Polski Związek Niewidomych

Niewidomych rodziców często traktuje się albo jak bohaterów, albo jak rodziców specjalnej troski. W perspektywie społecznej nie są oni po prostu mamą czy tatą i budzą skrajne reakcje, od podziwu i zachwytu po przerażenie i niechęć.

Media również nie pomagają – pokazują albo rodziny dysfunkcyjne, w których dzieci są zaniedbane lub bardzo obciążone, albo takie, w których rodzicielstwo to niemalże zdobywanie Mount Everestu. Sprawia to, że stereotypy nadal mają się świetnie, niewidomy rodzic niejednokrotnie spotyka się z dziwnymi komentarzami i pytaniami, a dziecko po prostu z litością.
Co ciekawe, uwaga badaczy – pedagogów i psychologów – skupiona jest głównie na niewidomych rodzicach i opracowań na temat odwrotnej relacji jest bardzo niewiele. Niełatwy to temat, bo wymaga zadania trudnych pytań ich dzieciom, a te nie zawsze mają ochotę odpowiadać. Dużą rolę odgrywa strach przed ostracyzmem społecznym – bo jeśli powiem coś negatywnego, wyjdzie na to, że jestem niewdzięczny. Z drugiej strony mówienie tylko pozytywnie nie wydaje się szczere, bo pokażcie mi dziecko, które nie ma żadnych pretensji do rodziców! W efekcie zazwyczaj kończy się na dywagacjach o tym, jak trudno być niewidomymi mamą czy tatą i jak taka rodzina postrzegana jest przez innych, z całkowitym pominięciem perspektywy syna czy córki.
A jednak z rozmów z niepełnosprawnymi wynika, że sami ciekawi są tego, jak ich dzieci odbierają swoją rzeczywistość. Czy bycie przewodnikiem niewidomego ojca to dla syna obciążenie? Czy fakt, że mama nie poczyta córce przed snem lub nie pomoże w odrabianiu lekcji, wpłynął na jej sukcesy szkolne? Czy czuli się inni? Samotni? Pytań może być wiele, ale odpowiedzi brakuje, bo akcent zawsze położony jest na rodzicach i ich wątpliwościach i lękach, natomiast z jakichś powodów pomija się przy tym perspektywę ich latorośli.

Dymu i sensacji nie będzie
Moim założeniem było zdjęcie z niewidomych rodziców filtra, który jednym każe podziwiać ich heroizm, a innym krytykować brak odpowiedzialności i obarczanie dziecka sobą. Zależało mi na tym, by pokazać ich po prostu jako mamę i tatę. Nie chciałam jednak rozmawiać z niewidomymi – bo to już robiono mnóstwo razy. Interesowało mnie, co o tym myślą ich dzieci i czy ich dzieciństwo różniło się jakoś od dzieciństwa ich rówieśników. W efekcie moich poszukiwań dotarłam do kilku osób, mających dwoje niewidomych rodziców, które wyraziły chęć rozmowy ze mną. Zbudowałam artykuł w oparciu o pytania, które im zadałam, ale ze względu na objętość materiału nie zamieszczam tu wszystkich wypowiedzi, a jedynie wybrane. Ponieważ nie każdy chciał w tekście ujawnić swoje imię, często używam określenia „moi rozmówcy”, w którym zawierają się też osoby, które postanowiły pozostać anonimowe – nie przytaczam też ich wypowiedzi, a jedynie ogólne z nich wnioski.
Wspierałam się też odpowiedziami dwóch internautek, roboczo nazwanych tu Kerily i Twenzel, które na portalu reddit.com w zakładce „Ask me anything” („Zapytaj mnie o cokolwiek”) odpowiadały na pytania dotyczące ich życia z niewidomymi rodzicami. Nie sięgałam natomiast do reportaży telewizyjnych czy artykułów prasowych, zakładając, że pokazują one z natury rzeczy zafałszowany obraz sytuacji i nie skupiają się na prawdzie, a jedynie na sensacji. Nie oznacza to oczywiście, że nie poznałam „ciemnej strony mocy” – tak wśród niewidomych, jak i widzących jest wiele patologii, ale nie oszukujmy się – nikt nie patrzy na mnie jako matkę przez pryzmat osławionej niegdyś „mamy Madzi”. Dlaczego więc ja mam patrzeć na moich rozmówców przez pryzmat Tomka, którego historia opowiedziana swego czasu TVP wzbudziła tak wiele emocji?

