzędziem dla osób niewidomych i słabowidzących do czytania, pisania, daje niezależność i umożliwia integrację społeczną.
Światowy Dzień Braille'a, jest okazją do podkreślenia roli, jaką odgrywa alfabet Braille'a w umożliwianiu dostępu osobom niewidomym i słabowidzącym do edukacji, zatrudnienia i pełnego uczestnictwa w społeczeństwie.
Martine Abel-Williamson, prezes Światowego Związku Niewidomych (WBU), zaznacza transformacyjną moc alfabetu Braille'a: „Braille to nie tylko narzędzie do nauki czytania i pisania – to brama do niezależności. Umożliwia dzieciom naukę, dorosłym pewne poruszanie się w przestrzeni, a społeczeństwu przyjęcie zasad inkluzywności. W tym dniu odnawiamy nasze zobowiązanie do zapewnienia dostępu do tego bezcennego zasobu dla każdej osoby niewidomej i słabowidzącej.”
Zapewnienie dostępności wykracza poza umiejętność czytania i pisania. WBU podkreśla istotną potrzebę projektowania inkluzywnego. Aby osoby niewidome i słabowidzące mogły w pełni uczestniczyć w społeczeństwie, niezbędna jest możliwość korzystania z dostępnych przestrzeni miejskich, systemów transportowych i obiektów publicznych. Ich udostępnianie wspiera realizację podstawowych praw, w tym swobody przemieszczania się, dostępu do edukacji, kultury i zatrudnienia.
Kim Charlson, dyrektor biblioteki książek w brajlu i audiobooków w Perkins School for the Blind w Wielkiej Brytanii oraz przewodniczący Światowej Rady ds. Braille’a, stwierdził: „W związku z obchodami dwóch stuleci Braille'a musimy skupić się na niwelowaniu luk, które nadal istnieją. Dostęp do brajla nie jest przywilejem − jest podstawowym prawem. Rozszerzając dostępność materiałów w alfabecie Braille’a możemy zagwarantować, że nikt nie zostanie pominięty”.
WBU potwierdza swoje zaangażowanie w promowanie umiejętności czytania i pisania w alfabecie Braille’a, opowiadając się za dostępnymi i inkluzywnymi społecznościami. Alfabet Braille’a ma istotne znaczenie w edukacji, wolności słowa i integracji społecznej dla milionów ludzi na całym świecie. Jednak pomimo postępu osiągniętego dzięki międzynarodowym aktom prawnym, takim jak Traktat z Marrakeszu i Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych, nadal istnieją bariery w zapewnieniu powszechnego dostępu do materiałów w alfabecie Braille’a. WBU wzywa decydentów, edukatorów i liderów organizacji do nadania priorytetu umiejętności czytania i pisania alfabetem Braille’a oraz jego dostępności w życiu społecznym. Jest to podstawowy element inkluzywnego społeczeństwa.
WBU jest organizacją reprezentującą 253 miliony osób z dysfunkcją wzroku na całym świecie. Poprzez działalność rzeczniczą, współpracę i edukację, WBU działa na rzecz promowania praw osób z niepełnosprawnością wzroku oraz tworzenia bardziej dostępnego świata.
Źródło: informacja prasowa
Specjaliści z Polskiego Związku Niewidomych biorą udział w projekcie „Łączy nas pacjent”. Jest to inicjatywa polegająca na wspólnych dyżurach ekspertów Rzecznika Praw Pacjenta i organizacji pozarządowych na infolinii pod numerem: 800 190 590. Podczas dyżuru PZN-u będzie można uzyskać informacje m.in. o świadczeniach i rehabilitacji osób z dysfunkcją wzroku.
Daty dyżurów specjalistów z Polskiego Związku Niewidomych w 2025 r.:
Okręg Opolski PZN rozpoczął realizację projektu „Asystent osób niepełnosprawnych na Opolszczyźnie – Aglomeracja Opolska”. Osoby zainteresowane skorzystaniem z usług asystenckich mogą już zgłaszać się do programu.
Usługi asystenckie obejmują wsparcie osoby z niepełnosprawnością w: czynnościach samoobsługowych, prowadzeniu gospodarstwa domowego i wypełnianiu ról społecznych, przemieszczaniu się poza miejscem zamieszkania, prowadzeniu aktywności życiowej i komunikowaniu się z otoczeniem. Usługi skierowane są do osób niepełnosprawnych w stopniu znacznym lub umiarkowanym z terenu województwa opolskiego. Formularz zgłoszeniowy oraz regulamin projektu znajduje się na stronie: http://pzn.opole.pl/projekty-formy-wsparcia/projekty-ze-srodkow-unii-europejskiej/.
