Polski Związek Niewidomych

Z doświadczeń psychologa, Marii Bieleckiej

Od kwietnia 2002 r pracuję z osobami niewidomymi i słabo widzącymi należącymi do Okręgu Mazowieckiego Polskiego Związku Niewidomych. Moje niedługie, bo kilkumiesięczne doświadczenie pozwoliło jednak zorientować się w ogromnej skali problemów występujących w tym środowisku. Źródłem mojej wiedzy (oprócz konsultacji indywidualnych) były kilkudniowe szkolenia prowadzone dla diabetyków i osób zainteresowanych znalezieniem pracy.

Struktura, przebieg, problematyka spotkań na warsztatach szkoleniowych dla diabetyków

W sześciodniowych warsztatach, które odbywały się w Wildze k/Warszawy w maju 2002 r wzięło udział 80 diabetyków z uszkodzonym wzrokiem (niektórzy przyjechali z opiekunami / przewodnikami). W programie edukacyjnym przewidziane były: wykłady lekarza, zajęcia z dietetyczkami, rehabilitantami ruchu i psychologiem. Celem spotkań z psychologiem była wymiana doświadczeń i próba omówienia najważniejszych problemów, z którymi spotykają się osoby chore na cukrzycę. Zajęcia miały charakter grup wsparcia, trwały 2 godziny, były koedukacyjne. Wiek uczestników zamykał się w przedziale 22 – 75 lat. Różna była też ich kondycja zdrowotna. Każda z 6 grup liczących 9 – 12 osób miała po 2 spotkania co drugi dzień. W sumie odbyło się 12 spotkań grupowych, a z konsultacji indywidualnych skorzystały 4 osoby.
Większość diabetyków uczestniczyła po raz pierwszy w zajęciach z psychologiem. Mimo to szybko adaptowali się do formy i reguł obowiązujących na takich spotkaniach.
Problematyka, którą poruszali uczestnicy powtarzała się w każdej grupie i dotyczyła:

1. relacji osoby chorej ze środowiskiem, w którym żyje,
2. akceptacji choroby/kalectwa i konsekwencji z tego wynikających,
3. dramatycznej niejednokrotnie sytuacji braku środków finansowych na leki, właściwą dietę, możliwość zaspokojenia podstawowych potrzeb życiowych,
4. lęków związanych z pogorszeniem stanu zdrowia i zagrożeniami zewnętrznymi,
5. samotności.

Ad.1 Uczestnicy szkolenia (zwłaszcza starsi) skupiają się bardzo na stosunku osób widzących do niewidomych. Dotyczy to oczywiście pomocy niewłaściwej:niezrozumienia potrzeb i możliwości, ze strony bliskich i przypadkowych przechodniów, nadopiekuńczych bądź lekceważących osobę z białą laską. Mówili o swojej złości, irytacji, oburzeniu i po prostu braku zaufania do bezmyślnie zachowujących się pomagających.
Ad. 2 W zaakceptowaniu kalectwa dużo zależy od: czasu utraty wzroku, stopnia samodzielności, możliwości zaspokojenia potrzeb swoich i innych, pomocy ze strony bliskich bądź przeciwnie, konieczności liczenia tylko na siebie. Oddzielnym problemem wydaje się posługiwanie białą laską. Wiele osób unika jej używania jako stygmatu, przypieczętowania kalectwa. Są też tacy inwalidzi, którzy korzystają z niej w miejscach publicznych, ale za “nic w świecie” nie pokazaliby się w środowisku, w którym mieszkają. Inni traktują białą laskę jak sprzymierzeńca, ułatwiającego życie, otwierającego drzwi i serca ludzi, dającego poczucie bezpieczeństwa.
Ad. 3 Ta dziedzina życia jest szczególnie trudna dla inwalidów wzroku obciążonych dodatkowymi schorzeniami. Skromne środki finansowe nie wystarczają na właściwą dietę i leki. Jeśli osoba chora jest wspierana przez bliskich, może być spokojna. Gorzej rysuje się los osób samotnych bądź tych, które z powodu patologii w rodzinie żyją na jej marginesie i faktycznie są skazane na siebie.
Ad.4 Lęki związane z pogorszeniem stanu zdrowia towarzyszą wszystkim cukrzykom. Ich choroba jest progresywna i wiąże się z licznymi powikłaniami. Nie bez wpływu na stan psychiczny jest poczucie zagrożenia wynikające z sytuacji społecznej i politycznej kraju. Dotyczy to zwłaszcza braku nadziei na pomoc ze strony służb socjalnych i nieopiekuńczych posunięć rządu (próby odebrania ulg przy przejazdach środkami komunikacji czy podniesienie kosztów pasków do pomiaru cukru).
Szczególnym lękiem jest perspektywa utraty widzenia. Ten lęk paraliżuje, obezwładnia albo uruchamia mechanizm obronny sprawiający, że “nie słyszy się” prognozy medycznej.
Wśród osób w okresie prokreacyjnym występuje lęk przed założeniem rodziny ewentualnie poczęciem dziecka obciążonego genetycznie. Bycie w związku małżeńskim wiąże się z koniecznością materialnej niezależności. Zwłaszcza tutaj odpowiedzialni mężczyźni mają świadomość, że z renty nie zapewnią godziwego bytu rodzinie.
Ad. 5 Poczucie osamotnienia dotyczy większości osób z problemami wzrokowymi. Brak rehabilitacji podstawowej, bądź lęk przed samodzielnym wychodzeniem z domu prowadzi do zamknięcia w czterech ścianach i postępującej izolacji. Nakłada się na to nieumiejętność komunikowania swoich potrzeb, nierealistyczne oczekiwania wobec środowiska, brak pomysłu na to jak można wypełnić czas. Oczywiście niewłaściwie zorganizowana pomoc i opieka dla osób niepełnosprawnych jest niewątpliwie jednym z istotnych czynników sprzyjających słabym kontaktom międzyludzkim wśród osób całkowicie niewidomych. Wydaje się, że część inwalidów nie opuszcza swoich domów z powodu nie rozpoznanej i nie leczonej depresji.