Zanim przejdziemy do sedna…
Tekst ten dedykuję mojemu najbardziej pełnosprawnemu wśród niepełnosprawnych koledze, który swoją postawą i miłością codziennie uczy swoje dzieci, jak być dobrym rodzicem.
Dziękuję też wszystkim moim rozmówcom za szczere i wyczerpujące odpowiedzi na moje często niełatwe pytania o ich rodziny i dzieciństwo. Wiem, że byłam czasem nawet wścibska, ale dzięki Wam ten tekst jest tak prawdziwy, jak tylko się da.
Na początku trzeba też zaznaczyć, że każdy ma swoją historię. Moi rozmówcy wspominali wielokrotnie, że znają osoby, które odcięły się od swoich niewidzących rodziców, bo ich dzieciństwo było zbyt trudne, czuły się zbyt obciążone. Ale z mojej analizy tego tematu wynika, że są to wyjątki i ich sytuacja nie powinna rzutować na ocenę pozostałych rodzin. Wręcz przeciwnie, pozwolę sobie wyciągnąć wniosek, że w przeważającej liczbie przypadków dzieci rodziców z dysfunkcją wzroku nie mają poczucia, że niepełnosprawność rodziców wpłynęła znacząco na ich życie, a jeśli już to raczej w sposób pozytywny kształtując ich postawy życiowe.