Zgłoszenia osób z niepełnosprawnością do programu są przyjmowane osobiście, pisemnie lub drogą elektroniczną. Wszelkie informacje udzielane są w biurze Okręgu Opolskiego pod numerem tel.: 77 44 26 116 albo osobiście: ul. Kościuszki 25/1, 45-063 Opole.
Projekt jest współfinansowany przez Unię Europejską w ramach Programu Regionalne Fundusze Europejskie dla Opolskiego na lata 2021–2027. Działanie będzie realizowane w terminie 01.01.2025–31.12.2026.
Okręg Śląski PZN realizuje projekt „Z pomocą możemy więcej”, w ramach którego osoby z niepełnosprawnością będą mogły skorzystać ze specjalistycznych usług opiekuńczych oraz usług asystenckich.
W ramach projektu realizowane będą trzy zadania: usługi asystenckie dla osób z niepełnosprawnością (rekrutacja już zakończona), specjalistyczne usługi opiekuńcze oraz szkolenie dla osób świadczących usługi asystenckie i specjalistyczne.
Specjalistyczne usługi opiekuńcze będą przyznawane osobom dorosłym i dzieciom z niepełnosprawnością wymagającym pomocy w podstawowych aktywnościach życia codziennego w zakresie: pielęgnacji wspierającej proces leczenia oraz rehabilitacji i usprawniania zaburzonych funkcji organizmu. Usługi te mogą być świadczone przez pielęgniarkę i fizjoterapeutę. Są one odpłatne w wysokości 10 zł za godzinę. Chęć skorzystania ze specjalistycznych usług opiekuńczych (uczestnictwo w projekcie) można zgłaszać do 20 stycznia br. do godz. 14.00.
Szczegóły dotyczące projektu i dokumenty do pobrania dla beneficjentów, asystentów i realizatorów usług specjalistycznych dostępne są stronie: https://pznslask.org.pl/p,144,projekt-z-pomoca-mozemy-wiecej.
Projekt „Z pomocą możemy więcej” jest dofinansowany z Programu Fundusze Europejskie dla Śląskiego 2021–2027. Działanie jest realizowane w okresie od 01.12.2024 r. do 31.03.2026 r.
Okręg Śląski
ul. Katowicka 77
41-500 Chorzów
tel.: 32 241 37 37
Osoby, które mają prawo do renty socjalnej i są całkowicie niezdolne do pracy oraz samodzielnej egzystencji, od 1 stycznia br. mogą otrzymać wsparcie w postaci dodatku dopełniającego do renty socjalnej.
Osoby, które na 1 stycznia 2025 r. mają przyznaną rentę socjalną i są całkowicie niezdolne do pracy oraz samodzielnej egzystencji, otrzymają dodatek dopełniający automatycznie. Nie muszą składać w tym celu wniosku. Informacja o przyznaniu dodatku zostanie przekazana tym osobom oraz udostępniona na Platformie Usług Elektronicznych (PUE)/eZUS.
Wniosek o dodatek do renty socjalnej powinny złożyć osoby, które na dzień 1 stycznia br. mają prawo do renty socjalnej i są całkowicie niezdolne do pracy, ale nie mają orzeczenia o niezdolności do samodzielnej egzystencji. Druk wniosku umieszczono na stronie: https://www.zus.pl/wzory-formularzy/emerytury-renty/renta-socjalna/-/asset_publisher/OJs9lLVO4fgb/content/wniosek-edd-soc. Wniosek ten można składać we wszystkich placówkach ZUS.
Dodatek dopełniający wynosi 2520 zł i będzie waloryzowany raz w roku. ZUS będzie od niego odliczać składkę na ubezpieczenie zdrowotne oraz zaliczkę na podatek dochodowy. Dodatek podlega potrąceniom i postępowaniu egzekucyjnemu na takich samych zasadach jak renta socjalna.
ZUS będzie wypłacać dodatek razem z rentą socjalną. Pierwsze wypłaty zostaną zrealizowane w maju br.
Osobom, które otrzymają dodatek dopełniający bez wniosku, zostanie wypłacone wyrównanie od 1 stycznia br. Natomiast osobom, które będą miały orzeczenie o niezdolności do samodzielnej egzystencji po 1 stycznia br., dodatek zostanie przyznany od miesiąca, w którym spełnią warunki do jego otrzymania – najwcześniej od miesiąca złożenia wniosku.