Oprócz w/w tematów uczestnicy szkolenia sygnalizowali problemy, na omówienie których już nie było czasu:

• jak sobie radzić ze stresem i zmęczeniem chorobą, koniecznością przestrzegania codziennej diety, robieniem pomiarów cukru itp.,
• jak ułożyć dobre relacje z rodziną,
• jak znaleźć sens życia,
• jak budować poczucie własnej wartości.

Warsztaty szkoleniowe przygotowujące osoby niewidome i słabo widzące do podjęcia pracy

W dn.22-28 IX 2002 w Zakopanem odbył się turnus szkoleniowy dla osób ze schorzeniami narządu wzroku zainteresowanych znalezieniem pracy.
Celem zajęć psychologicznych było przygotowanie uczestników do podjęcia aktywności własnej w zakresie poszukiwania pracy.
Skład grup: 23 osoby zostały podzielone na grupę “I” młodszą (wiek uczestników: 22-26 lat) i “II” starszą (wiek uczestników 30-48 lat). Dodatkową “III” grupę stanowiły osoby pomagające inwalidom wzroku: 5 wolontariuszek – studentek i 4 przewodników.
Harmonogram zajęć: grupy I i II miały codzienne dwugodzinne spotkania, grupa III jeden raz jednogodzinne. W dniu przyjazdu odbyło się spotkanie otwierające dla wszystkich uczestników i kadry.
Przebieg i problematyka zajęć: w programie warsztatów psychologicznych było zapoznanie uczestników z podstawowymi umiejętnościami komunikowania się, elementami asertywności, relaksacji. Brałam pod uwagę także pracę wokół tematów pojawiających się spontanicznie w czasie procesu wynikającego z pracy grupy i przybliżenie wiedzy na temat funkcjonowania rodziny w formie wykładu.
W grupie I udało się zrealizować założenia programowe. W grupie II tylko częściowo umiejętności komunikowania się. Ważniejsze było omówienie problemów żywo interesujących uczestników, a mianowicie: założenie rodziny przy obciążeniu genetycznym oraz problem całkowitej utraty wzroku dla osób słabo widzących z chorobą progresywną.
Spotkanie w III grupie dotyczyło trudności i satysfakcji wynikających z bycia przewodnikiem oraz świadomości swoich mocnych stron w tej roli. Uczestniczki zauważyły, że empatia, odpowiedzialność, elastyczność to cechy niezbędne w towarzyszeniu osobom niewidomym.
Relaksację (trening autogenny wg Schultza) z podkładem muzycznym przeprowadziłam dwa razy w gr. I i II oraz jeden raz w gr. III. Nie wszystkie osoby potrafiły odprężyć się, ale większość odczuwała dobroczynny wpływ relaksu na swoje samopoczucie: ulgę, spokój, senność bądź ożywienie.
Wykład dotyczył:

• charakterystyki rodziny zdrowej i dysfunkcyjnej,
• ról jakie przyjmują dzieci w tej drugiej rodzinie,
• choroby alkoholowej: rozwój, przebieg, mity a rzeczywistość

W czasie wykładu uczestnicy byli zachęcani do aktywnego udziału, zadawali dużo pytań dzielili się doświadczeniami i wątpliwościami. Widać było, że tematyka żywo ich poruszyła.

Podsumowanie:

Uczestnicy przyjechali na warsztaty szkoleniowe z różnymi oczekiwaniami. Oprócz chęci znalezienia pracy była też potrzeba wyjścia z domu do ludzi, oderwania się od obowiązków, rehabilitacja najszerzej pojęta, wymiana doświadczeń z innymi osobami, poznanie oferty Polskiego Związku Niewidomych. Dla większości osób oczekiwania spełniły się. Ważny wydaje się wzrost świadomości, że bez pracy nad sobą, akceptacji siebie i aktywności własnej nie ma szans na zatrudnienie. Temu służyły wplecione w treść warsztatów zadania dotyczące poszukiwania mocnych stron i zasobów własnych a także poszukiwania źródeł wsparcia w trudnych chwilach.