Dzieciństwo z niewidomymi rodzicami
Spokojne. Radosne. Pełne ciepła. Szczęśliwe.
Takie odczucia ma np. Ania, dziś 51-letnia kobieta, której oboje rodzice nie widzieli. Jej wspomnienia związane są głównie z atmosferą w domu, wsparciem emocjonalnym, jakiego doświadczała, ale też z wysoką kulturą i świadomością rodziców, którzy tam, gdzie nie mogli dzieciom pomóc, korzystali z pomocy widzących.
Czy według nich było inne?
– W pewnym sensie pewnie tak – odpowiada na to pytanie 36-letni Marcin. – Choć na szczęście nie odbiegało tak bardzo od dzieciństwa moich rówieśników. Dla mnie było to normalnością. Dzięki temu do dziś mam odmienne podejście do niepełnosprawności, nie traktuję tego jako życiowej tragedii.
– Nie mam takich myśli, że się różniło. Teraz jako dojrzała osoba wiem, że to jest fajnie, jak jest ten kontakt wzrokowy od samego początku, no to tego nie było, no ale był inny kontakt, mama przytuliła… A wzrokowy był chociażby ze starszym rodzeństwem – dodaje Ania. – To [że rodzice nie widzą – przyp. red.] było dla mnie naturalne, nie było tak, że coś się wydarza i jest trauma, tylko pojawiłam się w rodzinie, w której byli fajni ludzie, w której było ciekawie, bo taki był nasz dom – wspomina Ania.
Ogromnym wsparciem byli widzący członkowie rodzin. Tam, gdzie rodzicom brakowało wzroku, wchodziły babcie, ciocie czy pozostałe rodzeństwo. Być może to sprawia, że moi rozmówcy są bardzo rodzinni i związani ze swoimi bliskimi.
– Miałem to szczęście, że spory wkład w moje wychowanie mieli dziadkowie i ciocie, dzięki którym nauczyłem się dość wcześnie czytać i pisać, co znacząco ułatwiało funkcjonowanie (i pomoc rodzicom) – podkreśla Marcin.
Kerily z kolei wspominała babcię, która nie tylko pomagała im w domu, lecz także stała się swego rodzaju strażniczką wspomnień, tworząc albumy ze zdjęciami swoich wnucząt.
Dla Ani pierwszą widzącą opiekunką była jej starsza o 5 lat siostra.
– To była w zasadzie taka moja druga mama. […] Wiem z opowiadań rodziców, że mając 5 lat, z dumą woziła mnie w wózku po osiedlowych chodnikach, wszystkie koleżanki jej zazdrościły… Rodzina była duża, były siostry mojej mamy, więc po śmierci Moniki [siostry – przyp. red.] nie byliśmy pozostawieni sami sobie. Kiedy wymagałam pomocy, był ktoś widzący, kto zawsze kontrolował, rodzice byli świadomi, że są pewne rzeczy, których niewidoma osoba nie jest w stanie skontrolować, np. jak dziecko pisze. Osoby spoza rodziny, jakaś studentka, wolontariusze, typowo do rzeczy lekcyjnych – dodaje.
Moi rozmówcy zgodnie jednak przyznają, że dość szybko stali się samodzielni, szybciej niż pozostali rówieśnicy. Nie było to narzucone przez rodziców, po prostu naturalna kolej rzeczy, że przejmowało się typowo wzrokowe czynności.
– Od prawie samego początku szkoły podstawowej uczęszczałem do niej sam – początkowo (przez pierwsze cztery lata) znajdowała się na osiedlu, blisko domu, później zaś (od piątej klasy) na warszawskiej starówce, czyli ok. 30 min jazdy autobusem. Poruszanie się po mieście czy wyjście gdziekolwiek samemu nie było dla mnie problemem – wspomina Marcin.
– Było mi łatwiej samej dobierać sobie ciuchy, moja mama nie miała pojęcia, co się nosi. Szybko zaczęłam też pomagać jej w wyborze ubrań – sama z siebie, po prostu miałam lepszy gust – śmieje się z kolei Kerily na amerykańskim forum.
56-letnia Elżbieta uważa z kolei, że taka wczesna samodzielność wiele jej dała: – Dzięki temu, że chodziłam i jeździłam z rodzicami po Warszawie w różnych sprawach albo do znajomych, to miałam większą orientację i doświadczenie niż inni rówieśnicy. Byłam z tego bardzo dumna, że wszędzie trafiam, miałam plan miasta i wystarczyło, że pojechałam gdzieś tylko raz i potem bez żadnych problemów trafiałam i nie musiałam nikogo o nic pytać.
Co ciekawe, choć w wielu sytuacjach pomagali rodzicom, to koniec końców często mieli nawet mniej obowiązków niż ich rówieśnicy – co do tego moi rozmówcy są zgodni.
– Koleżanki, które były dla mnie najbliższe, pochodziły z rodzin, w których były wymagania. Moja koleżanka z podstawówki miała więcej obowiązków ode mnie. Mi się czasami wydawało, że ja mam więcej luzu – wspomina Ania.
– Nigdy nie odczułem, żebym musiał. Mogłem. Ale byłem raczej leniwy i niechętnie robiłem to, co mi kazano. Więc w przypadku obowiązków domowych muszę przyznać, że pomocą byłem raczej żadną… Mam nawet wrażenie, że miałem tych obowiązków zdecydowanie mniej. Moim obowiązkiem było odrabianie lekcji czy sprzątanie własnego pokoju.
– Nie wiem, pewnie miałam mniej niż oni (rówieśnicy), bo moja mama nie pracowała zawodowo, więc wszystkim zajmowała się, jak byłyśmy w szkole – zastanawia się Elżbieta. – Mama w domu wszystko robiła sama, czasami przed świętami razem z siostrą froterowałyśmy podłogę po pastowaniu (taki przedświąteczny rytuał), później jak byłyśmy starsze, to przejęłyśmy mycie okien, a jak nastała pralka automatyczna, to wstawiałyśmy pranie. I tyle. A jeszcze jedno, segregowałam ciuchy – kolorami i układałam mamie na kupki, żeby wiedziała co z czym uprać, jeszcze jak była pralka Frania.
Bywa i tak, że rodzice, chcąc wynagrodzić dziecku swoją niepełnosprawność, wręcz zbyt mało od niego wymagają. W wypowiedziach wielu moich rozmówców pojawiał się ten wątek – dziecka, które dostaje zbyt dużo wolności i w efekcie wybiera później złą drogę. Rodzice tak bardzo boją się obciążać dziecko sobą, że nie stawiają żadnych granic, a przecież te są niezbędne w procesie wychowawczym.