Więcej informacji na stronie: https://www.zus.pl/-/dodatek-dope%C5%82niaj%C4%85cy-do-renty-socjalnej?redirect=%2Fbaza-wiedzy%2Fbiezace-wyjasnienia-komorek-merytorycznych%2Fswiadczenia.
Źródło: ZUS
Zwiększyło się miesięczne dofinansowanie do wynagrodzenia pracownika z niepełnosprawnością, które jest wypłacane pracodawcy. To efekt aktu prawnego z 5 grudnia 2024 r. o zmianie ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych.
Zmiany te dotyczą zarówno podstawowych stawek dofinansowania, jak i zwiększonych kwot dla osób z określonymi schorzeniami.
Nowe kwoty dofinansowania na pełny etat:
PFRON kontynuuje w tym roku realizację programu „Aktywny samorząd”. W jego ramach obowiązują dotychczasowe warunki dofinansowania, z korzystną waloryzacją maksymalnych przyznawanych kwot o 5%. Obecnie budżet na dofinansowania dla osób z niepełnosprawnością jest wyższy niż w zeszłym roku i wynosi 275,8 mln zł.
Program „Aktywny Samorząd” składa się z dwóch modułów. W pierwszym module będą realizowane formy wsparcia w następujących obszarach:
Nowa lista refundacyjna obowiązuje od 1 stycznia 2025 r. Znalazło się na niej 31 nowych terapii. Wśród nich Luxturna – terapia genowa pozwalająca ratować wzrok w przypadku ślepoty Lebera.
− Polityka lekowa jest bardzo ważną częścią działalności Ministerstwa Zdrowia i jest niezwykle ważna dla pacjentów. W 2025 roku będziemy chcieli wychodzić naprzeciw ich oczekiwaniom. Terapii jest coraz więcej, robimy więc wszystko, żeby leki, które pojawiają się na rynku, jak najszybciej wchodziły do refundacji – powiedziała minister zdrowia Izabela Leszczyna.
Nowości na liście refundacyjnej
Nowa lista refundacyjna obowiązuje od 1 stycznia 2025 r. Jest na niej 31 nowych terapii, w tym 13 onkologicznych oraz 18 nieonkologicznych. Wśród nich można wyróżnić również 12 nowych terapii w zakresie chorób rzadkich i ultrarzadkich.
Ratowanie wzroku
Ważną zmianą jest wprowadzenie do polskiego systemu refundacji drugiej terapii genowej – produktu Luxturna. To lek, który pomaga ratować wzrok, stosowany w przypadku ślepoty Lebera, rzadkiej choroby genetycznej. Będzie on stosowany w ramach Programu lekowego B.167 − Leczenie chorych na wrodzoną ślepotę Lebera (LCA) z bialleliczną mutacją genu RPE65. Wskazanie: leczenie pacjentów w wieku od 4 do 35 lat chorujących na to schorzenie. Jest to druga terapia genowa w polskim systemie refundacji obok produktu Zolgensma, który jest stosowany w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA).
Kardiologia – przełom w leczeniu chorób serca
Istotna zmiana na liście refundacyjnej to leki zawierające sześć nowych substancji kardiologicznych. To leki zawierające substancje o ugruntowanej skuteczności w kardiologii (riwaroxaban, dabigatran, eplerenon, torasemed, trimetazydyna, metyldopa). Ok. 3 mln pacjentów będzie mogło z nich skorzystać z 30-procentową odpłatnością. Wprowadzono również refundację leku rivaroxaban stosowanego m.in. w prewencji udarów i zatorowości obwodowej z migotaniem przedsionków. Szacuje się, że na ten preparat oczekuje ok. 500 tys. pacjentów.
Terapie onkologiczne
Na nowej liście refundacyjnej znajdują się również terapie onkologiczne, m.in.: cemiplimab (rak szyjki macicy), niwolumab + kabozantynib (rak nerki), ivosydenib (ostra białaczka szpikowa), niraparyb + octan abirateronu (rak gruczołu krokowego), trifluridyna + tipiracyl + bewacyzumab (rak jelita grubego).
Źródło: Ministerstwo Zdrowia
Fundacja Watch Health Care opublikowała w swoim raporcie dane, jak długo pacjent w 2024 roku musiał czekać na wizytę u lekarza, badanie diagnostyczne i zabieg w szpitalu. Średnio na świadczenie zdrowotne w Polsce trzeba było czekać ponad 4 miesiące. To rekord, tak długo nie czekało się nawet w 2012 roku.