Wnioski:

Zajęcia psychologiczne prowadzone metodami aktywnymi sprawiły, że uczestnicy szybko się zintegrowali, nawiązali bliskie więzi umożliwiające intensywną pracę. Wzrósł poziom zaufania do siebie i innych. Te osoby, które niechętnie opuszczały dom i miały trudności w kontaktach interpersonalnych deklarowały otwartość i chęć bycia z ludźmi. Uczestnicy poszukujący pracy mieli okazję dowiedzieć się, że oprócz dobrych chęci potrzebne jest zdobycie pewnych umiejętności m.in. precyzyjne wysławianie się, uważne słuchanie, zachowania asertywne. W sytuacji zależności od innych osób ten ostatni aspekt sprawia wiele trudności i wymagałby pogłębienia wiedzy i wielu ćwiczeń.
Niemniej ważna w pracy z inwalidami wzroku jest koncentracja na problemach osobistych pojawiających się w trakcie procesu grupowego. Dla niektórych niewidomych szkolenie było pierwszą okazją, aby podzielić się traumatycznymi doświadczeniami z własnego życia. Nie wszyscy zdają sobie sprawę, że nie leczone urazy z przeszłości hamują aktywność człowieka, albo wypaczają jego zachowanie w bieżących sprawach.
Udział w zajęciach grupowych był dla większości osób nowym doświadczeniem. Budził więc uzasadniony lęk i niepokój. Pokonanie tych obaw zaowocowało u części uczestników przekonaniem o skuteczności pomocy psychologicznej i chęci wprowadzenia zmian w swoim życiu.
Informacje zwrotne podsumowujące zyski, jakie inwalidzi wzroku wynieśli z pobytu na szkoleniu można przedstawić w następujących punktach:

• chęć rozpoczęcia pracy społecznej na rzecz środowiska inwalidów wzroku
• chęć skupienia się na swoich potrzebach – świadomość “zdrowego egoizmu”
• otworzenie na nowe propozycje,
• potrzeba pracy nad sobą,
• więcej odwagi do życia,
• rozbudzona potrzeba dalszych szkoleń
• obniżony lęk przed całkowitą ślepotą u osób słabo widzących,
• chęć spotykania się z osobami zdrowymi i ze środowiska PZN,
• aktywność własna poprawiająca jakość życia jako antidotum na postawę roszczeniową,
• świadomość mocnych stron (większy poziom samooakceptacji),
• świadomość, że niewidomi nie muszą być bierni, dużo mogą zdziałać wspólnymi siłami.
• w sferze samopoczucia pojawiła się ulga i rozluźnienie, więcej zaufania do siebie i innych

W/w efekty pobytu na turnusie szkoleniowym są suma tak dobranych zajęć, aby wgląd w siebie był namacalnym doznaniem uczestników. Spotkania grupowe z psychologiem służyły przyspieszeniu integracji, budowaniu zaufania i otwarcia, wzrostowi świadomości i wiary w siebie.
Proces zapoczątkowany na pierwszym i kolejnych spotkaniach pogłębiał się w czasie wycieczek, rozmów indywidualnych zabaw i szkoleń edukacyjnych.
Stosunek uczestników do zajęć oceniam jako bardzo dobry. Jak w każdej grupie, znalazł się niewielki procent osób, które nie przychodziły na spotkania, albo nie brały w nich aktywnego udziału. Takie zachowania mieszczą się w granicach normy dla grup szkoleniowych.
Z mojego punktu widzenia praca z grupą 1 raz w ciągu dnia przez 1,5 do 2 godz. To zbyt mało, aby nauczyć nowych umiejętności, ale wydaje się, że wystarczająco dużo, aby obudzić uśpione potrzeby aktywności, kontaktu z ludźmi, pracy nad sobą, zmiany stylu życia z pomocą innych a nie przez innych ludzi.

Konsultacje indywidualne

Na spotkania indywidualne przychodzą osoby rekrutujące się spośród uczestników szkoleń bądź zgłaszające się do Polskiego Związku Niewidomych. Te pierwsze miały okazję poznać psychologa w czasie szkoleń, mają większą świadomość siebie i nadzieję, że dzięki pracy własnej uda im się lepiej funkcjonować. Grupa osób szukająca pomocy w PZN to nowoociemniali, zagubieni w sytuacji, w której się znaleźli. Zgłaszają się także osoby mające trudności z wychowaniem dzieci. Coraz większa liczba przychodzących po poradę ludzi wskazuje na zapotrzebowanie na usługi psychologiczne w tym środowisku. Z moich obserwacje wynika, że każda z osób ze schorzeniami narządu wzroku ma ogromny bagaż trudnych doświadczeń za sobą. Brak możliwości “opracowania” tych zdarzeń ze swojego życia czyni je często zgorzkniałymi, roszczeniowymi, ogranicza aktywność, wpędza w depresję, poczucie małej wartości, pozbawia nadziei. Zmiana, jaką widzę w zachowaniach osób, które miały okazję pracować z psychologiem w grupie lub indywidualnie, wskazuje, że ten stan można i trzeba zmienić.

Maria J. Bielecka
psycholog