Druga strona medalu
Oczywiście, jest i druga strona medalu – te wszystkie drobiazgi i braki tworzące codzienność, ale też silne poczucie odpowiedzialności za niewidomych rodziców. Moi rozmówcy przyznawali, że w pewnych kwestiach czuli większą presję i obciążenie niż ich rówieśnicy. Najczęściej było to związane z pomocą przy czytaniu dokumentów, napisów w filmach czy załatwianiu spraw urzędowych.
– To było wkurzające – nieważne, że coś właśnie robiłam, akurat w tym momencie moja mama musiała mnie zawołać, żebym jej coś przeczytała – narzeka Kerily na forum.
– Jak byłam młodsza, jak byłam nastolatką, to pamiętam, jak mama mówiła: „choć przejrzymy te zioła, jakie one mają terminy ważności”. O matko, mnie to w ogóle nie interesowało, straszne, znowu coś muszę! – wspomina Ania ze śmiechem. – Mamy też większą czujność – trzeba się uczyć, żeby nie obserwować cały czas. Ale człowiek ma to wyuczone. Normalnie, jak dziecko rośnie, to ono wie, że to mama będzie czuwała – w autobusie, na plaży, będzie pilnować. Dziecko niewidomego rodzica będzie mniej beztroskie. A moi rodzice żyli w takich czasach, że nie uczono jeszcze w szkole samodzielności w takim stopniu, jak uczy się tego dzisiaj. Nie uczono niewidomych np. samodzielnego poruszania się.
Dla Marcina większym dyskomfortem była konieczność „pilnowania” rodziców: – Od kiedy pamiętam, byłem dla nich pomocą – wielu spraw nie dało się wówczas załatwić bez wychodzenia z domu, więc podczas każdego wyjścia musiałem uważać nie tylko na siebie, lecz także na rodziców. A podczas wspólnych zakupów musiałem pilnować, by nikt ich nie oszukał. Dla dziecka to była chyba spora odpowiedzialność.
I dodaje: – Teraz, gdy mieszkam ze swoją rodziną – żoną, dziećmi – moja relacja nie odbiega znacząco od relacji moich znajomych. Tak samo co jakiś czas do siebie dzwonimy, tak samo co jakiś czas ich odwiedzam. Jedyna różnica to być może pomoc przy większych zakupach. Ale poza tym, rodzice są też już bardziej samodzielni niż 20–30 lat temu, choćby dzięki technologii, z której korzystają.
Czy wpływa to jednak na dalsze decyzje w życiu? Czy dziecko niewidomych rodziców już zawsze będzie się nimi „opiekowało”? Raczej nie, choć zdarzają się sytuacje, w których poczucie odpowiedzialności za rodzinę wstrzymuje kogoś przed podjęciem trudnej życiowej decyzji. Ania np. zrezygnowała z wyjazdu do Francji na studiach: – Gdyby moi rodzice byli osobami widzącymi, tobym wyjechała. Czułam, że im się to nie podobało, ale nie powiedzieli mi tego. Chociaż nie wiem, ile bym wytrzymała, bo potem wyjechałam do Anglii i po dwóch miesiącach wróciłam – śmieje się. – Nie robiłam też dużych imprez ze względu na rodziców, raczej zapraszałam do siebie osoby, które były mi bliskie. Bo mogłoby być dla mnie krępujące, że rodzice niewidomi, nie wiem, jak oni się będą czuli, że przyszedł ktoś obcy, ja też bym nie wiedziała, jak się zachować.
Zdaniem Marcina jednak nie miało to wpływu: – Nie. Za swoje wybory życiowe odpowiedzialny jestem sam i nie wiążę ich z niepełnosprawnością rodziców.
– Nie. Miałam wychowawczynię, która uważała, że powinnam po podstawówce iść do szkoły zawodowej, by szybko móc pomagać rodzicom. Na szczęście mogłam właśnie dzięki pomocy rodziców skończyć studia i wybrać sobie taki zawód, jaki sama chciałam – podkreśla Elżbieta.
Innym utrudnieniem był brak samochodu i problem z dojazdami na zajęcia, do znajomych czy do szkoły. – Jak już byłam trochę starsza, to już różne koleżanki miały samochód, a my nie. Na przykład z basenu zabierał nas tata koleżanki, czyli też to nie był koniec świata, ale ja myślałam, jakby to było, gdybyśmy mieli jakiś fajny samochód – opowiada Ania, która przyznaje, że bała się czasem wracać sama wieczorem do domu.