Fundacja w Raporcie Barometr WHC przedstawiła analizę danych zebranych przez ankieterów w październiku i listopadzie 2024 r. Takie dane publikowane są corocznie.
– Mamy rekord. Pacjenci jeszcze nigdy nie czekali tak długo na pomoc – mówi Milena Kruszewska, prezes Fundacji WHC. Średnio na świadczenie zdrowotne w Polsce trzeba czekać już ponad 4 miesiące. To prawie 2 miesiące dłużej niż w 2012 r., kiedy fundacja zaczęła zbierać dane.
„Obiektywne monitorowanie zmian średniego czasu oczekiwania chorych w kolejkach ma na celu uświadomienie społeczeństwu, czy sytuacja w ochronie zdrowia pogarsza się, czy poprawia, a więc jak regulator (Minister Zdrowia i płatnik) radzi sobie z zarządzaniem systemem. Narzędzie stworzone przez Fundację WHC, jakim jest Barometr WHC, pokazuje sytuację w ochronie zdrowia widzianą oczami pacjenta, a nie sprawozdawczością Narodowego Funduszu Zdrowia” – napisali autorzy Raportu Barometr WHC.
Dostęp do świadczeń zdrowotnych
W październiku i listopadzie 2024 r. czas oczekiwania na pojedyncze świadczenie zdrowotne wyniósł 4,2 mies. W porównaniu z poprzednią edycją Barometru WHC (stan na lipiec i sierpień 2023 r. – 3,5 mies.) odnotowano wydłużenie czasu oczekiwania o 0,7 mies.
Dostęp do lekarza specjalisty
Aby uzyskać poradę lekarza specjalisty, trzeba poczekać średnio 4,3 mies. W porównaniu z poprzednią edycją Barometru WHC (stan na lipiec i sierpień 2023 r. – 3,7 mies.) odnotowano wydłużenie czasu oczekiwania do lekarzy specjalistów o 0,6 mies.
Najbardziej wydłużyły się kolejki do świadczeń w dziedzinach:
Cykl „InclusiON, włączamy inkluzywność” to wywiady z osobami z niepełnosprawnością, które działają aktywnie, inspirują i motywują. Bohaterem trzeciego odcinka jest Sebastian Grzywacz –aktywista, działający w sieci jako Odlotowy Niewidomy. Rozmowę prowadzi Anna Klecha, znana jako Dziewczyna z Fioletową Nogą.
Pierwsze pytanie skierowane do Sebastiana Grzywacza to „Jakie są największe wyzwania, z jakimi spotyka się na co dzień osoba niewidoma?”. Okazało się, że nie ma na to prostej odpowiedzi.
Bariery w życiu publicznym i przestrzeni są obecne, ale praca nad ich usuwaniem, a na pewno nad stopniowym zmniejszaniem wciąż trwa. Odlotowy Niewidomy mówił o projektowaniu uniwersalnym i wymieniał miejsca, gdzie jest już ono stosowane. Równocześnie ubolewał nad brakiem wyobraźni zarówno projektantów, osób decyzyjnych, jak i wykonawców, a nawet użytkowników. Niektórych błędów można uniknąć, korzystając z konsultacji z osobami zainteresowanymi. Odlotowy Niewidomy przedstawił kilka przykładów nietrafionych ulepszeń w przestrzeni publicznej i cyfrowej, kiedy to część projektu jest „dostępna”, zgodnie z przepisami, ale są również niedoróbki uniemożliwiające skorzystanie z tych rozwiązań.
Osobną kwestią jest niezrozumienie i bariery w nas samych. Odlotowy Niewidomy mówi: „Bariery w ludziach to największe wyzwanie. To nieświadomość społeczeństwa. Pierwszym odczuciem na widok osoby z niepełnosprawnością jest współczucie. A to jest ostatnia rzecz, jaką taka osoba potrzebuje. To tylko deprymuje człowieka. Taką osobę trzeba motywować. Dawać możliwości rozwoju.” Sebastian opowiada też o sytuacji odwrotnej − ktoś chce pomóc, ale nie wie, jak się zachować. Dlatego tak ważna jest edukacja. Odlotowy Niewidomy zwraca uwagę na najmłodsze pokolenie: „Dzieci są teraz bardziej wyedukowane od rodziców… Nie mają barier, bo to dopiero dorośli uciszają dzieci, czyniąc z tego [z niepełnosprawności] temat tabu […]. Piękne jest kształtowanie świadomości od najmłodszych lat”.