Społeczne lustro
Wielu niewidomych rodziców boi się, że ich dzieci zostaną odrzucone przez rówieśników ze względu na ich niepełnosprawność. Jak wiadomo, młodzież bywa okrutna i potrafi sobie nawzajem dokuczać z mniejszych powodów. Moi rozmówcy słyszeli o takich sytuacjach, ale na szczęście ich nie doświadczyli.
– Nigdy nie spotkałem się z rzeczywistymi nieprzyjemnościami – wręcz przeciwnie, raczej odnosiłem wrażenie bycia uprzywilejowanym z tego powodu. Na przykład w szkole zdarzało się, że uczestniczyłem wraz z mamą w zebraniach tylko dla rodziców – rówieśnicy takiej możliwości nie mieli! Jedyną „nieprzyjemnością” było dla mnie tylko czasem spojrzenie (wpatrywanie się) innych dorosłych na rodziców – z takim zaciekawieniem, ale i strachem. Ale na to miałem swoją metodę – robiłem dokładnie to samo w ich stronę. Szybko odwracali wzrok – śmieje się Marcin.
– W okresie dojrzewania był taki czas, że wstydziłam się rodziców, siostry, tego, że nie „przelewało się u nas”, i samej siebie, ale to był taki wiek nieakceptacji wszystkiego – Elżbieta nie najlepiej wspomina okres „burzy i naporu”, nie identyfikuje jednak tych odczuć z niepełnosprawnością rodziców.
Ania miała z kolei wątpliwości, czy mówić koleżankom o swoich rodzicach: – Czasami komuś o tym powiedziałam, a czasami sobie analizowałam, że w sumie nie wiem, jakie są inne rodziny, że to nie jest coś tak szczególnego, żeby o tym mówić. Dla mnie to było takie podwójne: miałam poczucie, że mam superrodziców, ale ciekawiło mnie, co inni o nas myślą, że to jednak nie jest społeczną normą, że większość ludzi widzi.
W takich sytuacjach pomocne było utrzymywanie kontaktów z osobami w podobnej sytuacji. Ania podkreśla, że to bardzo ważne: – Uważam, że naprawdę warto utrzymywać kontakty z innymi rodzinami, w których jest podobna sytuacja. Spotykać się w naturalnych warunkach, na wczasach, na koloniach. Dla mnie to było fajne, że ja zawsze miałam koleżanki, z którymi zresztą kontakt utrzymuję do dzisiaj, które też miały niewidomych rodziców.
Tę opinię wydaje się potwierdzać duży odzew na posty Kerily i Twenzel na forum Reddit – wśród setek pytań o ich codzienność pojawiają się też komentarze innych dzieci niewidomych rodziców, które są ciekawe podobieństw i różnic między ich rodzinami.
Jednym z zabawnych wątków przewijających się w moich rozmowach była kwestia robienia czegoś za plecami rodziców, którzy przecież „nie zobaczą”. Co ciekawe, dzieci nie korzystały z tego jakoś szczególnie. Zdarzały się jakieś podkradane z pudełka ciastka czy pokazany język, książka czytana pod kołdrą – ale które dziecko tego nie robi!, natomiast wszelkie przejawy buntu raczej prowadziły do przekonania, że nawet niewidomy rodzic widzi wszystko!
– Wspominam do dzisiaj, że szłam z moim rodzeństwem i kuzynostwem do kina i powiedziałam, że nie chcę założyć czapki. I na to usłyszałam, że mam założyć czapkę albo nie pójdę. I jak się skończyło? Oni poszli, a ja cały ten film przepłakałam, ale czapki nie założyłam. A przecież mogłam wyjść z domu i zdjąć tę czapkę! – wspomina Ania.
– Kiedy miałam ok. 5 lat, pani doktor przepisała mi jakieś zastrzyki. Po wizycie miałyśmy iść do apteki, ale ja, wiedząc, że jeśli tam pójdziemy, to mnie te zastrzyki nie ominą, wykombinowałam sobie, że zaprowadzę mamę do kiosku Ruchu zamiast do apteki. Weszłyśmy do środka, mama zorientowała się, że to nie apteka, a ja wypaliłam: „Tutaj może sobie mama kupić papierosy!”. Po zastrzyki musiała iść siostra, bo ja odmówiłam współpracy – opowiada Elżbieta.