To tylko część tematów poruszonych w wywiadzie. Pojawił się również wątek tego, jak Sebastian radzi sobie w nowych miejscach i przestrzeniach, które nie są w pełni dostosowane do potrzeb osób niewidomych. Jak ocenia obecny stan dostępności przestrzeni publicznych i usług w Polsce? W jakich sytuacjach brak dostępności znacząco wpłynął na jego życie? Co go skłoniło do rozpoczęcia działalności jako influencer? I co myśli o przyszłości dostępności w Polsce i na świecie?
Sebastian Grzywacz na co dzień jest mówcą motywacyjnym, przewodnikiem po Niewidzialnej Wystawie w Warszawie i Przewodniczącym Rady Nadzorczej Fundacji Centrum Edukacji Niewidzialna. To wszystko sprawia, że rozmowa jest interesująca i z „życia wzięta”. Wywiad jest dostępny pod linkiem: https://www.youtube.com/watch?v=PIU1qn7NR1E.
Pomysłodawcą i realizatorem akcji „InclusiON, włączamy inkluzywność” jest firma Sense Consulting.
Dotychczas ukazały się rozmowy z Wojciechem Sawickim https://www.youtube.com/watch?v=Wa19cMGhgiI i Jaśkiem Melą https://www.youtube.com/watch?v=fH9Gtx8CzAY.
ABM/Centrum Komunikacji PZN
Uczniowie szkół podstawowych i ponadpodstawowych, a także osoby z niepełnosprawnościami będą mogły korzystać z oferty marszałkowskich instytucji kultury za złotówkę. To wszystko w ramach akcji „Kulturalna szkoła na Mazowszu” oraz Programu N.
„Kulturalna szkoła na Mazowszu” to inicjatywa samorządu województwa mazowieckiego, w ramach której dzieci z zerówek i uczniowie mazowieckich szkół mogą odwiedzić marszałkowskie instytucje kultury za złotówkę. Do końca listopada ubiegłego roku w programie wzięło udział 268 tys. uczniów i 23 tys. opiekunów.
– Naszym celem jest zapewnienie dostępu do oferty kulturalnej każdemu młodemu mieszkańcowi Mazowsza, zwłaszcza młodemu. Dzięki programowi uczniowie uczestniczą w warsztatach, zwiedzają ekspozycje muzealne z przewodnikiem, a także oglądają spektakle teatralne. I to właśnie teatry cieszyły się największym zainteresowaniem w ubiegłorocznej edycji akcji – podkreśla marszałek Adam Struzik.
Program „Wsparcie osób z niepełnosprawnościami na Mazowszu”, znany jako Program N, ma ułatwić osobom z niepełnosprawnościami korzystanie z oferty instytucji kultury. W pierwszych trzech kwartałach 2024 r. z programu skorzystało łącznie ponad 11 tys. osób.
– Mazowieckie instytucje kultury mają bogatą i różnorodną ofertę. Zależy nam, aby skorzystało z niej jak najwięcej odbiorców. Sukces obu programów pokazuje, że zainteresowanie dostępem do kultury w atrakcyjnej cenie jest bardzo duże. W zeszłym roku, płacąc symboliczną złotówkę, nasze teatry, muzea i skanseny odwiedziło ponad 300 tys. mieszkańców Mazowsza. Zdecydowaliśmy więc o kontynuowaniu tych programów w 2025 r. – zaznacza przewodniczący Sejmiku Województwa Mazowieckiego Ludwik Rakowski.
Kto może kupić bilet za 1 zł?
Akcja „Kulturalna szkoła na Mazowszu” jest skierowana do uczniów szkół podstawowych, liceów ogólnokształcących, techników, branżowych szkół I stopnia i szkół artystycznych oraz dzieci w przedszkolu objętych rocznym przygotowaniem przedszkolnym, w oddziale przedszkolnym czy szkole podstawowej. By móc skorzystać z oferty, szkoła musi wysłać zgłoszenie do wybranej przez siebie instytucji kultury.
Z biletu za złotówkę mogą korzystać również osoby z niepełnosprawnościami, bez względu na wiek i rodzaj niepełnosprawności oraz osoby im towarzyszące. Zainteresowany powinien okazać ważną legitymację i złożyć oświadczenie o zamieszkaniu na terenie województwa mazowieckiego.
Opera, teatr, a może muzeum?