Zamiast podsumowania
Nie chcę w tym miejscu wyciągać wniosków i formułować ocen. Najlepszym podsumowaniem jest wg mnie odpowiedź moich rozmówców na pytanie, czego nauczyli się od swoich niewidomych rodziców.
Marcin: Dążenia do osiągania celu, niezależnie od przeciwności. […] Podejścia do niepełnosprawnych jak do normalnie funkcjonujących w społeczeństwie osób, bez zbędnego rozczulania się nad ich losem. Większość niewidomych, których poznałem, świetnie daje sobie radę w samodzielnym funkcjonowaniu.
Ania: Tego, że naprawdę ludzie mogą być szczęśliwi bez względu na to, czego w życiu doświadczają, jakie mają życiowe katastrofy.
Elżbieta: Samodzielności i tego, że trzeba być dobrym człowiekiem i pomagać innym.
Kerily: Nie wymyślaj głupich wymówek dla swoich porażek i nie ma takich słów jak „nie da się”. Możesz osiągnąć wszystko, jeśli tylko wystarczająco tego pragniesz.

***
Co radziłbyś niewidomym rodzicom?
Marcin: By wychowali swoje dzieci najlepiej, jak potrafią. Ale też, by pomagali im, jak tylko potrafią, szczególnie w okresie szkolnym. By rozmawiali o swojej niepełnosprawności, nie traktując jej jak coś złego lub powód do wstydu. By wyczulali swoje dzieci na ich spojrzenie na niepełnosprawnych – by pomagali, traktowali na równi z pełnosprawnymi, zamiast obserwować „z ukosa”.
Ania: Mądre wyważenie, żeby w żadną stronę nie przesadzić, ale żeby od tych dzieci wymagać. Wychowywane w duchu, że jest to nasza wspólna sprawa, jakoś musimy sobie z tym radzić, ale żeby w to wciągać rodziny, żeby dziecko nie było zbyt obciążone, w miarę możliwości.
W tych rodzinach też nie powinno być kompleksów. Jest wiele wspaniałych osób z dysfunkcją wzroku i niczego im nie brakuje, żeby się czuli pełnowartościowymi ludźmi.
Elżbieta: Żeby się nie przejmowali tym, bo dzieci dostosowują się do sytuacji, nie robili z nich ofiar.

Dorota Ciborowska

Artykuł został opublikowany w „Pochodni”, numer 1(934), styczeń-luty 2020.

Prenumeratę czasopisma można zamówić tutaj: https://pzn.org.pl/wydawanie-czasopism/pochodnia/