W ramach programu będzie można odwiedzić 28 placówek kultury prowadzonych przez samorząd Mazowsza. Wśród nich są zarówno instytucje teatralne i widowiskowe (np. Warszawska Opera Kameralna w Warszawie, Państwowy Zespół Ludowy Pieśni i Tańca Mazowsze im. Tadeusza Sygietyńskiego w Otrębusach czy Teatr Dramatyczny im. Jerzego Szaniawskiego w Płocku), skanseny (Muzeum Wsi Mazowieckiej w Sierpcu i Muzeum Wsi Radomskiej w Radomiu), jak i muzea (np. Muzeum Szlachty Mazowieckiej w Ciechanowie, Muzeum Zbrojownia na Zamku w Liwie, Mazowieckie Centrum Sztuki Współczesnej „Elektrownia” w Radomiu, Muzeum Kultury Kurpiowskiej w Ostrołęce, Muzeum Instrumentów Ludowych w Szydłowcu, Państwowe Muzeum Etnograficzne w Warszawie czy Muzeum Sportu i Turystyki w Warszawie).
W poprzednim roku największym zainteresowaniem cieszył się Teatr Polski im. Alfreda Szyfmana w Warszawie (ok. 55 tys. osób), Teatr Dramatyczny im. Jerzego Szaniawskiego w Płocku (ok. 29 tys. osób), Państwowy Zespół Ludowy Pieśni i Tańca Mazowsze im. Tadeusza Sygietyńskiego w Otrębusach (ponad 22 tys. osób) i Mazowieckie Centrum Sztuki Współczesnej „Elektrownia” w Radomiu (blisko 20 tys. osób).
Źródło: Mazowiecki Urząd Marszałkowski
Centrum Sztuki Współczesnej Zamek Ujazdowski w Warszawie zaprasza na bezpłatne oprowadzanie po Magazynie Studyjnym Kolekcji, wystawie Adama Garnka oraz – dodatkowo − na zajęcia warsztatowe z gliną. Wydarzenia te zostały przygotowane w konsultacji z Polskim Związkiem Niewidomych.
Spotkanie może się odbyć w wybranym terminie do 19 stycznia br. Program oprowadzania i sposób realizacji może być dostosowany do wieku uczestników. W celu ustalenia terminu i szczegółów należy się kontaktować z: Ewą Doan, Koordynatorką ds. dostępności, tel. +48 573 966 569, e-mail: e.doan@u-jazdowski.pl.
O wystawach
Magazyn Studyjny Kolekcji
Magazyn Studyjny Kolekcji to miejsce, w którym w kameralnych warunkach można zapoznać się z wybranymi pracami współczesnych artystów. Pochodzą one z budowanej od 1992 r. Kolekcji Centrum Sztuki Współczesnej Zamek Ujazdowski. W trzech specjalnie zaaranżowanych salach powstał, otwarty dla zwiedzających, nowoczesny magazyn dzieł sztuki, gdzie kluczowa jest możliwość obejrzenia wyjątkowych obiektów z bliska i rozmowa o nich.
Znajduje się tu ponad sto prac – obrazów, rzeźb i instalacji – zarówno klasyków, jak i młodych artystów i artystek z Polski i zagranicy. Można zobaczyć tu dzieła m.in. Pawła Althamera, Erica Andersena, Martina Creeda, Edwarda Dwurnika, Małgorzaty Mirgi-Tas, Romana Opałki, Joanny Rajkowskiej i wielu innych twórców.
Wystawa Adama Garnka „Świetlistość stali. Maszyny, ekrany, instrumenty”
Artysta studiował rzeźbę w poznańskiej Państwowej Wyższej Szkole Sztuk Plastycznych, gdzie w 1988 r. otrzymał dyplom w pracowni prof. Jana Berdyszaka. W swoich pracach łączy twórczą wyobraźnię z pomysłowością konstruktora i wyrazistym poczuciem absurdu. Samodzielnie wykonuje niepowtarzalne maszyny, instrumenty i przyrządy. Podstawowym tworzywem, z którym pracuje, jest stal. Wykorzystuje także elementy pochodzące z recyklingu urządzeń mechanicznych.
Firma FizjoMove w Warszawie oferuje darmową rehabilitację w warunkach domowych w ramach NFZ.
Ich usługi są skierowane do osób, które spełniają określone wymagania. Są to:
Wersja offline wygenerowana automatycznie.
Copyright © 2023 Biuletyn Informacyjny PZN. Wszelkie prawa zastrzeżone.